Po grypie odczuwałem paraliżujący ból, a potem uzależniłem się od sterydów, które miały okropne skutki uboczne. Ale teraz w końcu mam nadzieję

Próbując poradzić sobie z przewlekłym bólem i budząc się do sześciu razy w nocy, Annie Icke zastanawiała się, czy istnieje lepsze leczenie jej objawów niż sterydy przepisywane jej przez lekarza rodzinnego przez osiem lat.

Choruje na polimialgię reumatyczną (PMR), zapalną chorobę autoimmunologiczną, która atakuje głównie mięśnie i stawy ramion, bioder, szyi i nadgarstków, powodując bolesną sztywność.

Szacuje się, że na PMR choruje około 200 000 osób w wieku powyżej 50 lat. Chociaż ryzyko wystąpienia tej choroby w rodzinie zwiększa ryzyko, może ona zostać wywołana infekcjami, w tym niektórymi szczepami grypy i zapaleniem płuc.

Annie zachorowała na tę chorobę po ataku grypy, która zaatakowała jej szyję, biodra, ramiona i nadgarstki. „To było tak, jakbym się otrząsnęła” – wspomina 78-letnia emerytowana asystentka, która mieszka w Gloucestershire ze swoim mężem Paulem (68 l.), emerytowanym konsultantem IT.

Chociaż leki sterydowe pomogły, ich dobrze udokumentowane skutki uboczne dały się we znaki.

„W moim przypadku obejmowały one niepokój i płaczliwość, utratę napięcia mięśniowego i uszkodzenie ścięgien barku oraz problemy z jelitami [diarrhoea and constipation]bezsenność [due to the side-effects] i straszne sny” – mówi Annie.

„A jednak za każdym razem, gdy próbowałam je zdjąć – próbowałam co najmniej dwa razy – moje objawy nasilały się, powodując rozdzierający ból. Więc zostałem uwięziony.

Ale dobra wiadomość jest taka, że ​​dla pacjentów takich jak Annie istnieje nowa, skuteczniejsza opcja niż sterydy: leczenie raz na dwa tygodnie, które wydaje się zapewniać lepszą ulgę w bólu i zmniejsza liczbę nawrotów choroby.

Lek sarilumab (nazwa handlowa Kevzara) jest już zarejestrowany do leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów, gdzie działa poprzez blokowanie działania białka zapalnego zwanego interleukiną-6.

Dane z nowego badania przeprowadzonego w Wielkiej Brytanii sugerują, że może to zmniejszyć liczbę nawrotów choroby u pacjentów z PMR.

Co więcej, może to oznaczać, że pacjenci z PMR będą w stanie odstawić sterydy bez poważnych objawów odstawienia, których doświadcza wiele osób.

Według Narodowego Instytutu Doskonałości Zdrowia i Opieki (NICE) PMR jest także jednym z najczęstszych powodów przepisywania pacjentom długoterminowych tabletek steroidowych – stanowi ponad jedną piątą (22 procent) wszystkich przepisanych recept na sterydy.

Objawy mogą być dramatyczne i wyniszczające, mówi Bhaskar Dasgupta, profesor reumatologii w szpitalu uniwersyteckim w Southend. „To nie jest jakiś dawny ból – zwykle zaczyna się nagle i powoduje silny ból w ramionach i ramionach i jest tak wyniszczający, że nie można się przewrócić, wstać z łóżka, ubrać, sięgnąć po cokolwiek, a nawet usiąść w toalecie – mówi. „Dwie trzecie pacjentów z PMR będzie również odczuwać ból pośladków i ud”.

Chociaż sterydy, takie jak tabletki prednizolonu, łagodzą objawy, mogą również prowadzić do przyrostu masy ciała i „księżycowej twarzy” – chociaż Annie udało się tego uniknąć.

Większość pacjentów z PMR musi przyjmować sterydy przez około 18 miesięcy, ponieważ kontrolowanie leżącego u podstaw stanu zapalnego jest procesem długotrwałym.

Wytyczne NICE stwierdzają, że większość pacjentów będzie potrzebować kolejnych dwóch lat, aby zmniejszyć standardową dawkę 15 mg na dzień (Annie przyjmowała wyższą dawkę dobową, 20 mg), ale co czwarty pacjent nadal je stosuje po czterech latach. Potencjalne długoterminowe skutki uboczne leków steroidowych obejmują: zwiększone ryzyko infekcji, ścieńczenie skóry, złamania kości, wysokie ciśnienie krwi oraz zaćmę i jaskrę.

Około połowa pacjentów doświadcza nawrotu choroby, gdy próbują zmniejszyć dawkę, mówi profesor Dasgupta. „PMR to źle zarządzana i zaniedbana placówka” – mówi.

„A prednizolon jest niezadowalający dla pacjentów z nawracającymi objawami i może powodować długotrwałe skutki uboczne”. W trakcie zmniejszania dawki u pacjentów mogą wystąpić nawroty choroby, a obecnie w przypadku tych nawrotów istnieje niewiele opcji leczenia”.

Jedną z takich opcji jest metotreksat, lek stosowany w chemioterapii, który tłumi nadczynność układu odpornościowego; lub leflunomid, tabletka dobowa o podobnym działaniu.

Jednak ostatnie badania prowadzone pod kierunkiem profesora Dasgupty, opublikowane w New England Journal of Medicine, sugerują, że sarilumab może stanowić alternatywę.

W całorocznym badaniu 118 pacjentów, którzy przyjmowali steroidy, otrzymywało albo zastrzyki sarilumabu dwa razy w miesiącu w skojarzeniu ze steroidami, albo same steroidy.

W obu grupach dotychczasowe dawki steroidów stopniowo zmniejszano, w ciągu 14 tygodni w grupie sarilumabu i 12 miesięcy w grupie steroidów, ponieważ nie korzystały one z drugiego leku.

Pod koniec badania u 28% grupy sarilumabu utrzymała się remisja bólu i sztywności, w porównaniu z 10% osób przyjmujących steroidy.

I choć u 57 procent pacjentów przyjmujących steroidy doszło do nawrotu choroby w ciągu kilku miesięcy, w grupie leczonej sarilumabem tylko u 24 procent pacjentów.

Profesor Dasgupta mówi: „To ekscytujące odkrycie, które może ulepszyć możliwości leczenia pacjentów z nawracającym PMR, którzy próbują odstawić leki steroidowe”.

Chociaż sarilumab ma również skutki uboczne – w tym zmniejszenie liczby białych krwinek, bóle stawów, biegunkę i infekcje – profesor Dasgupta twierdzi, że są one mniej wyniszczające niż skutki uboczne związane ze sterydami.

Sarilumab nie posiada obecnie licencji do leczenia PMR w Wielkiej Brytanii, ale można rozważyć jego zatwierdzenie przez NICE w przyszłym roku.

Objawy Annie pojawiły się niespodziewanie, zakłócając jej sen i pozostawiając ją wyczerpaną. „Paul musiał rano masować moje kolana i nogi, żebym mogła wstać z łóżka” – wspomina. „Bez niego nie byłabym w stanie wejść po schodach ani samodzielnie się ubrać. Zaledwie kilka tygodni wcześniej prowadziłem pracowity, aktywny tryb życia; ogrodnictwo, dekorowanie, spacery i cudowne wakacje.

Początkowo Annie obwiniała za to utrzymujące się skutki niedawnej ciężkiej grypy. Kiedy jednak objawy się pogorszyły, zgłosiła się do lekarza rodzinnego. Badania krwi wykazały, że miała podwyższone markery stanu zapalnego, co wraz z historią objawów doprowadziło do rozpoznania PMR.

Przepisano jej sterydy. „Zadziałały, uśmierzając ból, ale także wywoływały u mnie niepokój i emocje” – mówi Annie. – Musiałam doprowadzić Paula do szaleństwa moim płaczem.

Musiał wcześniej przejść na emeryturę i zostać moim opiekunem, bo tak wielu rzeczy nie mogłam dla siebie zrobić.

„Zapadła mi także na zaćmę, którą można powiązać ze sterydami; zaczęły łatwo pojawiać się siniaki, ponieważ moja skóra bardzo się przerzedziła; i miał naprawdę poważne problemy ze snem.

Przez lata Annie była kierowana do wielu specjalistów i poddawana licznym lekom.

„Metotreksat spowodował, że moje włosy wypadały grudkami, więc temu zaprzestałam” – wspomina. „Później zaproponowano mi azatioprynę, która również zmniejsza stan zapalny, ale wystąpiły problemy z czynnością wątroby”. W końcu w 2016 roku Annie przeczytała o badaniach nad nowymi metodami leczenia prowadzonych przez profesora Dasguptę i umówiła się na prywatną wizytę.

Zdiagnozował u niej, obok PMR, pokrewną chorobę zwaną olbrzymiokomórkowym zapaleniem tętnic (GCA), „o której nie miałam pojęcia” – mówi. GCA powoduje zapalenie naczyń krwionośnych, w tym aorty, największego naczynia krwionośnego w organizmie, które odprowadza krew z serca. Dotyka aż 30 procent osób z PMR.

Nieleczony GCA może powodować udar i ślepotę, ponieważ tętnice stają się obrzęknięte i uszkodzone, ograniczając przepływ krwi do mózgu i oczu.

„Było wiele do wzięcia na siebie” – mówi Annie. „Ale profesor Dasgupta wyjaśnił, że mogę wypróbować inne skuteczne leki, co przyniosło ulgę”. W 2016 roku dołączyła do badania leku o nazwie sirukumab (działającego podobnie do sarilumabu). Jej objawy uległy poprawie, ale badanie zostało przerwane po tym, jak amerykański organ regulacyjny ds. leków wyraził obawy dotyczące bezpieczeństwa w związku z większą liczbą zgonów w porównaniu z grupą placebo.

Niezrażona, w 2019 roku Annie zaczęła stosować tocilizumab, lek immunosupresyjny o podobnym działaniu, który sama wstrzykuje sobie co dziesięć dni: ostatnio przepisano jej także inny lek immunosupresyjny, leflunomid, w tabletce dobowej.

Jej dawka leków steroidowych spadła obecnie do 4 mg na dzień, a objawy znacznie się poprawiły. Annie mówi: „Teraz wróciłam do ogrodnictwa, spacerów i dekorowania. Chcę, żeby inni ludzie wiedzieli, że nie jesteś skazany na sterydy: dostępne są nowsze metody leczenia PMR, które naprawdę mogą poprawić jakość Twojego życia.