Wiem, jak to jest być w śpiączce – i pamiętam, jak lekarze myśleli, że jestem w stanie śmierci mózgowej, i chcieli wyłączyć moje wsparcie życia

Ilekroć słyszę, że czyjś system podtrzymywania życia zostanie wyłączony, czuję falę strachu i przerażenia. A co jeśli tej osobie nie da się już pomóc?

Widzisz, sam byłem w takiej sytuacji. Przez prawie dwa miesiące byłem w śpiączce – nie reagowałem i nie dawałem żadnych wyraźnych oznak życia.

Moja mama spędzała dzień po dniu przy moim łóżku, rozmawiając ze mną, ale nie otrzymując odpowiedzi. Miesiąc po zapadnięciu w śpiączkę pielęgniarka powiedziała do niej: „Nie marnowałabym twojego czasu na rozmowę z nim, kochanie. On nic nie usłyszy”. Wskazując na monitor obok mojego łóżka, pielęgniarka dodała tytułem wyjaśnienia: „Jego mózg jest całkiem martwy”.

Przez następne dwa tygodnie lekarze przygotowywali moich rodziców na to, co przedstawiano jako nieuniknione: że wkrótce zostanie odłączony aparat podtrzymujący życie.

Miałem zaledwie osiem lat i zapadłem w śpiączkę po przewróceniu przez furgonetkę w drodze do szkoły.

Spóźniony na autobus szkolny przebiegłem główną drogę niedaleko naszego domu, na obrzeżach wioski niedaleko Cheltenham. Furgonetka, która próbowała wyprzedzić samochód poza moim polem widzenia, złapała mnie w głowę i – jak się później dowiedziałam – wyrzuciła mnie w powietrze. Wylądowałem na zmiętym stosie na poboczu drogi, a siła wypadku złamała mi nogę i pozbawiła przytomności.

Zostałem przewieziony ambulansem do szpitala, a po serii badań rodzice zostali ostrzeżeni, że mam krwotok w mózgu.

Jeden z pierwszych chirurgów, który mnie badał, uprzedził moich rodziców, że jeśli wyjdę ze śpiączki, w najlepszym razie do końca życia będę na wózku inwalidzkim.

Jednakże moi rodzice byli zdecydowani i codziennie odwiedzali mnie na oddziale intensywnej terapii w szpitalu Frenchay pod Bristolem.

Codziennie moja mama Pat, która była pielęgniarką, przynosiła mi wieści z domu. Ale zawsze była to rozmowa jednostronna – nie odpowiadałem, oczy miałem zamknięte. Maszyny monitorujące mój mózg nie dawały żadnych oznak życia. Tak było do czasu, gdy zbliżało się odliczanie do wyłączenia urządzeń podtrzymujących życie, a moja mama normalnie zdawała raport o tym, co działo się w domu i powiedziała mi, że moja wówczas dwuletnia siostra, moje najmłodsze rodzeństwo (mam siedmioro) ćwiczę dla mnie grę na pianinie.

Na tę wiadomość najwyraźniej się roześmiałem.

Powiedziano mi, że moja matka wezwała pobliską pielęgniarkę. Plany wyłączenia systemu podtrzymywania życia zostały odłożone na półkę i przez następne dwa tygodnie powoli wracałem do pełnej świadomości.

Ludzie zawsze wydają się niedowierzać, kiedy im mówię, że podczas śpiączki uważam, że mój mózg był aktywny i czasami czujny, ale nie w sposób, który był oczywisty dla każdego, kto obserwował, jak leżę w stanie ubezwłasnowolnienia.

Moje doświadczenie bycia w śpiączce było niekończącym się strumieniem snów – niektóre pojawiały się wielokrotnie. Jeden z takich snów był w rzeczywistości koszmarem. Spotkałabym się z rodzicami, a potem poszłabym na operację, żeby zmniejszyć nacisk na mózg. Następnie zabierano mnie z powrotem w inne miejsce na oddziale, a moich rodziców tam nie było. Pamiętam, jak beznadziejnie próbowałem powiedzieć pielęgniarkom, że moje łóżko znajduje się w niewłaściwej części oddziału intensywnej terapii. Było to dla mnie stresujące i wywołało panikę. Później dowiedziałem się, że to naprawdę miało miejsce. Miałem kilka operacji i za każdym razem trafiałem później na inne łóżko.

Moje doświadczenie wydaje się być częstsze, niż mogłoby się wydawać.

Z nowych badań opublikowanych w New England Journal of Medicine wynika, że ​​około jeden na czterech pacjentów w śpiączce, którzy nie mogą się poruszać ani mówić, nadal jest w stanie wykonywać złożone zadania umysłowe.

Naukowcy z sześciu ośrodków na całym świecie, w tym szpitali uniwersyteckich NHS Foundation Trust w Cambridge, wykorzystali skanery mózgu do pomiaru reakcji ponad 300 pacjentów, którzy na przykład uczestniczyli w wypadku samochodowym lub doświadczyli udaru mózgu, gdy zostali poproszeni o wyobrazenie sobie, że bawią się. uprawianie sportu lub wykonywanie innej aktywności ruchowej. Odkryli, że powstałe sygnały mózgowe były podobne do tych u osób w pełni reagujących i w tych samych częściach mózgu.

Dr Judith Allanson, konsultantka w dziedzinie neurorehabilitacji i współautorka raportu z badania, opisała to odkrycie jako „przełomowe zmiany w zakresie stopnia zaangażowania opiekunów i członków rodziny, skierowań na specjalistyczną rehabilitację oraz dyskusji w najlepszym interesie na temat kontynuacji leczenia”. leczenia podtrzymującego życie”.

Przez dziesięciolecia ocenę poziomu świadomości pacjenta w śpiączce opierano na skanie mózgu i podstawowych testach, takich jak reakcja fizyczna na dotyk, mówi dr Erika Molteni, ekspert w dziedzinie śpiączki i pracownik naukowy w King’s College London.

„W rezultacie niektórzy pacjenci, którzy wykazali minimalne oznaki świadomości – innymi słowy, gdy jest ona niewymiernie niska – mogli zostać błędnie sklasyfikowani jako będący w stanie wegetatywnym, co prowadziłoby do założenia, że ​​nie mają oni świadomości” – mówi dr Molteni, który jest także pediatrycznym przewodniczącym grupy specjalnego zainteresowania zajmującej się zaburzeniami świadomości Międzynarodowego Stowarzyszenia Urazów Mózgu.

Nawet dzisiaj wiedza na temat tego, co dzieje się z mózgami pacjentów w śpiączce, wciąż ewoluuje, mówi dr Molteni.

Zastosowanie bardziej wyrafinowanych metod skanowania mózgu, takich jak funkcjonalny rezonans magnetyczny (fMRI), który mierzy aktywność komórek mózgowych poprzez monitorowanie zmian w przepływie krwi, oznacza, że ​​możliwe stało się zarejestrowanie poziomów świadomości, które wcześniej były niewykrywalne. Umożliwia to lekarzom „rozróżnienie między stanami wegetatywnymi a stanami minimalnej świadomości” – dodaje. „A to jest ważne, ponieważ pozwala na dokładniejsze diagnozowanie i podejmowanie bardziej świadomych decyzji dotyczących leczenia”.

Obecnie nadal nie ma jasnego sposobu na określenie, czego doświadcza pacjent w śpiączce. Wiadomo, że niektóre informacje docierają nawet do pacjentów w stanie wegetatywnym lub w stanie minimalnej świadomości, ale zdaniem dr Molteni to wygląda bardzo różnie. W 2023 roku opublikowała badania w czasopiśmie Neurology, które wykazały, że niektórzy pacjenci w śpiączce wchodzą w cykle snu z szybkimi ruchami gałek ocznych (REM), które są uważane za oznakę świadomego doświadczenia, czyli świadomych snów.

„Są przypadki, gdy pacjenci, mimo że wyglądają na niereagujących, mogą mieć pewien stopień świadomości” – mówi.

Jedna z obaw podkreślona w badaniu opublikowanym w Proceedings of the National Academy of Sciences i oparta na badaniach przeprowadzonych przez kanadyjskich naukowców ze Szpitala Uniwersyteckiego w Londynie w Ontario sugeruje, że pacjenci w śpiączce mogą odczuwać ból.

Przez prawie dwa miesiące w śpiączce ani razu nie doświadczyłem bólu, mimo że byłem w teatrze i poza nim – pewnego razu przeszedłem operację mającą na celu złagodzenie nacisku na mózg, aby zapobiec dalszemu krwotokowi po tym, jak krwawienie do mózgu spowodowało mój paraliż w dół mojego lewego boku przez pierwszy miesiąc śpiączki.

Kiedy opuściłem szpital, moje ciało nadal było wykrzywione, chociaż nie byłem już sparaliżowany i zauważalnie straciłem koordynację. Musiałem na nowo uczyć swój mózg różnych rzeczy, takich jak pisanie, chodzenie i mówienie. Przeszedłem sześć miesięcy fizjoterapii i zajęło mi większą część 20 lat, zanim mogłem wejść do pokoju i nie wyglądać zauważalnie niezręcznie.

Tygodnie, które spędziłem w śpiączce, były niczym w porównaniu z czasem potrzebnym na powrót do zdrowia. Spotkałem się z ostracyzmem, ponieważ koordynacja mojej wypowiedzi z myślami zajęła lata. Całkowicie rozumiałem, co mówili inni – problemem były znaczące i skoordynowane reakcje. W szkole nie miałam żadnych przyjaciół – to znaczy żadnych, dopóki nie poszłam do szkoły dla dziewcząt, aby zdawać maturę, razem z dwoma innymi chłopcami.

Dopiero po dwudziestce odbudowałem na tyle koordynację lewo-prawo, że nie sprawiałem wrażenia niezwykłego. Ale przynajmniej dano mi taką szansę, głównie dzięki moim rodzicom.

Poszedłem do college’u, mam 35-letnią karierę dziennikarską, jestem autorem publikacji i mieszkam w Londynie z moją amerykańską żoną i 19-letnim synem – nieźle jak na chłopca, którego mózg rzekomo był martwy.