Objawy grypy u kobiety z Lancashire okazały się charakterystycznymi objawami mało znanego, agresywnego nowotworu, który dotyka jedną osobę na milion.
W lutym 34-letnia Emma Snape zaczęła mieć tradycyjne objawy przypominające przeziębienie, które szybko się nasiliły i wylądowała w szpitalu.
Lekarze początkowo zdiagnozowali zapalenie płuc, poważną i czasami zagrażającą życiu infekcję płuc.
Jednak dalsze badania wykazały, że przyczyną choroby jest naczyniak krwionośny nabłonka (EHE) – niezwykle rzadka forma raka, występująca w komórkach wyściełających naczynia krwionośne.
Emma i Kym Snape z Lancashire chcą zebrać pieniądze na badania nad mało znanym zabójcą, który dotyka tylko jedną osobę na milion.
EHE najczęściej kojarzona jest z osobami dorosłymi w młodym i średnim wieku, częściej u kobiet.
Jednym z objawów EHE jest suchy kaszel powodujący trudności w oddychaniu.
Inne objawy obejmują guzek lub obrzęk tkanek miękkich ciała pod skórą oraz ból brzucha wraz z utratą masy ciała, jeśli choroba występuje w wątrobie.
Kiedy zdiagnozowano Emmę, lekarze znaleźli 20 guzków w jej płucach i więcej w sieci – tkanka tłuszczowa rozciąga się od żołądka do jelit.
Lekarze powiedzieli, że jej choroba jest śmiertelna. Badania pokazują, że tylko połowa osób, u których zdiagnozowano tę chorobę, przeżyje dłużej niż pięć lat.
Od tego czasu Emma przebywała w szpitalu na dziesiątkach wizyt i zabiegów.
Mówiąc o tej ciężkiej próbie, siostra bliźniaczka Emmy, Kym, matka dwójki dzieci, powiedziała: „[It’s been] serce pęka, gdy patrzy się, jak przez to przechodzi.
Badania pokazują, że połowa osób, u których zdiagnozowano naczyniaka krwionośnego śródbłonka nabłonkowego (EHE), nie przeżyje dłużej niż pięć lat od diagnozy.
„Technicznie rzecz biorąc, jest to diagnoza ostateczna, ponieważ nie ma na nią lekarstwa. To był najcięższy rok.
„Ponieważ jest moją bliźniaczką, było mi bardzo ciężko nie móc kontrolować tej sytuacji i sprawić, by stała się lepsza, ponieważ jest dosłownie moją drugą połówką”.
Emma, również matka dwójki dzieci, określiła swoją siostrę jako „prawdziwą superkobietę”, odnosząc się do jej niezachwianej pomocy w potrzebie.
„Nie wiem, co bym zrobiła bez Kym” – powiedziała. „Od pierwszego dnia po otrzymaniu diagnozy była całkowicie zaangażowana w badania, zbieranie funduszy i zbieranie różnych kontaktów, aby mi pomóc, mając jednocześnie własną młodą rodzinę na utrzymaniu.
„To było niesamowicie przytłaczające, jak hojni i życzliwi byli ludzie. Każdy chce po prostu pomóc – moja praca, małe firmy, rodzina i przyjaciele.
„Ludzie naprawdę się dla mnie zjednoczyli”.
Kym dodała, że czasami jej siostra cierpi z powodu „bolesnego bólu” ze względu na swój stan.
„Każdego dnia walczy z tą chorobą, pozostając jednocześnie najlepszą na świecie mamą dla swoich dwóch synów i partnera”.
Kym założyła strona darowizn aby zebrać pieniądze dla organizacji charytatywnej EHE Rare Cancer Charity (EHERCC), która ciężko pracuje nad znalezieniem lekarstwa.
Do tej pory zebrała ponad 6000 funtów od mieszkańców o wielkich sercach, a w listopadzie weźmie udział w sponsorowanym biegu, aby pomóc zebrać dalszą gotówkę.
Kym powiedział: „Przejąłem kontrolę w jedyny możliwy sposób, czyli dowiedzenie się o tej chorobie i zebranie pieniędzy na krytyczne badania w nadziei na znalezienie lekarstwa”.
