Lekarze przez dekadę stawiali mi błędne diagnozy – teraz usunięto mi narząd i życie już nigdy nie będzie takie samo

Bridget Oyen to wielka smakoszka, która od najmłodszych lat marzyła o szkole kulinarnej.

Jednak po ponad dziesięciu latach cierpień na rzadką chorobę została zmuszona podjąć zmieniającą życie decyzję o usunięciu przełyku.

Jedzenie stało się dla niej traumatycznym wydarzeniem, odkąd była mała. Mieszkanka Kalifornii odczuwała rozdzierający ból podczas połykania i wymiotowała kilka razy dziennie.

31-letnia pani Oyen powiedziała: „Miałam wrażenie, jakbym połknęła szkło. Kocham jedzenie. Gotuję i piekę od małego. Ale jedzenie mnie nie lubi.

Przez lata lekarze nie potrafili zdiagnozować jej problemu: „Powiedziano mi, że „po prostu schudnij, a poczujesz się lepiej”. [Doctors] Nigdy nie byłem zainteresowany głębszym wnikaniem w cokolwiek.

Jednak po prawie 10 latach poszukiwań u pani Oyen w końcu zdiagnozowano rzadką chorobę – achalazję, która uniemożliwia prawidłowe przepuszczanie pokarmu przez przełyk.

Jednak z powodu opóźnienia w leczeniu jej narząd uległ już zniszczeniu nie do naprawienia i w wieku 30 lat pani Oyen zdecydowała się na usunięcie przełyku.

Pani Oyen miała 15 lat, kiedy po raz pierwszy zaczęły odczuwać objawy, które obejmowały skrajne pragnienie, ból w klatce piersiowej i nadmierne odbijanie. Później rozwinęły się one w wymiotowanie kilka razy dziennie i intensywny ból podczas jedzenia.

Zaczęła odczuwać niepokój, a jej strach przed jedzeniem stał się tak intensywny, że rozwinęło się u niej zaburzenie polegające na unikaniu przyjmowania pokarmu, które powoduje, że dana osoba poważnie ogranicza spożycie pokarmu, co utrudnia jej utrzymanie wagi.

Pani Oyen, obecnie bankierka, powiedziała Dailymail.com: „Dzwoniłam do mamy w środku nocy, płacząc. Mówię jej… „Co mam zrobić? Nie mogę tak żyć. Jak mam jeść?”

Achalazja to rzadka choroba, która dotyka tylko jedną osobę na 100 000. Powoduje, że mięśnie przełyku – przewodu łączącego jamę ustną i żołądek – nie kurczą się prawidłowo, uniemożliwiając przesyłanie pokarmu do żołądka.

Przyczyna jest nieznana, ale może wynikać z utraty komórek nerwowych w przełyku w wyniku infekcji wirusowej lub odpowiedzi autoimmunologicznej.

Objawy obejmują trudności w połykaniu, uczucie czegoś w gardle, zgagę, odbijanie, utratę wagi i ból w klatce piersiowej.

Niektórzy mogą pomylić achalazję z chorobą refluksową, ale u pacjentów z achalazją pokarm jest cofany z przełyku, podczas gdy refluks pochodzi z żołądka.

Na tę chorobę nie ma lekarstwa, a uszkodzone mięśnie przełyku nie mogą już prawidłowo funkcjonować.

Zazwyczaj objawy można złagodzić za pomocą drobnych operacji, które polegają na przecięciu lub poszerzeniu przełyku, aby umożliwić łatwiejsze przedostanie się pokarmu do żołądka.

Pani Oyen początkowe objawy były łagodne, odczuwała ogromne pragnienie, ból w klatce piersiowej i nadmierne odbijanie, w związku z czym kilkakrotnie została odrzucona lub postawiona błędna diagnoza, a długa droga do uzyskania odpowiedzi była frustrująca.

Powiedziała DailyMail.com: „Niestety jest to tak częste w przypadku rzadkich chorób i wystarczy jeden lekarz, który kontynuuje badania i upewnia się, że jest na bieżąco z wszystkimi chorobami w swojej dziedzinie, a nie tylko z chorobami powszechnymi”.

– Wiesz, kiedy słyszysz tętent kopyt [you] poszukaj koni. Nie szukasz zebry, a ja niestety miałem zebrę.

W wieku 25 lat została skierowana do neurogastroenterologa, specjalisty chorób nerwów przewodu pokarmowego. To właśnie ten lekarz ostatecznie zdiagnozował u niej achalazję.

Mój Oyen powiedział: „To była pierwsza osoba, która zapytała mnie, jak naprawdę odczuwam ból.

„Nie zdawałam sobie sprawy, że ludzie nazywają to zgagą dlatego, że przypominają ogień. Pomyślałem, że to ładny pseudonim, bo mój nie przypominał ognia. Poczułem się, jakby ktoś mnie dźgnął nożem, a to dlatego, że nigdy nie miałem zgagi.

W 2018 roku pani Oyen udała się do chirurga w San Francisco, gdzie przeszła miotomię Hellera – małoinwazyjny zabieg, podczas którego lekarze rozcinają zastawkę w miejscu styku jej żołądka i przełyku.

Operacja pomogła jej jeść przez prawie rok, ale objawy powróciły i została skierowana do nowego zespołu lekarzy.

Jednak blokady spowodowane pandemią doprowadziły do ​​odwołania wizyt i opóźnień w opiece. Przez miesiące nie mogła przejść operacji, która pozwoliłaby jej jeść i żyć bez bólu.

My Oyen powiedział DailyMail.com: „Zapomniałem, jak odczuwać taki ból. Przez prawie rok odczuwałem łagodniejszy ból, a ból powrócił tak dotkliwy. Przez większość tego czasu cierpiałem na bezsenność.

Ze względu na przedłużające się uszkodzenie przełyku nie kwalifikowała się już do zabiegów małoinwazyjnych i zdecydowała się na usunięcie przełyku podczas operacji zwanej an przełyku.

Podczas dziewięciogodzinnej operacji lekarze wycinają przełyk i rekonstruują go, wykorzystując część innego narządu, zazwyczaj żołądka. Następnie górną część żołądka rozciąga się do góry i mocuje do pozostałej części przełyku u podstawy gardła.

„Zasadniczo mój żołądek zachowywał się teraz jak wielka zjeżdżalnia” – wyjaśnił My Oyen.

Jednak po zabiegu wystąpiły u niej dalsze powikłania i rozwinął się nieprawidłowy częstoskurcz zatokowy, powodujący stale podwyższone tętno. jej płuca wypełniły się płynem, co doprowadziło do trwałego uszkodzenia.

Okres rekonwalescencji pani Oyen był niezwykle bolesny, ponieważ jej chirurdzy musieli przeciąć wiele mięśni.

Powiedziała tej stronie internetowej: „Ból był najgorszym bólem, jaki kiedykolwiek czułam. Po prostu wszędzie. Cały tułów czułem się, jakby potrąciła mnie ciężarówka… Poczułem się poobijany i posiniaczony. Nawet siedząc, wydawało mi się, że zużywam całą swoją siłę, szczególnie na początku.

Poddała się fizjoterapii, aby odbudować swoją wytrzymałość i chociaż odżywia się lepiej, czasami ma problemy, ale akceptuje fakt, że jej życie zawsze będzie tak wyglądać.

Pani Oyen powiedziała: „Wiem, że kiedy jem, będzie mi niewygodnie. To może być bolesne i spowoduje falę objawów w całym moim ciele. Ale nie można nie jeść.

Ze względu na nową podwójną rolę żołądka, musi monitorować spożycie pokarmu i może spożywać tylko ćwierć szklanki jedzenia co 20–30 minut, często znalezienie posiłku może zająć do dwóch godzin.

Pani Oyen dodała: „Trudno zjeść tyle kalorii, ile potrzebuje moje ciało, kiedy jem w tak małych ilościach. Ale nie tracę już tak szybko wagi, jak to miało miejsce przez jakiś czas, i to jest przerażające”.

W wyniku tych doświadczeń u pani Oyen rozwinął się zespół stresu pourazowego i powiedziała psychiatra i terapeuta to jeden z głównych powodów, dla których udało jej się przetrwać ostatni rok.

Znalazła także wsparcie wśród przyjaciół i rodziny oraz w społecznościach internetowych.

Pani Oyen dodała: „Mam szczęście, że mam wspaniałą grupę przyjaciół. Moja grupa przyjaciół przekształciła się z kilku bliskich osób w małą społeczność osób przewlekle chorych.

Być może nie wszyscy mamy tę samą diagnozę, ale wszyscy ją otrzymujemy. Społeczność osób cierpiących na choroby przewlekłe i niepełnosprawnych kwitnie na TikToku. To jest piękne.