Krótko przed śmiercią Jess Brady w wieku 27 lat na zaawansowanego gruczolakoraka – agresywny nowotwór, który zdiagnozowano zaledwie trzy tygodnie wcześniej – pokazała swojej mamie, Andrei, dzienniki, które prowadziła od dzieciństwa.
Jej szczegółowe plany na przyszłość, wypełnione schludnym pismem Jess, obejmowały podróż do Japonii i, co najbardziej przejmujące, listę 30 rzeczy, które chciała zrobić, zanim osiągnie wiek 30 lat.
Andrea mówi: „Pisała o najdrobniejszych szczegółach swojego życia – o oszczędnościach i rozwoju kariery. Radziła sobie naprawdę dobrze: była inżynierem zajmującym się częstotliwościami radiowymi i pomagała projektować satelity dla firmy z branży lotniczej.
Ale jej nadzieje i marzenia były bardzo proste. Chciała kupić własny dom ze swoim chłopakiem Alexem; chciała kota perskiego i, niestety, chciała mieć dziecko.
Spotkanie z Andreą (57 l.), nauczycielką szkoły podstawowej, i tatą Jess Simonem (61 l.), kierownikiem budowy w tej samej szkole, w ich domu w Hertfordshire, historia pogarszającego się stanu zdrowia Jess latem 2020 r. i straconych okazji do zdiagnozowania, co było nie tak z ich ukochaną dziewczyną – w ciągu sześciu miesięcy odbyła 20 konsultacji u czterech różnych lekarzy pierwszego kontaktu – jest nie do zniesienia.
Jess z mamą Andreą i ojcem Simonem. Andrea mówi: „Jej nadzieje i marzenia były bardzo proste. Chciała kupić własny dom ze swoim chłopakiem Alexem; chciała kota perskiego i, niestety, chciała mieć dziecko.
„Jess była naprawdę delikatną, miłą i troskliwą osobą, ale była też skrupulatnie zorganizowana i zdeterminowana” – mówi Andrea. „Nie paliła i nie piła alkoholu. Była osobą, która zawsze postępowała właściwie.
Kiedy więc w czerwcu po raz pierwszy poczuła się źle z bólem brzucha, Jess, która w dzieciństwie była tak zdrowa, że nigdy nie brała antybiotyków, natychmiast umówiła się na wizytę u swojego lekarza rodzinnego.
W ciągu następnych miesięcy, w miarę nasilania się objawów – uporczywy, drażniący kaszel, ból gardła, ból górnej części pleców, zmęczenie i utrata masy ciała (dżinsy wkrótce zwisały z niej) – wielokrotnie zapewniano ją, że od dawna choruje na Covid-19, mimo że nigdy wcześniej tego nie robiła. pozytywny test na Covid.
Czasami Jess miała wrażenie, że jest uciążliwa, a Andrea szczególnie nie mogła tego znieść. „Podczas jednego telefonu do przychodni, kiedy była strasznie chora, usłyszała, jak recepcjonistka powiedziała: „Mam tę dziewczynę, która znowu płacze przez telefon”.
„Jess była zdesperowana” – mówi Andrea. „To właśnie nas najbardziej zmartwiło. Kiedy jesteś w najgorszym momencie, naprawdę trudno jest walczyć o to, by cię usłyszano. Ale Jess walczyła, bardzo mocno. Znała swoje ciało i wiedziała, że nie wszystko jest w porządku.
Ponieważ była młoda i zdrowa, nikt nie wydawał się martwić jej objawami
Zanim pod koniec listopada po prywatnej wizycie u specjalisty ds. uszu, nosa i gardła w końcu zdiagnozowano gruczolakoraka – raka, który zaczyna się w gruczołach wytwarzających śluz wyścielających narządy – był już czwarty etap i było już za późno, aby Jess mogła go podjąć. rozpocząć jakiekolwiek leczenie (gruczolakoraka leczy się chirurgicznie i chemioterapią).
Zmarła trzy tygodnie później, 20 grudnia 2020 roku.
Pięć tygodni później, pogrążona w żałobie, Andrea złożyła petycję mającą na celu poprawę świadomości i diagnostyki raka u młodych dorosłych oraz założyła organizację charytatywną The Jessica Brady Cedar Trust, która prowadzi kampanię na rzecz Prawa Jessa. Oznaczałoby to, że lekarze pierwszego kontaktu muszą dokonać przeglądu każdego przypadku, w którym po trzech wizytach pacjent nadal zgłasza nasilające się objawy.
Petycja ma obecnie 30 000 podpisów i, co przeraża, setki rodzin skontaktowało się z rodziną Brady, aby powiedzieć, że w podobnych okolicznościach również stracili młodych ludzi z powodu raka.
Słuchając przerażającej historii Bradych, trudno zrozumieć, jak Jess, zawsze pracowita i uprzejma, nawet gdy była tak chora, mogła zrobić coś inaczej.
Jess, oddana starsza siostra swojego brata Hugh, była tak blisko swojej mamy, że rozmawiali codziennie
„Ponieważ była młoda i zdrowa, nikt nie wydawał się martwić jej objawami, więc zaufaliśmy lekarzom, zamiast temu, co widzieliśmy – nasza Jess umierała na naszych oczach” – mówi Andrea, wycierając łzy jej łzy.
Jess, oddana starsza siostra swojego brata Hugh, obecnie 27-letniego, była tak blisko swojej mamy, że rozmawiali codziennie. W czerwcu powiedziała jej, że odczuwa ból brzucha i po telefonicznej konsultacji ze swoim lekarzem rodzinnym przepisano jej antybiotyki na infekcję dróg moczowych.
Niemal natychmiast u Jess wystąpił uporczywy kaszel.
„Jej gardło było tak podrażnione, że mówiła szeptem” – wspomina Simon. Ponownie przez telefon Jess przepisano kurs antybiotyków. Lekarz myślał, że to długi Covid.
W ciągu następnych pięciu miesięcy, w miarę jak Jess czuła się coraz bardziej źle, zmęczenie i utrata masy ciała, przepisano jej sześć kursów antybiotyków i sterydów, aby złagodzić kaszel.
Od lipca do początku listopada 2020 r. nie było dostępnych wizyt osobistych, dlatego Jess odbyła 17 konsultacji telefonicznych z czterema różnymi lekarzami pierwszego kontaktu. Jedna zleciła badania krwi, ale w sierpniu powiedziano jej, że wyniki są „w normie” i jeśli się martwi, powinna udać się na oddział ratunkowy.
Jess poszła. Inne badanie krwi wykazało podwyższony poziom D-dimeru, białka wytwarzanego podczas rozpadu skrzepu krwi. Wysokie poziomy D-dimerów są również powiązane z przerzutami, w wyniku których rak rozprzestrzenił się, usuwając komórki.
„To musiało zaalarmować w szpitalu, ponieważ tego dnia Jess przeszła badanie rezonansem magnetycznym całego ciała” – mówi Andrea. Ale to wróciło jasne.
Kilka dni później poczuła trzaskanie w klatce piersiowej. „Od tego momentu brązowy, mętny płyn zaczął sączyć się z jej nosa i spływać po tylnej części gardła” – mówi Andrea.
Cztery lata po śmierci Jess Andrea i Simon są zdeterminowani, aby zwiększyć świadomość i diagnostykę nowotworów u młodych dorosłych
Chociaż skany pokazują szczegółowe obrazy wnętrza ciała, niektóre nowotwory płuc i przewodu pokarmowego – jak okazało się w przypadku Jess – mogą być trudne do wykrycia.
Szybko rozwinęły się inne objawy. „Ale nikt nie patrzył na nich wszystkich razem” – mówi Andrea.
„Jess zabrakło tchu, a plecy bolały ją tak, że nie mogła założyć stanika. Tłumaczyła to faktem, że dużo kaszlała. W rzeczywistości guzy rosły na jej kręgosłupie i kościach.
Podczas rodzinnych wakacji w Kornwalii pod koniec sierpnia Jess wyglądała na wyczerpaną. „Pluwała okropnym śluzem” – wspomina Simon. „Była bez tchu, ale tak bardzo starała się zachować normalność”.
Powaleni tym wspomnieniem oboje rodzice milczą na chwilę, a po policzkach Andrei znów płyną łzy. „Jest mi niezmiernie smutno i traumą, że Jessie przeszła przez to wszystko samotnie. I nikt nie rozumiał.
Według Cancer Research UK [CRUK]liczba przypadków nowotworu o „wczesnym początku” – u młodych osób w wieku 20–34 lat – jest najwyższa od 30 lat, przy czym osiem na dziesięć przypadków raka ma związek z układem trawiennym.
Naukowcy z Team Prospect, multidyscyplinarnego zespołu badawczego finansowanego przez CRUK i Bowelbabe Fund – utworzonego po śmierci Dame Deborah James na raka jelita – uważają, że za zmianami wynika kombinacja czynników, w tym dieta i czynniki środowiskowe ( takie jak zanieczyszczenie) i genetyka.
Wyzwaniem dla lekarzy pierwszego kontaktu jest to, że nowotwory u młodych ludzi są nadal rzadkie – dorośli w wieku 25–49 lat stanowią około 9% wszystkich przypadków nowotworów – dlatego lekarze muszą balansować między zachowaniem czujności a niezlecaniem niepotrzebnych badań. Royal College of General Practitioners współpracuje z The Jessica Brady Cedar Trust w celu poprawy diagnostyki.
„Lekarze pierwszego kontaktu chcą zapewnić wszystkim swoim pacjentom najlepszą opiekę” – mówi jej przewodnicząca, profesor Kamila Hawthorne. „Krytyczne objawy są szybko wykrywane i podejmowane są działania, w tym ponowne przemyślenie podejścia, jeśli problemy nie ustąpią w trakcie wielokrotnych konsultacji.
„Prawo Jessa sformalizowałoby ten proces, tak że gdy pacjent zgłasza się po raz trzeci i nie ma poprawy w zakresie objawów, lekarze pierwszego kontaktu częściej biorą pod uwagę możliwość, że może to być trudny do zdiagnozowania nowotwór”.
1 listopada Jess pokazała Andrei węzły chłonne na szyi. „Były ogromnie powiększone” – mówi Andrea. „Kiedy odeszła, wybuchnąłem płaczem – co jest do mnie zupełnie niepodobne – ponieważ bardzo się martwiłem. Powiedziałem Simonowi: „Myślę, że ona ma raka”.
Następnego dnia Jess udało się umówić na osobistą wizytę – była to jej 20. konsultacja – i Andrea poszła z nią. Sporządzili listę 20 objawów Jess, w tym mocno powiększonych węzłów chłonnych na szyi, i poprosili o skierowanie do konsultanta laryngologa. Lekarz rodzinny odmówił. „Powiedział, że jej klatka piersiowa była najczystsza, jaką słyszał od miesięcy” – mówi Andrea.
Rodzina zdecydowała, że Jess powinna prywatnie udać się do specjalisty. „Gdy tylko zajrzała do gardła Jess, wiedziała, że coś jest nie tak” – mówi Simon. „Skierowała ją z powrotem do NHS na biopsję węzłów chłonnych”.
W czwartek 26 listopada dowiedzieli się, że biopsja wykazała, że Jess ma wtórnego raka w węzłach chłonnych. Odpowiedź Andrei była gardłowa.
– Wydałam krzyk. Wiedziałem, że to było bardzo, bardzo złe. Jess była spokojna. Wyciągnęła rękę i złapała mnie za rękę. Zastanawiam się, czy w jakiś sposób odczuła ulgę, że w końcu znalazła odpowiedź.
Badanie wykazało u Jess raka żołądka, kręgosłupa, wątroby, płuc i węzłów chłonnych – tak zaawansowanego, że nie można go było leczyć.
Andrea wspomina: „Jessowi bardzo trudno było nie mieć nadziei”.
Jednak była zdumiona sposobem, w jaki jej córka komunikowała się z lekarzami.
„Jess była wzorową pacjentką. Była rozpaczliwie zdezorientowana i zdenerwowana, ale nie było w niej goryczy. Wiele się od niej nauczyliśmy o wdzięku i godności.
Straszna, przedłużająca się śmierć ich córki tuż przed Bożym Narodzeniem na oddziale Covid nie daje spokoju jej rodzicom.
Ale gdy próbowała oddychać tlenem, po cichu postanowiła, że ludzie powinni zrozumieć, że należało ją wysłuchać. Dlatego wraz z tatą napisała list do swojej przychodni lekarskiej, w którym wymieniła lekarzy, do których się udała, i to, co powiedzieli.
Odpowiedź, która nadeszła po jej śmierci, była „obronna” – mówi Simon. Od tego czasu z rodziną skontaktowały się „niezliczone” inne rodziny. „Przynajmniej raz dziennie ktoś się kontaktował, mówiąc, że jego dziecku przydarzyło się to samo, a objawy przypisuje się wykonywaniu ćwiczeń, IBS, alergiom i stresowi” – mówi Andrea. „Wszyscy zginęli”.
Cztery lata po śmierci Jess Andrea i Simon są zdeterminowani, aby zwiększyć świadomość i diagnostykę nowotworów u młodych dorosłych. Prowadzą także kampanię, aby Prawo Jessa stało się ustawodawstwem. Andrea wyjaśnia: „Uważamy, że jeśli będzie to miało formę wytycznych, zostanie zapomniane.
„Wiemy, że lekarze pierwszego kontaktu często nie odbiegają od swojej wstępnej diagnozy – potrzebujemy, aby byli ciekawi i dali im siłę do ponownego przemyślenia. Jeśli ustawa Jessa zostanie ratyfikowana, poczują wsparcie i przy najbliższej okazji wykluczą najgorszy scenariusz.
„Skutki utraty kogoś młodego są katastrofalne” – mówi Simon.
Tuż przed śmiercią Jess w amerykańskim centrum kosmicznym Cape Canaveral wystrzelono w przestrzeń kosmiczną satelitę, nad którym pracowała, z jej imieniem i nazwiskiem – piękny i bolesny hołd.
„Każdego dnia patrzymy na siebie i pytamy, jak to się stało?” Mówi Andrea. – Dlaczego nasza Jessie?
- Aby podpisać petycję, wejdź na stronę jessicabradycedartrust.org.uk
