DR MARTIN SCURR: Lekarze tacy jak ja mogą mieć trudności, gdy pacjent pyta, ile życia mu pozostało (i dlaczego zbyt często otrzymujemy błędną odpowiedź)

Co oznacza terminalna diagnoza? Jako lekarz używam tego określenia, ale wiem, że przewidzenie tego, co stanie się po takiej diagnozie, jest praktycznie niemożliwe.

Obecnie opiekuję się pacjentką, od której można było oczekiwać kilku tygodni życia, ponieważ ma ona mięsaka (rodzaj nowotworu kości i tkanek miękkich), który w chwili wykrycia rozprzestrzenił się już po całym organizmie.

Nie była leczona: zdecydowano, że chemioterapia tylko pogorszy jej samopoczucie. Jednak dwa lata po diagnozie pozostaje aktywna i niezależna.

Mam innego pacjenta, który żyje wiele lat po trzech nawrotach rozległego czerniaka złośliwego (śmiertelnej postaci raka skóry) – znowu wbrew wszelkim przewidywaniom.

Kiedy udzielam rad lekarzom przygotowującym się do zawodu lekarza pierwszego kontaktu, stałym tematem jest to, że nikt z nas, niezależnie od doświadczenia, nie jest w stanie przewidzieć, kiedy pacjent umrze, a każdy lekarz będzie miał pacjentów, którzy pokonali wszelkie przeciwności losu.

Słynnym przykładem jest Abdelbaset al-Megrahi, mężczyzna skazany za zamach bombowy w Lockerbie, u którego w 2008 r. zdiagnozowano agresywnego raka prostaty i wypuszczono go z więzienia ze względów współczucia we wrześniu 2009 r., gdyż lekarze uważali, że zostało mu zaledwie kilka miesięcy życia.

W domu w Libii przeżył jeszcze prawie trzy lata.

„Życzenie umierania” przywiązane do drzewa przez grupę nieuleczalnie chorych i pogrążonych w żałobie krewnych w ramach wsparcia ustawy o osobach nieuleczalnie chorych (koniec życia) na londyńskim Parliament Square

Niedoszacowanie czasu, jaki pozostał pacjentowi, może nie wydawać się problemem, ale ma to miejsce w przypadku dyskusji na temat wspomaganego umierania i tego, czy jest to coś, na co nasze społeczeństwo powinno pozwalać. Będzie to przedmiotem swobodnego głosowania parlamentarzystów w Izbie Gmin w piątek, a w zeszłym tygodniu Minister Opieki Paliatywnej Stephen Kinnock jako pierwszy minister publicznie potwierdził, że będzie głosował za przyjęciem tego środka.

Pytanie dotyczy perspektywy pomocy tym, którzy chcą zakończyć swoje życie, aby to zrobić. Nie jest to eutanazja – czyli podanie komuś leku, który go zabije – ale raczej podanie mu leku, który sam sobie zaaplikuje (jak ma to miejsce w Dignitas, szwajcarskiej klinice, która umożliwia samobójstwo wspomagane przez lekarza).

Moją wielką obawą, jako lekarza pierwszego kontaktu, który przez lata pracował w hospicjum, jest to, że wszelkie nowe przepisy będą wzorowane na modelu, który był dozwolony od ponad 20 lat w stanie Oregon w USA: jeśli uważa się, że pacjent ma mniej niż sześć miesięcy żyć, z powodu nieuleczalnej choroby lekarze mogą podać im leki do końca życia, które pacjent może następnie samodzielnie podać.

Problem w tym, że badania pokazują, że lekarze często nie są w stanie dokładnie przewidzieć, jak długo taki pacjent przeżyje. Jedno z badań przeprowadzonych w BMJ w 2000 r. na 343 pacjentach wykazało, że lekarze prawidłowo przewidzieli oczekiwaną długość życia po przyjęciu do hospicjum jedynie w 20% przypadków.

Nie jestem przeciwny wspomaganemu umieraniu, ale przeciwko sposobowi, w jaki jest ono przedstawiane. Uważam, że zamiast koncentrować się na średniej długości życia, powinniśmy raczej przyjrzeć się poziomowi niezdolności do pracy. Mam na myśli ludzi cierpiących na chorobę, która sprawia, że ​​życie staje się nie do zniesienia – na przykład pozbawia ich możliwości poruszania się, a nawet połykania, a mimo to nie ma oczywistego punktu, w którym ich cierpienie mogłoby się zakończyć.

Mam tu na myśli schorzenia takie jak choroba neuronu ruchowego lub udary mózgu, które wpływają na obie strony mózgu, powodując całkowite unieruchomienie pacjenta; i tak, także osób cierpiących na nieuleczalną chorobę, które wkraczają w wyraźny kryzys (co, jak sądzę, jest odpowiednim określeniem słowa „nieuleczalny”).

Na początku tego roku u pacjenta, którego leczyłem od lat, zdiagnozowano nieuleczalnego raka, ale nie określono dokładnych ram czasowych, jak długo to trwało. W ciągu kilku tygodni był przykuty do łóżka i jedyną opcją było złagodzenie bólu. Wsparciem, jakie zaoferowałam, była opieka paliatywna, której kluczową częścią jest spędzanie czasu z pacjentem, słuchanie jego obaw, pomaganie mu w pogodzeniu się ze śmiercią; żal, smutek, a nawet złość. Niektórzy pacjenci znajdują ukojenie i spokój, ale nie zawsze tak jest. Pomimo opieki, jaką mogłem zapewnić, mój pacjent cierpiał.

Doktor Martin Scurr twierdzi, że niezwykle istotne jest, abyśmy unikali opierania jakichkolwiek przepisów dotyczących wspomaganego umierania na przypadkowych domysłach dotyczących tego, ile czasu pozostało pacjentowi

Będąc człowiekiem bardzo niezależnym, był zdruzgotany, że tak nagle został przykuty do łóżka i nie był w stanie nawet podnieść filiżanki, żeby się napić. Od ponad miesiąca był coraz bardziej przygnębiony. Raz po raz błagał mnie, abym dała mu coś, co pozwoli mi go uwolnić.

Zmarł chwilę po tym, czego się po nim spodziewałem. Gdyby nadeszła nowa era „wspomaganego umierania”, mógłby nie mieć możliwości skorzystania z pomocy w przypadku śmierci ze względu na brak konkretnych ram czasowych. A jednak uważam, że właśnie taki scenariusz może mieć zastosowanie w procesie wspomaganego umierania.

Ostatecznie bowiem powód, dla którego pozwalamy – i pomagamy – zakończyć życie danej osobie, musi opierać się na niemożności tolerowania jej stanu, a nie na arbitralnym przypuszczeniu o średniej długości życia.

Będzie to wymagać, aby pacjent miał normalne funkcje poznawcze, a specjaliści będą musieli dokonać oceny na podstawie informacji złożonych przez pacjenta na temat niemożności tolerowania jego trudnej sytuacji.

Wydaje mi się dziwne, że mamy ogromny wybór niemal we wszystkim, z wyjątkiem naszej śmierci. Jeżeli jednak ma nastąpić zmiana prawa, istotne jest, abyśmy nie opierali jej na przypadkowych domysłach, ile czasu pacjentowi może jeszcze pozostać.