Dlaczego decydujemy się zachować w tajemnicy nowotwór po zdiagnozowaniu go u szczytu naszego życia?

Liliana Martin na mecie maratonu paryskiego w 2023 roku po ukończeniu chemii

Liliana Martin była uosobieniem zdrowia.

Przestrzegała czystej, wegańskiej diety, nie piła alkoholu i biegała w maratonach po całym świecie.

I choć jej życiową misją było powstrzymanie raka, biorąc pod uwagę rozległą historię tej choroby w rodzinie, i tak ją spotkała.

W 2022 roku, w wieku 43 lat, zdiagnozowano u niej raka pęcherza moczowego w drugim stadium, gdy prawniczka z Chicago właśnie rozpoczęła nową pracę.

Nie znała dobrze swoich współpracowników, a ponieważ pracowali zdalnie, miała bardzo mało czasu na rozmowy z szefem.

Postanawia więc zachować diagnozę w tajemnicy, bojąc się, że koledzy potraktują ją inaczej, zlitują się nad nią i odsuną od trudnych projektów. Rak czy nie, chciała być traktowana jak wszyscy inni.

Prawie tuzin pacjentów chorych na raka opowiedziało DailyMail.com o tym, jak ukrywali swoje diagnozy przed małżonkami, rodzicami, współpracownikami lub przyjaciółmi z różnych powodów, w tym ze strachu przed innym traktowaniem, litości lub utraty zaufania współpracowników.

Konsultantka biznesowa Anastasia Bulucevska, lat 35, do dziś ukrywa przed matką raka piersi, „ponieważ nie chce, żeby moja mama się martwiła”.

Lekarze powiedzieli DailyMail.com, że pacjenci chorzy na raka są coraz młodsi, co oznacza, że ​​diagnozę stawiają im w szczytowym okresie życia zawodowego i gdy starają się założyć rodzinę.

Według dr Mary Poffenroth, terapeutki z Kalifornii, wygodniej jest wtedy trzymać nowotwór w tajemnicy, dopóki rokowanie nie stanie się jasne.

Lilianie udało się utrzymać chemię w tajemnicy, ponieważ pracowała w domu. Zaplanowała swój piątkowy dzień pracy wokół porannego leczenia przez sześć tygodni. Zdjęcie dzięki uprzejmości Liliany Martin

Kristie Tse, licencjonowana terapeutka z Nowego Jorku, powiedziała: „Kiedy u kogoś zostanie zdiagnozowany nowotwór, może on zachować to w tajemnicy ze względu na piętno i założenia często kojarzone z tą chorobą.

„Mogą martwić się, że będą traktowani inaczej lub marginalizowani w kręgach zawodowych lub społecznych.

„Niektórym zachowanie prywatności pozwala poradzić sobie z diagnozą bez dodatkowego ciężaru zarządzania emocjami i oczekiwaniami innych”.

Liliana od miesięcy zauważała krew w moczu, co przypisała wpływowi biegania na pęcherz – schorzeniu zwanemu krwiomoczem wywołanym wysiłkiem fizycznym.

Uważa również, że jej objawy zostały osłabione, ponieważ rak pęcherza moczowego występuje trzy razy częściej u mężczyzn niż u kobiet.

Na całym świecie częstość występowania raka pęcherza moczowego wynosi 9,5 na 100 000 mężczyzn rocznie w porównaniu z 2,4 na 100 000 kobiet rocznie

Liliana nie powiedziała pracodawcy ani współpracownikom o swojej diagnozie do czasu zakończenia chemioterapii w marcu 2023 r.

Powiedziała DailyMail.com: „Po prostu nie znałam ludzi, z którymi pracowałam, ponieważ nawet po sześciu miesiącach wszystko było na odległość. Od czasu do czasu rozmawiałem z szefem przez telefon i to wszystko.

Dlatego nie miałem dobrego wyczucia wśród ludzi. Nie znałem ich dobrze i nie chciałem, żeby myśleli, że nie będę w stanie realizować trudnych projektów.

Chciałem, żeby dali mi uczciwą szansę na odniesienie sukcesu na nowym stanowisku. Nie chciałem być traktowany inaczej i chciałem móc konkurować na równych zasadach”.

Liliana nie powiedziała też nikomu poza najbliższą rodziną.

Powiedziała: „Właściwie zmniejszyłam swój krąg, kiedy powiedziano mi, że muszę poddać się chemioterapii, ponieważ po prostu nie mogę sobie z tym poradzić… Gdybym im nie powiedziała, nie musieliby się tak bardzo martwić .’

Liliana jest obecnie w remisji, ale ze względu na wysoki odsetek nawrotów raka pęcherza moczowego odwiedza onkologa dwa razy w roku. Zdjęcie dzięki uprzejmości Liliany Martin

Liliana nadal przygotowywała się do maratonu, biegając około czterech mil dziennie, podczas gdy przechodziła chemioterapię. Zdjęcie dzięki uprzejmości Liliany Martin

Pacjenci chorzy na raka często nie chcą obciążać rodziny i przyjaciół, którzy zazwyczaj reagują niepokojem, który może być przytłaczający dla osoby już zmagającej się z diagnozą.

Wielu kuzynów Liliany zmagało się z jakąś formą raka i obawiała się, że ta wiadomość może „pobudzić” jej ciotki i wujków.

Powiedziała: „Straciliśmy mojego kuzyna. Miał 14 lat i zmarł na chłoniaka Hodgkina. Dlatego powiedziałam konkretnie mojej mamie: proszę, nie mów cioci, bo nie chcę, żeby na nowo przeżywała stratę syna.

„Trzymaliśmy to w tajemnicy, dopóki nie wiedzieliśmy, że wszystko będzie dobrze”.

Tymczasem w Londynie Anastasia Bulucevska, 35-letnia była agentka nieruchomości, która została konsultantką biznesową, odkryła, że ​​ma po dwa guzy w każdej piersi. Wywróciło to jej świat do góry nogami, choć w dużej mierze zachowała to dla siebie.

Powiedziała DailyMail.com: „Nie wiedziałam, co robić i znajdowałam się w niezbyt dobrym miejscu, myśląc o najgorszym.

„Powiedziałem tylko dwóm przyjaciołom i szefowi kuchni, ponieważ pracowałem jako osobisty asystent szefów kuchni w hotelu Savoy”.

Ukrywała to jednak przed rodzicami i powiedziała ojcu dopiero po latach, gdy zakończyło się jej leczenie. Jej mama nadal nie wie.

Jej rodzina mieszka na rodzinnej Ukrainie.

Dodała: „Ponieważ nie chcę, żeby moja mama się martwiła.

Zawsze tak robi, a nie powinna. O guzach dowiedziałam się dwa lata po tym, jak ktoś z mojej rodziny przeszedł operację raka piersi.

W przeciwieństwie do Liliany, która przez część tygodnia pracowała z domu i mogła zaplanować pracę zdalną w okolicach piątkowych chemioterapii, Anastasia musiała poinformować pracodawcę zarówno o wsparciu w nagłych przypadkach, jak i o urlopie na leczenie.

Anastasia ukrywała informację o raku piersi przed rodzicami, którzy mieszkali tysiące kilometrów dalej, na Ukrainie. Powiedziała o tym kilku współpracownikom w swoim rodzinnym mieście, Londynie, ponieważ wiedziała, że ​​będzie musiała zwolnić się z pracy na wizyty w szpitalu

Jeszcze inni mogą zachować to w tajemnicy, aby chronić własne zdrowie psychiczne.

Ryan Parker-Jones, osoba, która przeżyła raka piersi z Plantation na Florydzie, powiedziała DailyMail.com: „Trzymałem to w tajemnicy przed jedną osobą, ponieważ ma ona tendencję do udzielania niechcianych porad.

„Mam też rodzinę, która myśli, że mogą wyleczyć mojego raka, jeśli tylko będę utrzymywał odczyn zasadowy organizmu, stosowałem się do zaleceń „przeprowadzania własnych badań” i uważną modlitwą, aby go zmniejszyć.

„Zawsze fajnie jest powiedzieć im: «Dziękuję, ale zamiast tego postępuję zgodnie z radą mojego lekarza»”.

Dla wielu samo mówienie słów może być zbyt przytłaczające.

Kelyn Martin z Alabamy (niespokrewniona z Lilianą) powiedziała DailyMail.com, że „trzymała to w tajemnicy przez jakiś czas, dopóki naprawdę nie dowiedziałam się więcej, a także sama próbowałam dużo przetwarzać te informacje i nie czułam się z tym dobrze”.

„Na pierwszych etapach emocje są wszędzie. Kiedy to mówiłem, miałem wrażenie, że zaraz zemdleję ze strachu. Dosłownie czułem, jak pokój wiruje, ale teraz jest znacznie lepiej.

Pani Martin dodała, że ​​nie cierpi być w centrum uwagi „i myślę, że dlatego tak długo ukrywałam to dla siebie”.

W końcu powiedziała współpracownikom i pracodawcy o swoich obawach zdrowotnych po ukończeniu chemii. Obecnie jest w remisji.

Ktoś może również zdecydować się na zachowanie swojej diagnozy dla siebie, jeśli rodzaj nowotworu, na jaki cierpi, mógł być spowodowany pewnymi nawykami związanymi ze stylem życia, takimi jak długie palenie prowadzące do raka płuc lub jamy ustnej.

Ryana Parkera-Jonesa [right]która przeżyła raka piersi, zdecydowała się nie mówić niektórym osobom ze swojego otoczenia, ponieważ wiedziała, że ​​udzielą im rady, o którą nie prosiła, na przykład „uważnej modlitwy”. Zdjęcie dzięki uprzejmości Facebooka

Kelyn Martin trzymała nowotwór w tajemnicy, ponieważ sama wciąż próbowała otrząsnąć się z diagnozy. Nawet wypowiedzenie tych słów przyprawiło ją o zawroty głowy. Zdjęcie dzięki uprzejmości Facebooka

Decyzja, komu i kiedy powiedzieć, to tylko jeden ze sposobów utrzymania kontroli nad tak przerażającą sytuacją.

Jednak utrzymywanie tak zmieniającej życie tajemnicy wiąże się z pewnymi kosztami. Według dr Mary Poffenroth, badaczki z Uniwersytetu Stanowego w San Jose, która specjalizuje się w badaniu procesów biologicznych, takich jak funkcjonowanie mózgu i genetyka wpływa na zachowanie i emocje.

Powiedziała: „Utrzymanie diagnozy w dużej mierze w tajemnicy do czasu, aż poczują się gotowi, to sposób, w jaki pacjenci mogą zachować odpowiedzialność za swoją narrację. Pozwala im ujawniać szczegóły dotyczące własnego harmonogramu i warunków, zamiast odpowiadać na pytania lub dyskusje, zanim poczują się przygotowani.

„Dzięki temu zachowuje się poczucie autonomii podczas bezbronnego doświadczenia, w którym tak wiele wydaje się poza kontrolą”.

Trzymanie się ciężaru takiej tajemnicy w połączeniu ze strachem przed samą chorobą może prowadzić do większego niepokoju, depresji i samotności.

Psycholog Kerry Haddock powiedziała: „Ograniczenie do minimum czegoś tak istotnego, jak diagnoza raka, może być dla niektórych narzędziem radzenia sobie. Zwykle nie jest to skuteczna strategia radzenia sobie, zwłaszcza na dłuższą metę.

„Jednak wygodniejsze może być unikanie stawiania czoła trudnym emocjom i dalszego przetwarzania diagnozy, gdy opowiada się o tym innym”.

Badania wykazały, że wsparcie emocjonalne, które pojawia się po ujawnieniu diagnozy raka, ma kluczowe znaczenie w radzeniu sobie ze stresem i strachem towarzyszącymi druzgocącej wiadomości.

W badaniu przeprowadzonym w 2022 r. australijskich badaczy przeprowadzono wywiady z 47 osobami, w tym pacjentami, opiekunami i ekspertami w dziedzinie zdrowia, i osiągnięto konsensus co do tego, że opieka emocjonalna jest niezbędna dla poprawy jakości życia pacjenta poddawanego leczeniu raka.

Zaspokojenie potrzeb emocjonalnych umożliwia pacjentom lepsze radzenie sobie z wyzwaniami związanymi z leczeniem, podejmowanie świadomych decyzji i skuteczną komunikację z zespołami medycznymi.

Ten rodzaj uczciwości może w ostatecznym rozrachunku uratować życie.

Alex Banta, kliniczny pracownik socjalny w Ohio, powiedział: „Rak to bardzo poważna diagnoza, która niesie ze sobą znaczne komplikacje i wagę, ale pomimo tej ciężkości osoba chora na raka chce pozostać sobą.

„Kiedy ktoś otrzyma diagnozę, wszyscy wokół mogą skojarzyć tę osobę z tą diagnozą, a jej poprzednia tożsamość może zacząć się zacierać”.