Niewielu ludzi może powiedzieć, że żyją z rakiem przez większą część 43 lat. Jedną z takich osób jest 45-letnia Katie Thorington z Peterborough.
W wieku zaledwie dwóch lat zdiagnozowano u niej białaczkę – raka krwi – najczęstszy nowotwór u dzieci, z około 650 nowymi przypadkami u dzieci i młodych dorosłych w Wielkiej Brytanii każdego roku.
Sześć lat później, w wieku ośmiu lat, osiągnęła remisję, ale w wieku 13 lat dowiedziała się, że silne leki i radioterapia uszkadzają jej mózg, powodując epilepsję.
Co gorsza, niecałe dwie dekady po uznaniu, że jest wolna od raka, zachorowała na inną postać choroby związaną z leczeniem raka u dzieci; tym razem niezwykle rzadki rodzaj nowotworu, który rozwija się w szczęce.
Teraz, po czterdziestce, lekarze odkryli guz w jej mózgu.
Projekt ma wsparcie byłych pacjentów chorych na raka w dzieciństwie, takich jak Katie Thorington, u której tragicznym zbiegiem okoliczności rozwinął się wtórny nowotwór w wyniku samych terapii zastosowanych w celu powstrzymania białaczki u jej dzieci. Na zdjęciu Katie z ojcem
Jednak nadzieja może pojawić się na horyzoncie dla tysięcy pacjentów takich jak ona, którzy muszą mierzyć się z długoterminowymi konsekwencjami leczenia raka u dzieci.
Cancer Research UK, największa w kraju organizacja charytatywna zajmująca się rakiem, ogłosiła nową inicjatywę badawczą o wartości 28 milionów funtów, która pomoże opracować nowe, specyficzne terapie, wystarczająco łagodne dla dzieci.
Obecnie dostępnych jest niewiele konkretnych leków i terapii przeznaczonych dla dzieci chorych na raka.
Większość dzieci chorych na raka otrzymuje zmienione dawki leków przeznaczonych dla dorosłych, co może wiązać się z wieloma negatywnymi skutkami ubocznymi, od problemów rozwojowych po niepłodność.
Podobnie jak w przypadku pani Thorington, może to wiązać się z ryzykiem rozwoju kolejnych nowotworów w przyszłości.
Pani Thorington z Peterborough powiedziała, że pomimo wyzwań związanych z chorobą nowotworową w dzieciństwie, nadal cieszyła się dobrym wychowaniem i złożyła hołd swoim rodzicom
Inicjatywa tzw C-Dalejma na celu zaradzenie temu, co stojące za nim organizacje charytatywne nazwały „niedoskonałością rynku” polegającą na opracowywaniu nowych leków przeciwnowotworowych dla dzieci.
Zauważyli, że w latach 2007–2022 opracowano tylko dwa takie leki, w porównaniu z 14 dla dorosłych.
Inicjatywa ta, we współpracy z organizacją charytatywną zajmującą się badaniami medycznymi LifeArc, obejmie finansowanie wysiłków na rzecz opracowania nowych leków, pomagając naukowcom w uzyskaniu dostępu do najnowocześniejszych obiektów i szybkiej ścieżki dostarczania pacjentom nowych leków.
Pani Thorington z Peterborough powiedziała, że pomimo wyzwań, jakie niesie ze sobą choroba nowotworowa w dzieciństwie, w dalszym ciągu cieszyła się szczęśliwym wychowaniem i złożyła hołd swoim rodzicom.
„W tamtym czasie nie dano rodzicom zbyt wiele nadziei ani wsparcia. Jednak mam z tego czasu same szczęśliwe wspomnienia” – powiedziała.
„Podejście moich rodziców było opiekuńcze, ale ich niezawodna miłość, troska i zaangażowanie w przezwyciężanie trudności pomogły w normalizacji sytuacji”.
Pani Thorington, która brała udział w panelu „zaangażowania pacjentów” w C-Further, wyraziła nadzieję, że program badawczy przyniesie dziś owoce dzieciom chorym na raka.
Chociaż leczenie raka, składające się z radioterapii i chemioterapii, okazało się skuteczne, nie było pozbawione konsekwencji.
„Drugim nowotworem był rak głowy i szyi, rzadka postać płaskonabłonkowego guza zębopochodnego [jaw cancer]i nie mogłem poddać się dalszej radioterapii ani chemioterapii, ale przeszedłem rozległą operację i rozległą budowę twarzy”.
Uważa się, że narażenie na promieniowanie i potencjalnie toksyny zawarte w chemioterapii stosowanej w jej leczeniu spowodowało zmiany w jej komórkach, które doprowadziły do rozwoju tego nowotworu, zwanego w medycynie „drugim nowotworem”.
Nawet dzisiaj nadal boi się raka, a w jej mózgu niedawno pojawiły się guzy.
Choć na szczęście okazały się one łagodne, pani Thorington stwierdziła, że konsekwencje leczenia raka w dzieciństwie głęboko ją dotknęły.
„Mam szczęście, że mam wsparcie rodziny i przyjaciół, ale mimo to czuję, że emocjonalny wpływ wydarzeń z przeszłości pozbawił mnie pewnych możliwości i ucierpiała także moja pewność siebie” – powiedziała.
„Jestem zmotywowany, aby pomóc coś zmienić.
„Chcę podnosić świadomość i pomagać w udoskonalaniu metod leczenia”.
Pani Thorington, która brała udział w panelu „zaangażowania pacjentów” w C-Further, wyraziła nadzieję, że program badawczy przyniesie dziś owoce dzieciom chorym na raka.
„Świeże, nowoczesne podejście konsorcjum C-Further oparte na współpracy napawa mnie nadzieją na pozytywne wyniki, zarówno pod względem przeżywalności, jak i długoterminowych skutków ubocznych” – stwierdziła.
Ta grafika przedstawia niektóre z mniej znanych objawów raka u dzieci, w tym wczesne/późne dojrzewanie, opóźnienia w rozwoju, powolny wzrost, powolny powrót do zdrowia po urazach kości, ograniczone lub nieprawidłowe ruchy twarzy oraz problemy ze słuchem
„Potrzebujemy terapii, które są bardziej ukierunkowane, mniej toksyczne i mniej inwazyjne.
Mniejszy nacisk na oparcie planów leczenia dzieci i młodzieży na sukcesach terapii opracowanych z myślą o fizjologii dorosłych.
Dr Iain Foulkes, dyrektor ds. badań i innowacji w CRUK, powiedział, że choć projektowanie leków przeciwnowotworowych dla dzieci było wyzwaniem, nie było to usprawiedliwieniem dla dziesięcioleci powolnego postępu.
„Występuje zawodność rynku onkologii dziecięcej” – stwierdził.
„C-Further” to nie tylko kolejna inicjatywa. To światełko nadziei dla rodzin stojących w obliczu druzgocącej diagnozy raka u dzieci.
„Naszym celem jest zapewnienie dzieciom i młodym ludziom leków opracowanych specjalnie z myślą o ich wyjątkowych potrzebach, co ograniczy długoterminowe skutki uboczne, na które cierpi wiele młodych osób, które przeżyły”.
Dr David Jenkinson, kierownik działu nowotworów u dzieci w LifeArc, dodał: „Chociaż w ostatnich dziesięcioleciach wskaźniki przeżywalności dzieci chorych na raka poprawiły się, często u dzieci pojawiają się zmieniające życie skutki uboczne leczenia”.
„Większość obecnych metod leczenia nowotworów u dzieci została opracowana z myślą o dorosłych, dlatego istnieje pilna potrzeba opracowania bezpieczniejszych i skuteczniejszych rozwiązań dla dzieci.
„C-Further to okazja, aby stawić czoła wyzwaniom utrudniającym wprowadzanie na rynek nowych, dostosowanych do indywidualnych potrzeb leków i pobudzić innowacje zmieniające życie, które zapewnią najlepszą jakość życia dzieciom i młodym ludziom dotkniętym chorobą nowotworową”.
Nowotwory u dzieci, definiowane jako występujące u osób poniżej 14. roku życia, w Wielkiej Brytanii są nadal rzadkie – każdego roku diagnozuje się je u niemal 2000 przypadków.
Stanowi to mniej niż jeden procent wszystkich nowotworów diagnozowanych każdego roku w Wielkiej Brytanii i oznacza, że jeden na 420 chłopców i jedna na 490 dziewcząt zapada na jakąś formę tej choroby.
Większość nowotworów u dzieci rozpoznaje się między urodzeniem a piątym rokiem życia, przy czym najczęstszymi rodzajami nowotworów diagnozowanych u dzieci są białaczki i nowotwory mózgu.
Choć zdecydowana większość pacjentów chorych na raka w dzieciństwie dożywa wieku nastoletniego i 20. roku życia, każdego roku z powodu tej choroby umiera około 250 osób.
Pomimo tego, że od lat 70. wskaźnik przeżywalności dzieci chorych na nowotwory wzrósł ponad dwukrotnie, nowotwory pozostają główną przyczyną zgonów związanych z chorobami dzieci zarówno w Wielkiej Brytanii, jak i w USA.
