Trzyletni chłopiec jest „zmuszony” przebywać w domu przez całe lato z powodu niezwykle rzadkiej alergii na słońce.
Cole Pugsley cierpi na polimorficzną erupcję światła (PMLE), która powoduje, że na jego skórze pojawiają się bolesne wysypki i pęcherze – nawet już po kilku minutach przebywania na słońcu.
Jednak na tę chorobę, na którą szacuje się, że cierpi od 10 do 15 procent populacji Wielkiej Brytanii, nie ma lekarstwa.
Oznacza to, że maluch nie może wyjechać na wakacje za granicę ani nawet siedzieć w słońcu wpadającym przez okno bez odczuwania bolesnej reakcji.
Latem mama Hanna-May Pugsley (32 l.) i partner Ryan (30 l.) muszą zabierać Cole’a i jego brata, ośmioletniego Dray’a, na wyjście o 8:00 i dopilnować, aby wrócili do domu przed 11:00.
Trzyletni Cole Pugsley nie może wyjechać na wakacje za granicę ani nawet wygrzewać się na słońcu za oknem, nie odczuwając przy tym bolesnej reakcji
Latem mama Hanna-May Pugsley (32 l.) i partner Ryan (30 l.) muszą zabierać go i jego brata Dray’a (8 l.) na wyjście o 8:00 i dopilnować, aby wrócili do domu przed 11:00
Cole Pugsley cierpi na polimorficzną erupcję światła (PMLE), która powoduje, że na jego skórze pojawiają się bolesne wysypki i pęcherze – nawet już po kilku minutach przebywania na słońcu. Według NHS zazwyczaj wpływa na obszary skóry najbardziej narażone na działanie promieni słonecznych, takie jak głowa, szyja, klatka piersiowa i ramiona.
„Za każdym razem, gdy wychodzi, nawet na pięć minut, jego objawy pojawiają się w każdej odsłoniętej części ciała” – powiedziała pani Pugsley, nocny portier z Arbertillery w Walii.
„Odczuwa duży ból i dyskomfort, ma też paskudną wysypkę. Może wywołać bliznę.
„Boję się upałów. Mama dzwoni, żeby mi powiedzieć, czy będzie gorąco, a ja zamiast się ekscytować, mówię: „O Boże, nie”. To koszmar.
„Nawet jeśli jest w samochodzie lub siedzi na sofie, a słońce wpada przez okno, muszę go całkowicie przykryć.
„Musi nosić długie spodnie i rękawy, więc naprawdę walczy z upałem.
Nie ma lekarstwa. Codziennie bierze leki przeciwhistaminowe.
„Muszę organizować dni wolne, kiedy pada deszcz.
– Nie może się niczym cieszyć. Nie będzie mógł doświadczyć lata.
„To zmieniło sposób, w jaki myślimy o wszystkim. Chcieliśmy jechać do Hiszpanii we wrześniu, ale to będzie musiało się zmienić.
„Wakacje za granicą są całkowicie wykluczone, dopóki nie będzie starszy i nie będzie mógł samodzielnie podejmować decyzji.
Nie będę stawiać go w niewygodnej sytuacji.
„Zamiast jechać na wakacje do słonecznego miejsca, w chłodniejszej porze roku będziemy musieli udać się w zimne miejsce.
„Mamy szczęście, że mieszkamy w Walii. Gdybyśmy mieszkali w jakimś gorącym miejscu, naprawdę by cierpiał.
Alergia jest wywoływana przez ekspozycję na światło słoneczne lub sztuczne światło ultrafioletowe (UV). Uważa się, że zmienia to substancję w skórze, na którą reaguje układ odpornościowy, powodując stan zapalny skóry.
Powoduje swędzącą, palącą wysypkę, która może pojawić się w ciągu kilku godzin od narażenia i utrzymuje się do dwóch tygodni.
U niektórych osób pojawiają się pęcherze, które zmieniają się w większe, suche plamy przypominające egzemę, u innych pojawiają się wypukłe czerwone plamy.
Według NHS zazwyczaj wpływa na obszary skóry najbardziej narażone na działanie promieni słonecznych, takie jak głowa, szyja, klatka piersiowa i ramiona.
U Cole’a zdiagnozowano PMLE w czerwcu 2024 r., kiedy po zaledwie dziesięciu minutach zabawy w ogrodzie wystąpiła u niego pokrzywka.
Pani Pugsley powiedziała: „Za każdym razem, gdy w ciągu dziesięciu minut wychodził do ogrodu lub parku, pojawiała się paskudna czerwona wysypka, a czasem pojawiały się na niej pęcherze.
Zrobiłoby mu się naprawdę gorąco i niebezpiecznie.
– Podejrzewałem, że ma to coś wspólnego ze słońcem.
„Jego tata w to nie wierzył, bo nie wiedział, że to coś [but] będąc jego matką, wiedziałam.
„Zabrałem go do lekarza i powiedział, że to PMLE”.
Alergia jest wywoływana przez ekspozycję na światło słoneczne lub sztuczne światło ultrafioletowe (UV). Uważa się, że zmienia to substancję w skórze, na którą reaguje układ odpornościowy, powodując stan zapalny skóry
Rodzina postanowiła zamienić wycieczkę na słoneczne wybrzeże Hiszpanii na wypad do Szkocji
Rodzina organizuje wycieczki do akwarium i unika zajęć na świeżym powietrzu. Organizują nawet dni wolne, gdy pada deszcz
Dziadek Cole’a zbudował altankę w rodzinnym ogrodzie, aby mógł bawić się na świeżym powietrzu ze swoim bratem
Teraz rodzina zdecydowała się zamienić wycieczkę na słoneczne wybrzeże Hiszpanii na wypad do Szkocji.
Dziadek Cole’a zbudował altankę w rodzinnym ogrodzie, aby mógł bawić się na świeżym powietrzu ze swoim bratem.
Pani Pugsley dodała: „Trudnością jest nałożenie kremu z filtrem przeciwsłonecznym i noszenie kapelusza u trzylatka.
„Musimy go przekupić smakołykami, żeby zaczął brać leki przeciwhistaminowe.
„Musimy go zabierać do krytych parków rozrywki, ale szkoda Draya, gdy jest ładna pogoda.
„Musimy robić coś w domu, na przykład chodzić do akwarium.
„Mają nowe hulajnogi elektryczne, na które nie możemy ich przejechać.
„Chce grać na świeżym powietrzu. Tata zbudował dla niego altankę i pokłócili się o wodę, ale on musiał tam zostać.
„Kiedyś co kilka tygodni zabieraliśmy Draya na plażę, ale Cole tak naprawdę tego nie robił”.
