Podstawowe leczenie osób cierpiących na bolesny zespół niespokojnych nóg może trwale pogorszyć objawy – ostrzegają działacze.
Schorzenie to, które dotyka aż do 10 procent populacji i występuje częściej u kobiet, powoduje nieprzyjemne uczucie „pełzania” w nogach, głównie w nocy, i niemal nieodpartą potrzebę ruchu.
U osób najbardziej dotkniętych może zakłócać sen, szkodzić zdrowiu psychicznemu, rujnować relacje i kariery. Jednak badania wykazały, że leki zwane agonistami dopaminy, powszechnie przepisywane przez lekarzy w celu złagodzenia objawów, mogą w rzeczywistości zaostrzyć problemy nawet u połowy pacjentów. W niektórych przypadkach skutków nie da się odwrócić.
Opisując sytuację jako „przerażający skandal medyczny”, organizacja charytatywna RLS-UK twierdzi, że u wielu osób objawy są nie do zniesienia, nawet po zwiększeniu dawki leków do maksymalnego poziomu, aby zakończyć ich cierpienie.
U innych rozwijają się dziwaczne, uzależniające zachowania, takie jak hazard lub kompulsywne zakupy – twierdzi.
Jednym z szokujących przykładów jest 45-letnia Joeli Brearley (na zdjęciu), która miała myśli samobójcze po tym, jak została zmuszona do wielokrotnego zwiększania dawki agonisty dopaminy zwanego ropinirolem – co pogorszyło jej objawy, tak że przez wiele dni nie mogła spać.
Pani Brearley, matka dwójki dzieci z Yorku, która założyła grupę agitacyjną „W ciąży, a potem wkręcona”, która prowadzi kampanie na rzecz praw matki w miejscu pracy, po raz pierwszy zwróciła się o pomoc do swojego lekarza rodzinnego trzy lata temu, po tym jak objawy niespokojnych nóg nasiliły się po dwóch ciążach
Jednym z szokujących przykładów jest 45-letnia Joeli Brearley, która miała myśli samobójcze po tym, jak została zmuszona do wielokrotnego zwiększania dawki agonisty dopaminy zwanego ropinirolem – co pogorszyło jej objawy, tak że przez kilka dni nie mogła spać.
Pani Brearley, matka dwójki dzieci z Yorku, która założyła grupę agitacyjną „W ciąży, a potem wkręcona”, zajmującą się prawami matki w miejscu pracy, po raz pierwszy zwróciła się o pomoc do swojego lekarza pierwszego kontaktu trzy lata temu, gdy objawy niespokojnych nóg nasiliły się po dwóch ciążach.
„Początkowo było to cudowne lekarstwo” – mówi. „Wcześniej musiałem biegać w miejscu, wieczorami oglądając telewizję, a w środku nocy regularnie spacerowałem lub robiłem przysiady, ponieważ nie pozwalało mi zasnąć uczucie pełzania w nogach. Po zażyciu ropinirolu objawy ustąpiły i zacząłem spać jak dziecko. To było niesamowite. Ale zaczęły powoli powracać i lekarz rodzinny ciągle zalecał mi zwiększenie dawki.
„W końcu wziąłem maksymalną dawkę i czułem się, jakbym w ogóle ich nie brał. To było okropne – nie spałem i byłem zdesperowany. Byłem w rozsypce. Postanowiła więc przejść na „zimny indyk”, aby odstawić leki – ale jej objawy szybko się nasiliły. Miała wrażenie, że „wielokrotnie dźgano ją w kolana” i co kilka minut wstawała, by chodzić po podłodze. Spała tak mało, że zaczęła mieć halucynacje i natrętne myśli.
Początkowo lek był „cudownym lekarstwem”, ale wkrótce pani Brearley powiedziała, że później podczas jego przyjmowania miała problemy ze snem
„To była tortura” – wspomina. „Mój partner ciągle znajdował mnie na podłodze, łkającą. Wyciągałem noże z szuflad i myślałem, żeby dźgnąć się w nogi. Pomyślałbym o przedawkowaniu, żeby to się skończyło. Byłem tak blisko zrobienia czegoś szkodliwego. Ale kiedy zadzwoniłem do lekarza pierwszego kontaktu i powiedziałem, że chyba tego nie przeżyję, powiedzieli mi, żebym wrócił do leków”.
Chociaż przyczyna zespołu niespokojnych nóg nie jest jasna, uważa się, że ma on związek z nieprawidłowym transportem w mózgu substancji chemicznej zwanej dopaminą, która pomaga kontrolować ruch mięśni.
Niski poziom żelaza, które bierze udział w tworzeniu dopaminy, może być czynnikiem powodującym, że u jednej na cztery kobiety rozwija się RLS w czasie ciąży. Eksperci twierdzą, że osoby cierpiące na RLS mogą potrzebować wyższego poziomu żelaza w organizmie niż inne osoby.
Agoniści dopaminy działają poprzez „oszukiwanie” mózgu, aby myślał, że otrzymuje potrzebną dopaminę. Są również przepisywane w celu kontrolowania objawów choroby Parkinsona.
Według ankiety przeprowadzonej przez RLS-UK wśród ponad 3000 osób cierpiących na RLS, 65 procent osób przyjmujących agonistów dopaminy zmieniło leki ze względu na pogorszenie objawów. To pogorszenie nazywa się „wzmocnieniem”.
Pani Brearley, która przyjmuje kodeinę w celu złagodzenia objawów, na początku tego miesiąca zapłaciła 600 funtów za wlew żelaza w prywatnej klinice, chociaż jest za wcześnie, aby powiedzieć, jaką różnicę to zrobiło
Doktor Julian Spinks, lekarz pierwszego kontaktu w Kent i członek zarządu RLS-UK, mówi: „Agoniści dopaminy są absolutnie znakomici w leczeniu początkowej choroby. Wydaje się jednak, że są one szczególnie kojarzone z augmentacją. Większość klinicystów nie rozumie tego, zwiększając dawkę, podsycając ten proces.
„Zajęcie się tym problemem często oznacza odstawienie leku, co oznacza pewien stopień odstawienia i znacznie gorsze objawy RLS”.
Amerykańska Akademia Medycyny Snu ma zamiar zaktualizować swoje wytyczne, aby nie zalecać już stosowania agonistów dopaminy w leczeniu RLS.
Inne metody leczenia RLS obejmują leki przeciwpadaczkowe, gabapentynę i pregabalinę. Organizacja charytatywna twierdzi jednak, że często nie działają, jeśli są podawane po agonistach dopaminy.
Pani Brearley, która przyjmuje kodeinę w celu złagodzenia objawów, na początku tego miesiąca zapłaciła 600 funtów za wlew żelaza w prywatnej klinice, choć jest za wcześnie, aby powiedzieć, jaką różnicę to zrobiło.
Julie Gould z RLS-UK powiedziała: „Chcemy, aby lekarze pierwszego kontaktu byli lepiej przeszkoleni w zakresie zrozumienia RLS i problemów związanych ze stosowaniem agonistów dopaminy, a także zapewnienia znacznie większej liczby badań nad tą chorobą”.
