Publiczne wystąpienia w imieniu każdego potencjalnego posła do parlamentu podczas kampanii wyborczej mogły być stresujące, ale drżące ręce Oscara Reaneya, gdy w tym roku (bezskutecznie) kandydował jako kandydat konserwatystów w Bethnal Green i Stepney w Londynie, nie miały z tym nic wspólnego.
„Ludzie myślą, że muszę być naprawdę zdenerwowany, kiedy się trzęsę, ale muszę wyjaśniać, że tak naprawdę jestem pewnym siebie mówcą publicznym i po prostu się trzęsę bez wyraźnego powodu” – mówi.
„To zdarza się cały czas, ale jest bardziej zauważalne w sytuacjach towarzyskich — przyjęcia, na których muszę stabilnie trzymać szklankę lub uścisnąć dłoń wielu osobom, mogą być trudne”.
Oscar Reaney, który uchodził za konserwatywnego posła z okręgu Bethnal Green i Stepney
Oscar po raz pierwszy zauważył drżenie rąk, gdy był nastolatkiem, dorastającym w Eckington w Derbyshire. „Miałem zaledwie 14 lat, kiedy zaczęła mi się trząść lewa ręka. Rozlewałem kawę, a ludzie pytali mnie, dlaczego jestem taki zdenerwowany” – wspomina.
Nawet rodzice Oscara przypisywali to fobii społecznej i nikomu, łącznie z nim – ani jego bratem bliźniakiem Cristianem, u którego również wystąpiło łagodne drżenie – nigdy nie przyszło do głowy, aby udać się do lekarza.
„W szkole nigdy nie stanowiło to większego problemu, ale gdy dorastałam, ludzie czasami zakładali, że ma to związek z alkoholem, co było denerwujące, zwłaszcza że nie piłem. Gdybym miał funta za każdego, kto mówi mi, żebym „po prostu się uspokoił” i „przestał się trząść”, byłbym bogatym człowiekiem.
Dwudziestoletni Oscar (który w wieku 24 lat został najmłodszym radnym w swojej lokalnej radzie okręgowej) drżenie stopniowo się nasilało, obejmując obie ręce, a następnie nogi i szczękę.
„Posiedzenia Rady potrafią być bardzo gorące i odkryłem, że gdy jestem poruszony, drżą mi obie ręce, a czasami nogi” – mówi. „Czasami, gdy byłem naprawdę zestresowany, szczęka mi też się trzęsła, co odbijało się na moim głosie”.
Po blokadach związanych z Covid w 2020 r. Oscar przeniósł się do Londynu, aby zostać asystentem parlamentarnym posła: objawy zaczęły już wpływać na jego pracę, ponieważ sporządzanie notatek czasami było trudne, więc zamiast tego musiał korzystać z laptopa. Jego objawy również wydawały się pogarszać w trakcie kontaktów towarzyskich.
„Przyjaciele pytali, czy po pracy chcę iść do pubu, a mój umysł od razu wpadał w panikę” – mówi Oscar. „To był mój najgorszy punkt”.
Sprawdzając w Internecie objawy, Oscar natrafił na drżenie samoistne – zaburzenie ruchowe dotykające szacunkowo milion osób w Wielkiej Brytanii, które powoduje mimowolne rytmiczne drżenie jednej lub obu rąk lub nóg – rzadziej szczęki lub głowy, języka i głosu. Spotkał się ze swoim lekarzem rodzinnym, który potwierdził diagnozę.
„Po latach występowania objawów ulgą było dowiedzieć się, co jest ich przyczyną” – mówi Oscar.
Drżenie samoistne jest najczęstszym zaburzeniem ruchu, osiem do dziesięciu razy częstszym niż choroba Parkinsona, a mimo to jest znacznie mniej znane.
Objawy mogą być dość charakterystyczne i różnić się od choroby Parkinsona lub innych przyczyn drgawek — drżenie samoistne jest zwykle związane z czynnościami, takimi jak na przykład pisanie lub jedzenie, podczas gdy drżenie Parkinsona jest gorsze w spoczynku.
Drżenie może się również nasilać pod wpływem stresu, zmęczenia, głodu, wzmożonych emocji lub skrajnych temperatur.
Często jest błędnie diagnozowana i błędnie przypisywana stanowi lękowemu lub intensywnemu piciu i z tego powodu schorzenie to może być „bardzo stygmatyzujące i prawdopodobnie niedostatecznie zgłaszane” – mówi dr Tom Gilbertson, neurolog-konsultant w szpitalu Ninewells Hospital w Dundee.
„Nie wiemy dokładnie, dlaczego występują objawy, ale możliwe jest, że hormon adrenalina uwalniany, gdy organizm znajduje się w «trybie walki lub ucieczki», wpływa na drgania mięśni obwodowych ciała” – wyjaśnia.
Może to wynikać z zakłóceń w komunikacji między różnymi częściami mózgu, zwłaszcza sieciami w móżdżku, obszarze kontrolującym ruch.
Chociaż nie ma testu diagnostycznego, badanie funkcji mózgu DaTscan (które bada funkcję mózgu, a nie jego strukturę, jak robi to MRI), może pomóc w odróżnieniu drżenia samoistnego od choroby Parkinsona.
Objawy mogą mieć poważny wpływ na życie ludzi — mogą unikać jedzenia poza domem lub wystąpień publicznych. Niektórzy nie potrafią zapinać guzików ani zamków błyskawicznych, więc nie mogą się samodzielnie ubierać, a inni będą musieli zrezygnować z pracy.
Twórca Downton Abbey, Julian Fellowes, u którego pierwsze objawy wystąpiły pod koniec pięćdziesiątki, powiedział w podcaście, że jego drgawki były tak silne, że w pewnym momencie podczas kolacji ze słynnym hollywoodzkim producentem rzucił sobie na twarz kieliszek wina.
Aktor Coronation Street Rob Mallard również wypowiadał się publicznie o swoim drżeniu samoistnym, które zaczęło się w wieku 14 lat. Obecnie dotyka jego dłoni, ramion, szyi, a czasem także głosu.
Ankieta przeprowadzona dla National Tremor Foundation wykazała, że jeden na czterech pacjentów stwierdził, że ma to wpływ na ich życie zawodowe. Ponad połowa stwierdziła, że objawy spowodowały również problemy psychiczne.
Chociaż choroba występuje częściej u osób starszych, dotykając jedną na 20 osób powyżej 60. roku życia, objawy często mogą również zacząć się u nastolatków i po 20. roku życia, jednak „u młodych ludzi diagnoza może być trudna, dopóki objawy nie staną się bardziej wyraźne” – mówi Doktor Gilbertson.
Po zdiagnozowaniu techniki takie jak medytacja uważności mogą być przydatne w przypadku łagodnych objawów, ponieważ kontrolują reakcję walki lub ucieczki i uwalniają adrenalinę, mówi dr Gilbertson.
„Wypicie alkoholu – w bezpiecznych granicach – przed spotkaniami towarzyskimi może u niektórych osób uspokoić drgawki”.
Leczenie farmakologiczne obejmuje beta-blokery, takie jak propranolol, które wpływają na uwalnianie adrenaliny i tłumią drżenie; lub leki na padaczkę, takie jak prymidon, które zmieniają transmisję chemiczną w mózgu.
Rzadziej w przypadku drżenia głowy można zastosować zastrzyki z toksyny botulinowej (botoksu) w celu „zamrożenia” dotkniętego drżącego mięśnia.
Inne metody leczenia dostępne w ramach NHS obejmują głęboką stymulację mózgu (DBS), podczas której elektrody wszczepione w głębokie struktury mózgu wytwarzają nowy prąd elektryczny, który może spowodować zwarcie drżenia, gdy sygnały przechodzą przez mózg do mięśni.
Procedura jest na ogół „bardzo bezpieczna”, ale wiąże się z większym ryzykiem u pacjentów z wieloma problemami zdrowotnymi, takimi jak choroby serca lub zaburzenia funkcji poznawczych, mówi dr Gilbertson.
Nowszą, mniej inwazyjną metodą leczenia NHS dla osób niekwalifikujących się do DBS jest skupiona ultrasonografia pod kontrolą MRI, obecnie dostępna w Londynie, Liverpoolu i Dundee. (Chociaż jest również dostępny prywatnie, kosztuje około 25 000 funtów.)
Tutaj do głowy pacjenta mocowana jest ramka 3D, a następnie od czterech do sześciu dziesięciosekundowych serii ultradźwięków kierowanych jest na wzgórze (obszar objęty mimowolnymi ruchami). Jak donosi Journal of Neurosurgery z 2022 r., badanie z udziałem 40 pacjentów, którym podano tę terapię, wykazało, że pięć lat później nasilenie drżenia u nich nadal było zmniejszone o 70 procent.
Jednak to podejście ultradźwiękowe nie jest odpowiednie dla wszystkich, szczególnie dla osób mających problemy z poruszaniem się, ponieważ problemy z równowagą są możliwym skutkiem ubocznym. Inne obejmują drętwienie i problemy z mową.
Ogólny przekaz jest taki, że „ludzie nie muszą już po prostu znosić drżenia — teraz można coś z tym zrobić” – mówi dr Gilbertson. „To szansa na zresetowanie ich życia”.
Niechętny do przyjmowania leków Oscar obecnie stosuje techniki samokontroli, aby kontrolować drżenie.
Rezygnuje także z kofeiny i słodkich napojów (które, jego zdaniem, pogarszają sytuację) i unika trzymania napojów na przyjęciach, „żeby nie móc ich rzucić”.
Dodaje: „Pocieszająca jest świadomość, że obecnie dostępne są inne, nowsze metody leczenia, na wypadek gdybym potrzebował ich w przyszłości”.
