Zanim Riley Kruse osiągnęła wiek 20 lat, przeszła prawie dwadzieścia operacji. Większość tych operacji miała miejsce w dzieciństwie.
Dziecko urodziło się dwa miesiące przed terminem i cierpi na mikrosomię połowiczą twarzy, co oznacza, że po jednej stronie szczęki brakuje kości, co utrudnia gryzienie i poruszanie się.
Lekarze ze szpitala dziecięcego St Louis usunęli także z jej czaszki guz wielkości piłki golfowej i pracowali nad wzmocnieniem jej słabego serca. Próbowali wydłużyć jej szczękę, która nie rozwijała się prawidłowo.
Wiele lat później 19-letnia obecnie pani Kruse poznała lekarza, który odmienił jej życie: doktora Kamlesha Patela, chirurga plastycznego dziecięcego, który stworzył dla nastolatki niestandardową szczękę z tytanu.
Teraz pani Kruse wróciła do szpitala, gdzie spędziła miesiące jako pacjentka, śledząc doktora Patela jako studentkę medycyny, marząc o tym, by pewnego dnia pomóc dzieciom takim jak ona.
Pani Kruse urodziła się dwa miesiące za wcześnie i pierwsze miesiące życia musiała spędzić na oddziale intensywnej terapii noworodków
Pani Kruse studiuje obecnie w college’u w St Louis i przygotowuje się do zawodu lekarza. Urodziła się z częstą chorobą wpływającą na symetrię twarzy, a także guzem mózgu i słabym sercem
Pani Kruse powiedziała: „Musiałam się zatrzymać i zadać sobie pytanie: „Dlaczego ja?” kilka razy. Jako nastolatka, która wyglądała inaczej, nie miałam pewności siebie. Ale teraz rozumiem: „Dlaczego ja”.
„Bez tych wszystkich doświadczeń nie byłbym sobą. Nie miałabym takich znajomości i możliwości wspierania pacjentów w podobnych sytuacjach”.
Mikrosomia połowicza występuje, gdy jedna strona twarzy jest słabo rozwinięta.
Zwykle dotyczy dolnej połowy twarzy, kości policzkowych, szczęki, mięśni twarzy lub uszu, ale może wystąpić w dowolnym miejscu czaszki – łącznie z okiem.
W USA schorzenie to dotyka od jednego na 3500 do jednego na 5600 żywych urodzeń rocznie. To sprawia, że jest to druga najczęstsza wada wrodzona w kraju, po rozszczepie wargi i podniebienia.
Mikrosomia połowicza może utrudniać mówienie, jedzenie, oddychanie, widzenie, poruszanie mięśniami twarzy, a nawet słyszenie, ale generalnie nie wpływa to na średnią długość życia.
Niektórym pacjentom brakuje pełnych kości i mięśni, podczas gdy u innych skutki uboczne są niewielkie lub żadne.
W cięższych przypadkach, jak w przypadku pani Kruse, której po prawej stronie twarzy brakowało całego kawałka kości, jedną z niewielu opcji przywrócenia kształtu i funkcji może być operacja.
Operacje osób z tą chorobą mogą być trudne, ponieważ każdy przypadek jest wyjątkowy, dlatego nie ma jednej operacji, którą lekarze mogliby wykonać, aby się specjalizować.
Ponadto operacja mięśni, kości, chrząstek, naczyń krwionośnych i nerwów wymaga interwencji lekarza specjalisty, co jest skomplikowaną operacją.
Lekarze nie są pewni, co powoduje rozwój mikrosomii połowiczej. W przypadku pani Kruse mogło to mieć związek z przedwczesnym porodem i innymi schorzeniami, z którymi borykała się w pierwszych latach życia.
Urodziła się dwa miesiące za wcześnie, ważyła zaledwie cztery funty i spędziła kilka miesięcy na oddziale intensywnej noworodków.
Lekarze operowali guza mózgu i serca, które nie rozwijało się prawidłowo i biło ponad 200 razy na minutę, zapracowując się na śmierć.
Doktor Patel specjalizuje się w chirurgii plastycznej twarzoczaszki i rekonstrukcji w szpitalu dziecięcym St Louis. Operacja, którą przeprowadził u pani Kruse, była pierwszą tego typu w tym miejscu
Ostatecznie, po ponad 20 operacjach, jej stan się ustabilizował. Ale prawa strona jej szczęki nie rozwinęła się normalnie. Lekarze przeprowadzili zabiegi chirurgiczne, aby wydłużyć jej prawą szczękę, ale przeszczep doktora Patela naprawdę zrobił różnicę.
Kiedy w 2019 roku dr Patel operował panią Kruse, była to pierwsza tego typu operacja przeprowadzona w St Louis Children’s. Zaprojektował niestandardowy tytanowy implant dla ówczesnej 17-latki w nadziei, że pomoże jej gryźć, otwierać usta i swobodniej poruszać szczęką.
Podczas 14-godzinnej operacji dr Patel wszczepił nową szczękę w twarz pani Kruse. Ta operacja i sześciotygodniowa rekonwalescencja, która obejmowała silny obrzęk, ból i unikanie pokarmów i napojów o temperaturze powyżej 70 stopni, wymaga dużo wysiłku, powiedział dr Patel.
„Aby przejść tę procedurę, trzeba być silnym fizycznie, ale także silnym psychicznie” – stwierdził dr Patel.
Pochwalił siłę pani Kruse, a ona stwierdziła, że nie mogłaby tego zrobić bez jego współczucia.
„Zaopiekował się mną, jakbym był jego własnym dzieckiem. A to naprawdę miało duży wpływ na przebieg tego ożywienia gospodarczego i całego procesu” – stwierdziła pani Kruse.
Od tego czasu pani Kruse wróciła do ostatniej klasy szkoły średniej, biegała przełajowo i ukończyła szkołę w terminie.
Następnie rozpoczęła studia w swoim rodzinnym mieście St Louis i zdecydowała, że chce kontynuować karierę medyczną. Częścią tej ścieżki jest śledzenie samego lekarza, który dał jej nowe życie.
Po wyczerpującej operacji pani Kruse wróciła, aby dokończyć ostatnią klasę szkoły średniej w St Louis. Brała udział w drużynie przełajowej i ostatecznie zdobyła stypendium w college’u w Missouri, gdzie obecnie studiuje profilaktykę medyczną.
Teraz, po drugiej stronie gabinetu lekarskiego, Riley pomaga doradzać pacjentom, którzy przychodzą do doktora Patel z tym samym schorzeniem. Szczególnie wyróżniał się jeden pacjent – Jack Lofton.
Podczas sześciomiesięcznej kontroli pooperacyjnej pani Kruse obserwowała doktora Patela przez ramię, gdy ten sprawdzał ukąszenie pana Loftona i pytał go, jak się czuje. Podczas operacji pani Kruse siedziała z rodzicami Lofton i zapewniała ich, że z synem wszystko będzie w porządku.
Pan Lofton powiedział, że jej obecność ułatwiła cały proces.
„To, że Riley pracuje w szpitalu, zdecydowanie bardzo pomaga” – powiedział pan Lofton, dodając: „Samo zatrudnienie kogoś w moim wieku, kogoś, kto wie, czego dokonałem, i kogoś, kto ubierze to w słowa, które lepiej rozumiem, zdecydowanie po prostu pomaga”. przetwarzam informacje trochę lepiej.
Podobnie pani Kruse widzi siebie w pacjentach gabinetu doktora Patela i potrafi podejść do nich z wyjątkowym zrozumieniem.
Pani Kruse powiedziała: „Kiedy pierwszy raz spotkałam Jacka, pomyślałam: «Nie jestem sama».
„To było ogromne błogosławieństwo móc przeprowadzić go przez cały zabieg i powrót do zdrowia, ponieważ naprawdę był to czas, kiedy byłam bardzo samotna i naprawdę czułam, że nikt mnie nie rozumie”.
Ta siła napędowa – dbanie o to, by nikt taki jak ona nie czuł się samotny – jest dziś jasna. Nie może się doczekać długiej kariery lekarskiej.
Powiedziała: „Czuję, że każdy rodzi się z jakimś celem i powodem. Naprawdę czuję, że nie wiem, kim byłabym, gdyby nie przechodziła przez to wszystko”. Ukształtowało mnie to, kim jestem dzisiaj, i poprowadziło mnie do przyszłej kariery, w której chcę się rozwijać”.
