Nowożeńca, u którego zdiagnozowano nieuleczalny nowotwór, twierdziła, że lekarze odrzucili jej objawy jako „menopauzę”.
W 2022 r. 48-letnia Jo Shaw Pyke z South Shields zaczęła cierpieć na uporczywe swędzenie wokół genitaliów i ból przypominający siwienie żyletek.
Jednak w ciągu następnych 18 miesięcy Sge powiedziała, że powiedziano jej, że to menopauza i przepisano jej sześć oddzielnych kursów antybiotyków.
Dopiero gdy w grudniu 2023 roku doradca onkologiczny zauważył guzek na jej sromie – zewnętrznej tkance żeńskich narządów płciowych – skierowano ją do ginekologa.
Badania wykazały, że pani Shaw Pyke miała guza o średnicy 8 cm – mniej więcej wielkości piłki tenisowej – i zdiagnozowano u niej czerniaka błony śluzowej sromu, który rozprzestrzenił się również na węzły chłonne.
W 2022 r. Jo Shaw Pyke z South Shields zaczęła cierpieć na uporczywe swędzenie wokół genitaliów i ból przypominający siwienie żyletek.
Jednak w ciągu następnych 18 miesięcy 48-latka stwierdziła, że powiedziano jej, że to menopauza, i przepisano jej sześć oddzielnych kursów antybiotyków.
Rak sromu jest tak rzadki, że stanowi zaledwie jeden procent wszystkich przypadków czerniaka i obecnie nie ma na niego lekarstwa.
Pomimo operacji usunięcia guza, przeprowadzona w czerwcu biopsja potwierdziła nawrót nowotworu.
Obecnie przechodzi immunoterapię, a przyjaciele zbierają pieniądze na eksperymentalne leczenie, które nie jest łatwo dostępne w Wielkiej Brytanii.
Wspominając swoje przeżycie, pani Shaw Pyke powiedziała: „Nie pracowałam z wieloma nowotworami sromu.
„Z pewnością w ciągu 13 lat nigdy nie pracowałem z nikim chorym na czerniaka błon śluzowych. Nigdy nawet nie słyszałam o tym słowie.
„Widziałem tysiące klientów i byłem na większej liczbie pogrzebów, niż ty jadłeś gorące kolacje.
„Spotkałam się z wieloma różnymi formami raka, ale sama o tym nie słyszałam. To było jak: „Kurwa, z czym ja tu mam do czynienia?”
Wcześniej chorowała na raka szyjki macicy i w 2020 r. przeszła histerektomię, ale jedyną oznaką, że coś może być nie tak w 2022 r., było „swędzenie”.
Pani Shaw Pyke dodała: „Ciągle chodziłam tam i z powrotem do mojego lekarza rodzinnego, ale nadal panował pandemia Covida i wszystkim kazano pozostać w domu i nie chodzić do lekarza.
„Ciągle wysyłałam e-konsultacje do lekarzy. Ale oni powtarzali: „To menopauza. To cała menopauza”.
„Myślę, że przepisano mi sześć kursów antybiotyków i w ciągu kilku dni zadzwonił do mnie sekretarz lekarza pierwszego kontaktu i powiedział, żebym przestał je brać, ponieważ nie mam infekcji wodnej.
„Nigdy nie było żadnych dalszych działań, poza tym, że po prostu poszłam na e-konsultację i powiedziałam: „Odczuwam ten ból, kiedy znowu oddaję mocz, i mam to, jestem wyczerpany i zmęczony”.
„Powiedziałam: wystarczy, będą musieli skierować mnie do ginekologa”.
„W noc poprzedzającą tę wizytę wyszłam z wanny i wytarłam się ręcznikiem na dole. Przeszedł mnie prąd elektryczny.
Nie wiem, co mnie opętało, ale poszłam do sypialni, wzięłam lustro i przeżyłam szok mojego życia. Pobiegłam do męża z szeroko rozstawionymi nogami i powiedziałam: „Co to kurwa jest na moim sromie?”
Dopiero gdy doradca onkologiczny zauważył guzek na jej sromie – zewnętrznej tkance żeńskich narządów płciowych – w grudniu 2023 r., skierowano ją do ginekologa
Badania wykazały, że pani Shaw Pyke miała guza o średnicy 8 cm – mniej więcej wielkości piłki tenisowej – i zdiagnozowano u niej czerniaka błony śluzowej sromu, który rozprzestrzenił się również na węzły chłonne.
„Mój mąż powiedział: «nie martw się, jutro będziesz u lekarza». Nie sądzę, żeby spał i ja na pewno nie.
„Gdy tylko ginekolog spojrzał, stwierdził, że „to na pewno rak sromu”.
„Lekarze pobrali promień guza o średnicy 8 cm. Widać było, że przynajmniej połowa była czarna. Druga połowa była cała zniekształcona.
Każdego roku w Wielkiej Brytanii u około 1400 kobiet diagnozuje się raka sromu, przy czym najprawdopodobniej na tę chorobę chorują kobiety po 90. roku życia.
Oczekuje się, że tylko 58 procent pacjentów z rakiem sromu przeżyje 10 lat od postawienia diagnozy, a choroba ta zabija co roku prawie 470 Brytyjczyków.
Rak sromu jest tak rzadki, że stanowi zaledwie jeden procent wszystkich przypadków czerniaka i obecnie nie ma na niego lekarstwa
Czerniak sromu jest rzadkim rodzajem raka sromu. Rozwija się z komórek skóry wytwarzających pigment.
Według Cancer Research UK mniej niż 10 procent wszystkich nowotworów sromu to czerniaki.
Objawy często obejmują zmiany koloru sromu, swędzenie, krwawienie, guzek lub otwartą ranę widoczną na skórze.
Uważa się, że około dwóm trzecim przypadków raka sromu można zapobiec, a szacuje się, że 69% jest spowodowanych zakażeniem wirusem brodawczaka ludzkiego (HPV).
HPV to powszechne wirusy przenoszone drogą płciową, które zwykle nie powodują żadnych objawów, ale niektóre z nich wiążą się ze zwiększonym ryzykiem nowotworów, takich jak choroby sromu i szyjki macicy.
Częściowo z tego powodu obywatelom Wielkiej Brytanii oferuje się obecnie szczepienie przeciwko wirusowi HPV w szkołach średnich.
Guz na sromie pani Shaw Pyke został usunięty podczas operacji w styczniu 2024 r.
„Zostałam zszyta od góry do dołu, ale wszystkie szwy na dole się rozeszły i nie można ich ponownie zszyć. Zakażono dwukrotnie” – powiedziała.
„Przez prawie trzy i pół miesiąca po prostu siedziałem z rozstawionymi nogami. Wszystko musiałam jeść na leżąco i nie mogłam usiąść.
Biopsja wykazała jednak nawrót choroby u Jo w czerwcu 2024 r. Jednak obecnie jedyną dostępną dla niej metodą leczenia jest immunoterapia.
„W przypadku czerniaka błon śluzowych tak naprawdę nie występują żadne znaczące skutki uboczne. Nie ma żadnych objawów. Niektórzy ludzie nadal biegają od wybrzeża do wybrzeża i biegają w maratonach” – powiedziała.
„Jestem teraz na czwartym etapie leczenia paliatywnego.
„Proponują mi ten lek w Wielkiej Brytanii tylko na dwa lata, jeśli uda mi się go utrzymać. Jeśli nie mogę, to koniec.
Pomimo operacji usunięcia guza, przeprowadzona w czerwcu biopsja potwierdziła nawrót nowotworu
Jeśli chodzi o Wielką Brytanię, to mój numer. Tej części nie mogę obliczyć. Fizycznie czuję się świetnie.
„Nie leżę w łóżku chora jak umierająca osoba, bo moje ciało nie daje mi znać, że umieram”.
W sierpniu przyjaciele założyli strona GoFundMe w ramach akcji zbiórki pieniędzy na potencjalnie ratującą życie terapię za granicą. Do tej pory zebrano 16 000 funtów.
Powiedziała: „Jeśli będę miała wystarczająco dużo szczęścia, aby walczyć z tą chorobą i przeżyć, skupię się na wznowieniu udzielania porad pacjentom chorym na raka, kontynuowaniu mojej grupy wsparcia dla pacjentów chorych na raka, żyjących z nieuleczalnym nowotworem, a także byciu orędownikiem każdego, kto rozpoczyna terapię podróż z czerniakiem błon śluzowych.
„Gdy tylko zdiagnozowano mnie, od razu weszłam na Facebooka. Jeśli uratuje to chociaż jedną osobę, wystarczy sprawdzić swoje ciało lub po prostu patrzeć.
