Młody ojciec za pośrednictwem Internetu zwrócił uwagę na rzadką chorobę, z którą się urodził: brak odbytu.
Joe, który nie ujawnił żadnych szczegółów na swój temat poza tym, że pochodzi z Wielkiej Brytanii, powiedział, że przez większość swojego życia ukrywał swoją chorobę i jako nastolatek odczuwał ogromne zawstydzenie, ponieważ często zmagał się z nietrzymanie stolca.
Nie jest sam. Według Johns Hopkins Medicine około jeden na 5000 noworodków rodzi się z chorobą zwaną nieperforowanym odbytem.
Lekarze zazwyczaj diagnozują tę chorobę w ciągu 24–48 godzin po urodzeniu, po zauważeniu, że niemowlę nie oddało stolca lub gdy zauważą, że stolec przechodzi przez pochwę, prącie, mosznę lub cewkę moczową.
Lekarze mogą albo zdecydować się na przekierowanie układu trawiennego do worka przymocowanego do brzucha, zwanego kolostomią, albo odtworzyć odbyt i zwieracz na sali operacyjnej.
W przypadku Joego żyje z kolostomią i spędza około godziny dziennie w łazience, spłukując do toalety worek podłączony do jego układu żołądkowo-jelitowego, który wypełnia się kałem
I chociaż twierdzi, że życie było pełne wyzwań, jego stan pozwolił mu stać się bardziej empatyczną osobą, która potrafi bez wstydu dzielić się swoją historią z innymi.
Są też wyjątkowe zalety, powiedział: „Nigdy nie cierpiałem na zaparcia. Najwyraźniej to naprawdę do bani.
Joe urodził się z wadą wrodzoną zwaną nieperforowanym odbytem, a teraz podnosi świadomość na temat tej choroby w swoich mediach społecznościowych, aby zmniejszyć piętno na jej temat. Aby udać się do łazienki, korzysta z worka kolostomijnego, który mocuje jego układ trawienny do zewnętrznej rurki, którą można opróżnić
Joe powiedział, że jego stan ma również dobre strony, takie jak regularne korzystanie z toalety raz dziennie zamiast konieczności uciekania do łazienki w przypadkowych porach
Według niej nieperforowany odbyt jest spowodowany nieprawidłowym rozwojem w czasie ciąży Johnsa Hopkinsa.
Często schorzenie to występuje wraz z innymi wrodzonymi wadami wrodzonymi – w tym problemami z kręgosłupem lub szeregiem wzajemnie połączonych narządów. Około 50 procent pacjentów ma również odpowiednią wadę narządów płciowych lub dróg moczowych.
Zazwyczaj pierwszą linią leczenia jest kolostomia – zabieg, podczas którego chirurdzy wykonują nacięcie przez brzuch i jelito grube. System ten następnie łączy się z workiem lub rurką na zewnątrz ciała, do którego odprowadzane są odpady.
Jeśli u pacjenta występują inne czynniki komplikujące, lekarz może zdecydować się na pozostawienie go w tym systemie zewnętrznym.
Jeśli nie, mogą być dobrym kandydatem do operacji rekonstrukcji odbytu. Joe, który przechodzi MrMagicToilet onlinema kombinację tych dwóch, opierając się głównie na systemie zewnętrznym, chociaż po urodzeniu miał zrekonstruowany odbyt.
Ma tak zwaną lewatywę antegrade w celu utrzymania wstrzemięźliwości (ACE), w wyniku czego każdego ranka musi wprowadzać rurkę do otworu w brzuchu i przepłukiwać dolne jelita za pomocą lewatywy. Następnie odpady wydostają się ze zrekonstruowanego odbytu.
Około 90 procent chłopców urodzonych z wadą odbytu można leczyć operacyjnie.
Podczas gdy około 70 procent dziewcząt można traktować w ten sposób.
Dzieje się tak dlatego, że pewne dodatkowe nieprawidłowości związane z nieperforowanym odbytem, takie jak połączone ze sobą narządy trawienne i moczowe, wydają się występować częściej u kobiet niż u mężczyzn.
Te inne wady rozwojowe mogą zwiększać ryzyko operacji.
Anonimowy użytkownik Reddita z nazwij Redfan22 zamieścił także post o swoich doświadczeniach z życiem z nieperforowanym odbytem i chirurgicznie wykonanym zwieraczem – mięśniem otaczającym odbyt, który kontroluje uwalnianie stolca.
Zarówno Redfan22, anonimowy użytkownik Reddita, który cierpi na tę chorobę, jak i Joe, pogodzili się ze swoją sytuacją i zachęcają innych, aby żyli bez wstydu
23-latek przeszedł operację kilka dni po urodzeniu, więc nie doświadczył życia z kolostomią, ale stwierdził, że jego chirurgicznie skonstruowany odbyt funkcjonuje podobnie jak u innych osób.
Nie zna również szczegółów swoich zabiegów, ale według jego zrozumienia operacja „wiązała się z wieloma cięciami”.
Obecnie jego mięśnie kontrolujące tę okolicę nie są tak mocne jak u innych osób, dlatego przez lata zmagał się z pewnymi trudnymi problemami, głównie związanymi z wyciekami.
Redafan22 powiedział: „W miarę jak się starzeję, powinny stać się silniejsze. Miałam szczęście, bo moich rodziców było stać na zabranie mnie do lekarza położonego kilka stanów dalej, który specjalizował się w tej dziedzinie i przeprowadzał operacje, aby zatrzymać wyciek.
Inny użytkownik, SeaCloud3218również anonimowo podzielili się swoimi doświadczeniami na Reddicie. Stwierdzili również, że ich zwieracz nie jest tak silny, jak naturalny.
Napisali: „Nie mam kontroli odbytu jak normalna osoba” i dodali, że schorzenie i obawy dotyczące wycieku poważnie wpływają na ich życie społeczne.
SeaCloud3218 powiedział: „To ogranicza moje życie towarzyskie. Czuję presję. Mam nietrzymanie gazów. Często chodzę do toalety.
Anonimowy użytkownik, który nie udostępnił danych osobowych, powiedział, że obecnie oszczędza pieniądze na dodatkową operację, która ułatwi mu życie.
Zarówno Redfan22, jak i Joe pogodzili się ze swoim schorzeniem, zachęcają innych do życia bez wstydu i chętnie przyjmują pytania od osób prywatnych w Internecie.
W końcu wszyscy idą, czy to z dołu, czy do torby.
