Eve Wilson z Portsmouth ma dopiero 16 lat, ale zna już straszne obciążenie nowotworem.
Przez cały czas – na lekcjach tańca, które są jej pasją, podczas egzaminów GCSE, podczas spotkań z przyjaciółmi – żyje w ciągłym strachu, że guz mózgu, u którego zdiagnozowano pięć lat temu, może zacząć na nowo rosnąć.
Zaczęło się od zmęczenia, niewyraźnego widzenia i rozdzierających bólów głowy. I choć lekarze uznali jej problemy za „tylko hormony” – co szokujące, jeden z nich nawet zasugerował, że wymyśla objawy – jej stan się pogorszył i straciła wzrok.
Eve Wilson straciła wzrok po tym, jak cierpiała na guza mózgu
Badania wykazały, że cierpi na czaszkogardlaka – rzadki guz, który rośnie u podstawy mózgu i może zakłócać widzenie i układ hormonalny.
Dla Eve operacja mająca na celu zmniejszenie wzrostu wkrótce po postawieniu diagnozy była „cudem”.
Mówi: „Kiedy obudziłam się po operacji, znów widziałam”.
Eve jest jednym z odważnych dzieci, które wystąpią w nowym dokumencie zatytułowanym Kids Like Us, który w przyszłym tygodniu będzie transmitowany na platformie Sky. Nakręcony we współpracy z organizacją charytatywną Children With Cancer UK, dokumentuje wzruszające, podnoszące na duchu i często rozdzierające serce doświadczenia dzieci chorych na tę chorobę oraz żniwo, jakie ponosi ona, ich przyjaciele i rodziny, a także zdumiewający postęp medycyny, który ratując im życie.
Dokument pojawia się w kluczowym momencie. Według Royal College of Pediatrics and Child Health liczba dzieci, u których zdiagnozowano raka, wzrosła o ponad 15 procent od lat 90. XX wieku. Obecnie co roku w ramach NHS diagnozuje się około 1600 dzieci w wieku poniżej 15 lat.
Dobra wiadomość jest taka, że w tym okresie liczba dzieci, które przeżyły raka, wzrosła dzięki skuteczniejszemu leczeniu.
Dokładna przyczyna tego wzrostu pozostaje jednak tajemnicą.
Według Eve jej guz znajdował się w „naprawdę niebezpiecznym miejscu, dokładnie w środku mózgu” – mówi.
Oznaczało to, że nie można go całkowicie usunąć, dlatego aby zmniejszyć ryzyko odrośnięcia, przeszła terapię protonową – celowaną radioterapię przy użyciu wiązek energii o dużej mocy, aby zniszczyć guz przy minimalnym uszkodzeniu sąsiadujących tkanek.
Mimo to ostrzeżono ją, że skutki uboczne – bezsenność, zmęczenie i zaburzenia hormonalne – mogą utrzymywać się 15 lat.
I choć guz jest stabilny i kontrolowany, strach pozostaje.
Mówi: „To przerażające, mieć głos z tyłu głowy, który mówi: „To jeszcze nie koniec… To może wrócić”. Z tym właśnie żyję. Nawet jeśli mój stan jest stabilny, nadal dotyka mnie to każdego dnia.
Oprócz ujawniania wyczerpujących skutków ubocznych leczenia, dzieci biorące udział w programie otwarcie opowiadają o szkolnych prześladowcach, którzy dokuczali im, gdy chemioterapia spowodowała ich łysienie, o ich lękach przed śmiercią i nadziejach na przyszłość.
Przejmująco mówią też o ukrywaniu bólu, aby nie denerwować rodziców.
Wszyscy wykazują się wyjątkową odpornością i dobrym humorem – nie bardziej niż siedmioletnia Dulcie O’Kelly z Telford w Shropshire, u której w 2021 roku zdiagnozowano nerwiaka niedojrzałego – formę nowotworu, w którym komórki nerwowe rosną w niekontrolowany sposób i zlepiają się, tworząc tworzyć nowotwory.
Dulcie O’Kelly twierdzi, że jest zdeterminowana „skopać tyłek rakowi”
Mimo że chirurdzy usunęli z jej brzucha guz o wadze 1,2 kg – mniej więcej wielkości ananasa – rak rozprzestrzenił się na kości.
Po pomyślnym podaniu leków immunoterapeutycznych, które wzmocniły jej układ odpornościowy, aby mógł rozpoznawać i niszczyć komórki nowotworowe, obecnie otrzymuje regularną chemioterapię, która ma zabić wszelkie pozostałe komórki nowotworowe.
Aby sprawdzić, czy leczenie działa, potrzebuje także częstych badań kontrolnych. I chociaż nienawidzi „wielkiej maszyny do pączków” – jak tak nazwano skaner MRI – Dulcie pozostaje radośnie zdeterminowana, jak sama mówi, „skopać tyłek rakowi”.
Równocześnie wzrosła liczba młodych dorosłych, u których zdiagnozowano nowotwór.
W zeszłym miesiącu duże badanie wykazało, że osoby urodzone w 1990 r. są trzy razy bardziej narażone na rozwój niektórych postaci choroby niż osoby powyżej 70. roku życia.
Liczba innych typów zachorowań rośnie w młodszych grupach wiekowych, podczas gdy u osób starszych odsetek ten spada.
Niektórzy eksperci obwiniają za ten wzrost zwiększone spożycie ultraprzetworzonej żywności, a także inne czynniki, takie jak nadużywanie antybiotyków, promieniowanie telefonów komórkowych i cząsteczki plastiku w wodzie pitnej.
Czy te zmiany środowiskowe mogą być również odpowiedzialne za wzrost liczby przypadków raka u dzieci?
Co ciekawe, inni eksperci uważają, że przyczyną może być inny aspekt współczesnego życia – że układ odpornościowy dzieci nie ma szansy na prawidłowy rozwój ze względu na obecnie superczyste domy.
„Eksplozja nowotworów w populacji młodszych dorosłych jest wyraźnie powiązana z narażeniem środowiska, ale nowotwory u dzieci prawdopodobnie nie mają związku z tymi czynnikami” – mówi dr Sara Ghorashian, konsultant hematolog w szpitalu Great Ormond Street. Możliwe jednak, że mogą być one związane ze zmianami w układzie odpornościowym. Jedna z teorii głosi, że ponieważ jako społeczeństwo jesteśmy obecnie bardzo czyści, nasz układ odpornościowy nie jest kształcony od urodzenia, jak kiedyś.
„Opóźniamy narażenie dzieci na infekcje do czasu, gdy pójdą do przedszkola lub szkoły, a wtedy ich układ odpornościowy nagle się aktywuje, co prowadzi do problemów. Być może dlatego nowotwory związane z układem odpornościowym, takie jak białaczka, występują najczęściej u osób w wieku od dwóch do dziesięciu lat”.
Jednak inni eksperci uważają, że coraz więcej dzieci choruje na raka, ponieważ postęp medycyny oznacza, że mniej umiera.
„Oczywiście rak to okropna rzecz, przez którą przechodzi każde dziecko i jego rodzina, i pozostaje jednym z największych zabójców dzieci” – mówi Alastair Sutcliffe, profesor pediatrii ogólnej na University College London. „Ale jednym z powodów jest to, że na szczęście obecnie istnieje wiele innych schorzeń, które nie powodują już śmierci tak wielu dzieci, jak na przykład przedwczesne porody i choroby zakaźne.
„I chociaż liczba przypadków raka może rosnąć, ogólna śmiertelność wśród dzieci maleje, a nowotwory u dzieci są obszarem, w którym odniesiono ogromne sukcesy”.
Jednak działacze uważają, że nadal pozostaje wiele do zrobienia, aby opracować nowe metody leczenia, argumentując, że choć nowotwory u dzieci znacznie różnią się od nowotworów u dorosłych, dzieci często nadal leczy się lekami opracowanymi dla dorosłych, co może powodować poważne, długoterminowe skutki uboczne.
W zeszłym tygodniu organizacja Cancer Research UK i organizacja charytatywna LifeArc zajmująca się badaniami medycznymi uruchomiły akcję o wartości 28 milionów funtów mającą na celu przyspieszenie rozwoju leków. Dr David Jenkinson, kierownik działu nowotworów u dzieci w LifeArc, powiedział: „Chociaż w ostatnich dziesięcioleciach wskaźniki przeżywalności dzieci chorych na raka poprawiły się, często u dzieci pojawiają się zmieniające życie skutki uboczne leczenia. Istnieje pilna potrzeba opracowania bezpieczniejszych i skuteczniejszych rozwiązań dla dzieci”.
W dokumencie występują także 11-letnie identyczne bliźniaki Alec i Aden Robinsonowie z Fort Worth w Teksasie, których niezwykła historia jest zarówno wzruszająca, jak i rozdzierająca serce.
W 2019 roku u Aleca zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną, atakującą krew i szpik kostny. Powiedział: „Miałem taki kaszel, że ledwo mogłem oddychać. Mama zawiozła mnie szybko do szpitala, gdzie odkryli ogromną masę rosnącą w mojej klatce piersiowej – uciskała ona moją tchawicę, przez co nie mogłam oddychać.
„Wysłali mnie na prześwietlenie i odkryli, że mam białaczkę”.
Bliźniacy Alec i Aden Robinson, u których rozwinęła się białaczka
Po operacji usunięcia narośla – znacznie powiększonego gruczołu w klatce piersiowej spowodowanego białaczką – Alec przeszedł chemioterapię. „Skutki uboczne nie były miłe” – powiedział – „ale zadziałało”.
Kiedy w 2022 roku lekarze potwierdzili, że jego stan jest w remisji, była to wiadomość, o którą modliła się matka bliźniaków, 49-letnia Rhea.
Powiedziała: „To było niesamowite uczucie. Już się nie martwiłem. Poczułam, że Bóg uczynił dla nas cud.
Jednak w ciągu roku u brata Aleca zdiagnozowano jeszcze bardziej agresywną postać tej samej choroby.
„Jedenaście miesięcy później u Adena zdiagnozowano ten sam nowotwór, u którego zdiagnozowano Aleca. Byłam zdruzgotana” – mówi Rhea. Moje pierwsze słowa brzmiały: „Boże, nie mogę tego zrobić jeszcze raz”. ’
Eksperci uważają, że bliźnięta jednojajowe mogą być podatne na te same choroby.
„Niektóre białaczki dziecięce rozwijają się w czasie porodu” – mówi dr Ghorashian.
„Identyczne bliźnięta miały w pewnym momencie ten sam układ krwionośny, co oznacza, że u obojga dzieci mogą znajdować się te same nieprawidłowe komórki, które stają się nowotworowe”.
Aden cierpi na białaczkę z limfocytów T, w wyniku której wyspecjalizowane komórki, które normalnie pomagają organizmowi zwalczać infekcję, nie tworzą się prawidłowo, lecz zamiast tego szybko rosną i dzielą się, gromadząc się w szpiku kostnym i uniemożliwiając wytwarzanie zdrowych krwinek.
Może to prowadzić do takich objawów, jak osłabienie, zmęczenie, powstawanie siniaków i podatność na infekcje.
Podobnie jak w przypadku wielu dzieci w filmie dokumentalnym, skutki uboczne Adena są brutalne, włączając cukrzycę i krwawienia mózgowe.
„Kiedy odczuwa ból, wpada w skrajne ataki paniki, które wpływają na całe jego ciało” – mówi Rhea. „W takich momentach łamie mi się serce. Żadne dziecko nie powinno przechodzić przez połowę tego, przez co on musi przejść”.
Na szczęście z pomocą przychodzi jego bliźniak. Alec, który pozostaje wolny od raka, powiedział: „To szalone, że oboje mieliśmy raka, ale najlepszą rzeczą w byciu bliźniakiem jest świadomość, że wspieracie się nawzajem.
Czasami Aden boi się, że przydarzy mu się coś złego.
Pomagam, prosząc go, aby się uspokoił i wziął głębokie oddechy.
„Przeżywa ból. Ale już przez to przeszedłem – mogę mu powiedzieć, co się wydarzy, aby mógł się przygotować.
Dla Adena, którego czekają kolejne dwa lata chemii, wsparcie bliźniaka jest dla niego całym światem.
Powiedział: „Walczymy i dokuczamy sobie nawzajem, ale nigdy nie chcemy być osobno.
„Moją pierwszą myślą, kiedy usłyszałam diagnozę, było: «Nic mi nie będzie». Widząc, jak Alec przeżyje, wiem, że ze mną też wszystko będzie w porządku.
● Kids Like Us będzie można oglądać w serwisie streamingowym Sky od czwartku.
