26-letnia kobieta opowiedziała, jak została przykuta do wózka inwalidzkiego, a jej życie zostało „zniszczone” po tym, jak zachorowała na chorobę żołądkową, którą uważała za chorobę żołądkową.
Latem 2018 roku Sophia Cucchiara zaczęła cierpieć na częste fale nudności połączone z intensywną gorączką i znacznie schudła.
Była studentka pielęgniarstwa nie przejęła się tym zbytnio, zakładając, że dopadła ją choroba żołądkowa.
Jednak u pani Cucchaiara wystąpiły następnie powiększone węzły chłonne na szyi, ból stawów i wysypka, co skłoniło do wizyt u kilku lekarzy w celu ustalenia ostatecznej diagnozy.
Dopiero trzy lata później, we wrześniu 2021 r., bystry specjalista przeprowadził niezbędne badania, aby wykryć chorobę Stilla – rzadką zapalną postać zapalenia stawów.
Sophia Cucchiara myślała, że ma wszystkie klasyczne objawy choroby żołądkowej, ale w rzeczywistości był to początek czteroletniej walki o prawidłową diagnozę.
Pani Cucchaiara powiedziała, że najtrudniejszą częścią jej podróży była niewiedza, co jest nie tak z jej ciałem.
Mówiąc o długotrwałej próbie, pani Cucchaiara z Kolonii Niemcypowiedział: „Byłem niespokojny, zaniepokojony i przestraszony.
„Najtrudniejszą częścią tego okresu była niewiedza, co jest nie tak z moim ciałem.
„To nie było tylko frustrujące, w niektórych momentach zacząłem w siebie wątpić.
„Wmawiałam sobie, że wcale nie jestem chora, a po prostu przesadzam i że każdy ma takie objawy – po prostu jestem wrażliwa.
„Nie mogłam już ufać sobie i swojej percepcji, ponieważ nikt nie mógł zrozumieć, dlaczego tak źle się czułam.
W pewnym momencie jej diagnozy specjaliści wierzyli, że w rzeczywistości może cierpieć na chłoniaka – śmiertelną postać raka układu odpornościowego.
Powiedziała: „Onkolog był bardzo przekonany, jeszcze zanim wykonała biopsję.
„Poinformowała mnie już nawet o chemioterapii i pobraniu komórek jajowych.
U pani Cucchaiara ostatecznie zdiagnozowano chorobę Stilla – rodzaj zapalenia stawów, który dotyka 1 na 100 000 osób
„Więc już się przygotowałam i byłam bardzo zszokowana, że to nie nowotwór”.
Na początku 2021 roku ból stał się dokuczliwy, co zmusiło ją do porzucenia pracy i studiów.
Została skierowana do reumatologa – specjalisty chorób układu mięśniowo-szkieletowego – który ostatecznie zdiagnozował chorobę Stilla.
Byłem szczęśliwy, pomyślałem, że teraz, gdy wiemy, co jest, możemy spróbować to naprawić.
„Odczułem ulgę, zwłaszcza że w końcu zrozumiałem, że nie tylko wyobrażam sobie swoją chorobę”.
Choroba ta jest chorobą autoimmunologiczną diagnozowaną tylko u dorosłych i uważa się, że dotyka zaledwie 800 osób w Wielkiej Brytanii, czyli jedną na 100 000 dorosłych.
Dzieje się tak, gdy układ odpornościowy szwankuje i stale generuje stan zapalny, nawet jeśli nie ma infekcji ani urazu, który wymaga wygojenia.
Objawy obejmują ból gardła, gorączkę, ból stawów i łososioworóżową wysypkę, która szybko pojawia się i znika.
Pomimo przyjmowania wielu leków ból pani Cucchaiary jest nadal silny i porusza się ona na wózku inwalidzkim.
Objawy choroby Stilla mogą przypominać objawy wirusa i obejmują gorączkę, wysypkę i ból stawów.
Istnieje kilka leków, które mogą pomóc w opanowaniu objawów choroby Stilla, w tym niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ), leki przeciwreumatyczne modyfikujące przebieg choroby, steroidy i terapie biologiczne.
Pani Cucchaiara codziennie wstrzykuje sobie leki.
Powiedziała: „Przyzwyczaiłam się do codziennego robienia sobie zastrzyków i pogodziłam się z faktem, że nie ma na to lekarstwa.
„W niektóre dni jest to naprawdę trudne, na przykład gdy muszę odwołać plany lub wizyty, w dni, gdy ból jest bardzo silny lub gdy jestem w szpitalu”.
Pomimo leków nadal cierpi na potworny ból stawów i mięśni, a także skurcze pęcherza. Bóle stały się tak poważne, że porusza się wyłącznie na wózku inwalidzkim.
Pani Cucchaiara była zmuszona porzucić karierę pielęgniarską ze względu na niepełnosprawność, a teraz chce zwiększyć świadomość na temat swojej choroby.
Powiedziała: „Nie potrafię dokładnie powiedzieć, co boli najbardziej, ponieważ często jest to ból zróżnicowany, często biodra, kolana i nadgarstki, ale czasami coś zupełnie innego.
„Wciąż biorę różne tabletki, biorę 12 dziennie i plastry uśmierzające ból.
Ale jestem dumna, że nigdy się nie poddałam.
„Dzięki wózkowi inwalidzkiemu mogę znowu wyjeżdżać na wakacje, odwiedzać festiwale i koncerty, a także jeździć na wycieczki z przyjaciółmi. Wcześniej nic takiego nie było możliwe.
Sophia, która ze względu na stan zdrowia nie może pracować jako pielęgniarka, ukończyła już studia i w przyszłości będzie uczyć inne początkujące pielęgniarki.
Dodała: „Walczyłam dalej, nie poddałam się i nie poddam się w przyszłości.
„To może być trudne, będą chwile, kiedy nie będziesz chciał iść dalej, ale zawsze pamiętaj o dobrych chwilach, bo zawsze warto o nie walczyć”.
