Nastolatka może włożyć rękę do wrzącej wody i nadepnąć na paznokcie bez odczuwania bólu, co jest spowodowane rzadką chorobą genetyczną, na którą cierpi tylko kilkaset osób.
18-latka była jeszcze małym dzieckiem, kiedy zębami wyrwała sobie dwa paznokcie, zmuszając rodziców do owinięcia jej rąk materiałem.
W podstawówce wyrwała sobie pięć mlecznych zębów, bo chciała, żeby odwiedziła ją Wróżka Zębówka. Zamiast pieniędzy dostała infekcji dziąseł i potrzebowała antybiotyków.
A w liceum nie zdawała sobie sprawy, że nadepnęła na zardzewiały gwóźdź, dopóki jej skarpetka nie nasiąknęła krwią.
W wieku czterech lat u młodej kobiety zdiagnozowano wrodzoną niewrażliwość na ból (CIP), chorobę genetyczną, na którą cierpi garstka Amerykanów i zaledwie kilkaset osób na całym świecie.
Jej receptory bólowe nie są prawidłowo zsynchronizowane z mózgiem. Tak więc, chociaż nadal odczuwa ataki głodu i podobne doznania, może „szybko wyciągać rzeczy z ognia”, a koniuszki palców jej prawej dłoni są tak pokryte bliznami, że tylko dwa palce mają odciski.
Nastolatka, która prowadziła anonimowy wątek Zapytaj mnie o wszystko (AMA) na Reddicie, stwierdziła, że choć „nie przeraża mnie zranienie”, to „boi się”, że ta choroba doprowadzi ją do ignorowania poważnych problemów, takich jak krwawienie wewnętrzne czy niewydolność narządów.
18-letnia kobieta na Reddicie szczegółowo opisała swoje doświadczenia związane z rzadką chorobą, która uniemożliwia jej odczuwanie bólu (zdjęcie stockowe)
Powiedziała: „Nigdy nie poczułam tego wgłębienia lub ucisku w brzuchu, jak opisują niektórzy z moich znajomych, gdy widzą kontuzje. Gore to dla mnie ciekawy, ale neutralny temat.
„Martwię się, gdy myślę, że coś jest potencjalnie śmiertelne lub może trwale mnie obezwładnić”.
CIP jest spowodowane mutacją genetyczną, która uniemożliwia organizmowi przekazywanie sygnałów bólowych.
Testy, które użytkownik Reddita przeprowadziła jako dziecko, wykazały mutację w jej genie PRDM12, który pomaga w tworzeniu komórek nerwowych, które normalnie pomagają ciału odczuwać ból.
Zakończenia nerwowe zwane nocyceptorami są albo słabo rozwinięte, albo nie reagują na sygnały bólowe.
Użytkownik Reddita powiedział: „Przetnij mi jedną rękę od papieru i odetnij palec drugiej, a gdybym miał zamknięte oczy, nie byłbym w stanie powiedzieć, co „boli” bardziej. Powiedziałbym ci tylko, że brakuje mi palca.
Oprócz bólu ma również problemy z regulacją temperatury ciała, co uniemożliwia jej uprawianie sportu w dzieciństwie lub spędzanie czasu na świeżym powietrzu w okresie letnim.
Powiedziała: „Nie czuję, kiedy robi mi się gorąco, a kiedy zimno, ale nadal czuję, jak moje ciało się trzęsie, a moja skóra robi się nierówna, kiedy jest chłodno, i bardzo tego nie lubię”.
Zwana także wrodzoną analgezją lub wrodzoną obojętnością na ból, CIP występuje tak rzadko, że w USA zarejestrowano mniej niż 100 przypadków.
Choć nie odczuwa bólu, użytkownik Reddita nadal odczuwa bóle mięśni i nudności.
Powiedziała: „Zakwasy są także źródłem dyskomfortu, którego bardzo nie lubię. Czuję, jak mięśnie wewnątrz mojego ciała poruszają się wolniej niż zwykle i mam wrażenie, jakbym próbowała przepchnąć kończyny przez smołę.
„Widzę, kiedy mam mdłości i kiedy mam zamiar wymiotować, bo ślina cieknie mi z ust i czuję napięcie w żołądku, ale nie sądzę, żebym faktycznie odczuwała nudności”.
To samo z bólami głowy. Potrafię rozpoznać, kiedy boli mnie głowa, bo czoło jest napięte… i mój wzrok staje się dziwny, ale nie czuję prawdziwego bólu w środku. Wiem tylko, że to znak, aby zażyć aspirynę.
Jo Cameron (po lewej) ze Szkocji prowadzi praktycznie bezbolesne życie dzięki rzadkiej mutacji genetycznej podobnej do anonimowej użytkownika Reddita. Pani Cameron – na zdjęciu obok swoich dzieci i męża Jima w dniu ukończenia szkoły przez córkę – dopiero w wieku 65 lat zdawała sobie sprawę, że jej przypadek jest niezwykły
Kobieta zauważyła, że rodzice chronili ją, aby nie zrobiła sobie krzywdy, i nauczyła ją, aby była „nadmiernie ostrożna i zawsze uważna” na obrażenia.
Powiedziała: „Jako dziecko zdecydowanie mniej się bałam. Nie rozumiałem, w jaki sposób moje zaburzenie uczyniło mnie bardziej podatnym na urazy niż większość ludzi. Wiedziałam tylko, że pewne rzeczy nie wpływają na mnie tak, jak na innych ludzi, i podobało mi się to.
„Miałam szczęście, że gdy dorastałam, moi rodzice dobrze się spisali, ucząc mnie zwracać uwagę na swoje ciało, gdy jestem zraniona.
„Moi rodzice musieli radzić sobie z moim horrorem przez 18 lat i nigdy nie było to łatwiejsze, ani dla nich, ani dla mnie. Są jednak bardzo kochani i nigdy nie przestali reagować, mając na uwadze moje dobro. Naprawdę miałam szczęście, że zostali rodzicami.
Choć twierdzi, że nie ma żadnych pozytywnych stron tej choroby, czasami wykorzystuje ją na swoją korzyść. Nastolatka ma już jeden tatuaż i planuje zrobić więcej, a w grach z braćmi, takich jak Bloody Knuckles, jest „niepokonana”.
Powiedziała: „Nie powiedziałabym, że nienawidzę swojej choroby ani że żyję w ciągłym strachu; Muszę po prostu zwracać dwukrotnie większą uwagę na swoje ciało i regularnie wykonywać badania/badania, aby upewnić się, że moje narządy nadal funkcjonują.
„Gdybym hipotetycznie mogła wybrać wyleczenie się z CIP i normalne samopoczucie, myślę, że bym to odrzuciła. Chciałbym jednak poczuć wewnętrzny ból. To wydaje się naprawdę przydatne.
