Lekarze za rzadką chorobę neurologiczną nastolatki obwiniają „oglądanie zbyt dużej ilości TikToka” – twierdzi jej matka.
Córka Helen Huitson, Jessica, zaczęła się od ciężkiej próby, gdy zaczęła doświadczać „dziwnych” ruchów ciała i wydawało się, że „nie może usiedzieć spokojnie”.
Jessica, obecnie 15-letnia, sporadycznie traciła kontrolę nad swoim ciałem i wkrótce zaczęły pojawiać się tiki werbalne, od powtarzających się przeprosin po wulgarny język.
Zaczęła mieć także napady nieepileptyczne, do 120 dziennie.
Mimo że Jessica była wielokrotnie zabierana do szpitala, jej matka stwierdziła, że była zrozpaczona, gdy lekarze obwinili cierpienie dziewczynki za „lęk”.
Jednak pani Huitson była jeszcze bardziej przerażona, gdy lekarze najwyraźniej zasugerowali, że jej córka po prostu ogląda za dużo TikToka lub „udaje”, kopiując objawy, które widziała w Internecie.
Helen Huitson, 49 lat, na zdjęciu z córką Jessicą Huitson, 15 lat, która w marcu 2021 r. zaczęła doświadczać „dziwnych” ruchów ciała i sprawiała wrażenie, że „nie mogła usiedzieć spokojnie”
Po wielokrotnych hospitalizacjach z powodu drgawek i paraliżu lekarze za cierpienie Jessiki obwiniali „lęk”
Jej doświadczenie pojawiło się po tym, jak brytyjscy klinicyści donieśli, że u młodych kobiet rozwijają się tiki w wyniku presji psychologicznej związanej z kwarantanną związaną z Covid-19.
Eksperci wysunęli teorię, że strach przed pandemią i zmianami klimatycznymi spowodował, że podatni młodzi ludzie „łapali” tiki od wpływowych osób, które dzieliły się własnymi objawami w Internecie w serwisach społecznościowych takich jak TikTok.
Chociaż pani Huitson twierdzi, że lekarze początkowo myśleli, że tiki Jessiki, które zaczęły się w 2021 r., były spowodowane TikTokiem, później prywatnie zdiagnozowano u niej autoimmunologiczne zaburzenia neuropsychiatryczne u dzieci związane z zakażeniami paciorkowcami (PANDAS).
Uważa się, że PANDA jest chorobą autoimmunologiczną i neuropsychiatryczną, na którą wpływa nieprawidłowa odpowiedź immunologiczna na infekcję.
Sieć organizacji charytatywnej PANDAS wyjaśnia, że najczęściej występuje to po zakażeniu paciorkowcami. Może powodować zapalenie mózgu, jeśli układ odpornościowy organizmu omyłkowo atakuje zdrowe komórki mózgowe, wpływając na funkcjonowanie centralnego układu nerwowego.
Jednak badania nad PANDAS są ograniczone, co oznacza, że niektóre diagnozy są uważane za kontrowersyjne, a w Wielkiej Brytanii nie ma formalnych wytycznych medycznych dotyczących diagnozowania.
W końcu prywatnie zdiagnozowano u niej PANDAS – pediatryczne autoimmunologiczne zaburzenia neuropsychiatryczne związane z infekcjami paciorkowcowymi
Uważa się, że PANDA jest chorobą autoimmunologiczną i neuropsychiatryczną spowodowaną nieprawidłową odpowiedzią immunologiczną na infekcję
Pani Huitson powiedziała, że chce teraz zwiększyć świadomość na temat PANDÓW, po tym jak poczuła się „zlekceważona” przez traktowanie Jessiki przez Szpital Uniwersytecki w North Durham.
„Przeszła drogę od pełnej sprawności, robienia wszystkiego dla siebie, do niezdolności do samodzielnego robienia czegokolwiek, niezdolności do chodzenia, a czasem do całkowitego paraliżu i mówienia” – powiedziała.
– Nigdy w życiu nie widziałem napadu. Zaczęli i po prostu nigdy nie przestali.
„Powiedziano nam, że to kwestia zdrowia psychicznego, niepokoju, nic nie możemy zrobić, zabrać ją do domu”.
„Ktoś w szpitalu powiedział nam, że stało się to dlatego, że pozwalałem jej oglądać za dużo TikToka.
To było śmieszne. Poszlibyśmy do szpitala i bylibyśmy poniżani. Nie wierzono nam i musieliśmy walczyć, aby dowiedzieć się, co się naprawdę dzieje.
„Powiedziano nam, że potencjalnie udawała lub że działo się tak dlatego, że jej stan psychiczny był zły.
To było absolutnie okropne. Patrzysz na to, jak nasze dziecko jest tak biedne, nie możesz uzyskać potrzebnego wsparcia i nie wiesz, gdzie się zwrócić.
„Była normalną 12-letnią dziewczynką i czasami odczuwał lekki niepokój, ale nie była niespokojnym dzieckiem.
„Prawdopodobnie myśleli: „ona ma 12 lat, wchodzi w okres dojrzewania, to początek Covida” – łatwo było to określić.
„Wiedziałem, że to nieprawda i byłem gotowy walczyć aż do grobu, aby to udowodnić”.
Pani Huitson uważa, że u jej córki pandy rozwinęły się po zakażeniu zapaleniem migdałków w październiku 2020 r., pięć miesięcy przed wystąpieniem objawów.
Według innej organizacji charytatywnej PAN PANDAS UK objawy PANDAS obejmują lęk, tiki, depresję, nagłe pogorszenie wyników w szkole, zaburzenia motoryczne lub sensoryczne, a także bezsenność.
Pani Huitson twierdzi, że w ciągu czterech tygodni od pierwszego tiku Jessiki jego częstotliwość dramatycznie wzrosła. Wtedy też zaczęły się napady.
Powiedziała: „Jej ramiona zaczęły się dziwnie poruszać, podobnie jak nogi. Robiła dziwne ruchy na szyi. Nigdy wcześniej taka nie była.
Mówiłem: „Jessica, co robisz, dlaczego nie możesz usiedzieć spokojnie?”
Odpowiedziała: „Mamo, nic na to nie poradzę”.
„Nie miała kontroli nad niczym w swoim ciele. W jednej chwili skakała jak tygrys, a w następnej utknęła na podłodze w przysiadzie.
„To, co wychodziło z jej ust, było okropne i nie mogła tego powstrzymać.
Czasami byłoby to coś całkiem uroczego i zabawnego, na przykład „przepraszam, przepraszam, przepraszam za to”.
„Innym razem byłoby to najbardziej przerażające zdanie, w którym krzyczała: „ona mnie porywa”, gdy pcham ją ulicą na wózku inwalidzkim.
„Przekształciła się z normalnej 12-letniej dziewczynki, która może robić, co chce, spotykać się z przyjaciółmi i prowadzić normalne szkolne życie, w dziewczynę, której nie można zostawić samej, która nie może chodzić do szkoły. ’
Pani Huitson uważa, że u jej córki pandy rozwinęły się po zakażeniu zapaleniem migdałków w październiku 2020 r., pięć miesięcy przed wystąpieniem objawów
Według strony internetowej PAN PANDAS UK objawy PANDAS obejmują lęk, tiki, depresję, nagłe pogorszenie wyników w szkole, zaburzenia motoryczne lub sensoryczne, a także bezsenność
Po tym, jak prywatnie zdiagnozowano u niej PANDAS, Jessica została przewieziona na oddział pediatryczny NHS w Darlington, jednak pani Huitson twierdzi, że możliwości leczenia tej choroby są ograniczone.
Po otrzymaniu porady od prywatnego immunologa i neurologa pani Huitson jest teraz zbieranie funduszy aby poddać się leczeniu Jessiki IVIG – terapii wykorzystującej immunoglobuliny w celu zwiększenia poziomu przeciwciał we krwi, aby zapobiec atakowi układu odpornościowego zdrowych komórek.
'[Jessica’s] bardzo silna i zdeterminowana dziewczyna, ale strasznie cierpi.
„Immunolog powiedział, że można ją zakwalifikować do IVIG.
„Nie poczuje się lepiej, jeśli nie spróbujemy IVIG. Mogłoby to doprowadzić ją do remisji, ale niekoniecznie. To nasza ostatnia nadzieja.
Po otrzymaniu porady od prywatnego immunologa i neurologa pani Huitson zbiera teraz fundusze na leczenie Jessicą IVIG jako „ostatnią nadzieję” – terapię wykorzystującą immunoglobuliny do walki z infekcją
„Nie wiemy, jak w ogóle zareaguje na leczenie. Istnieje obawa, że nie wiemy, jak jej organizm zareaguje na IVIG. To naprawdę straszny czas.
„Mamy nadzieję, że zapewni jej to remisję, której potrzebuje, ale nie wiemy nawet, ilu zabiegów będzie potrzebować”.
Organizacja charytatywna PANS PANDAS UK stwierdza: „PANDAS to choroba neuropsychiatryczna. Oznacza to, że jest to schorzenie, które ma zarówno objawy neurologiczne (np. trudności z myśleniem i poruszaniem się), jak i psychiatryczne (tj. zdrowie psychiczne). Może rozpocząć się całkiem nagle, a objawy mogą pojawiać się i ustępować z czasem.
Rzecznik hrabstwa Durham i Darlington NHS Foundation Trust powiedział: „Ze względu na poufność pacjenta nie możemy komentować konkretnie doświadczeń Jessiki.
„Możemy potwierdzić, że nasze usługi pediatryczne i wykwalifikowane zespoły kliniczne działają na zasadzie zaufania, kierując pacjentów w odpowiedni sposób.
„Przykro nam, że mama Jessiki jest niezadowolona z aspektów opieki, jaką otrzymała jej córka, i które obecnie omawia z naszym zespołem ds. doświadczeń pacjentów”.
Skontaktowaliśmy się z TikTokiem w celu uzyskania komentarza.
