Matka pięciolatka chorego na agresywnego raka mózgu opowiada, jak pomyliła pierwsze sygnały ostrzegawcze choroby z epizodem ciężkiego udaru cieplnego.
Holly Brown, lat 31, gospodyni domowa z Clacton-on-Sea w Essex, początkowo myślała, że jej córka Olivia zbyt długo przebywała na słońcu, kiedy pewnego majowego poranka zaczęła wymiotować.
Ale choroba nie ustała przez resztę tygodnia. Co więcej, towarzyszyło temu paraliżujące zmęczenie.
Ostatecznie w połowie czerwca pani Brown zabrała swoją córeczkę zabrał ją na oddział ratunkowy w celu dalszych badań.
W tym momencie pojawiła się „chwiała się na nogach”, a jedno z jej oczu wyglądało na „przekrzywione”.
Zaniepokojeni lekarze rozpoczęli szereg badań, w tym szczegółowe badania.
Porażające wyniki wykazały, że cierpi na guza mózgu, chociaż lekarze nie byli jeszcze pewni, jakiego rodzaju i jak zaawansowana jest choroba.
Olivia została natychmiast przewieziona na pilną operację w celu założenia zewnętrznego systemu drenażu komór, aby złagodzić blokadę uniemożliwiającą odpływ płynu mózgowo-rdzeniowego.
Tej wiosny w upalny dzień Olivia Brown dostała ataku gwałtownych wymiotów, co okazało się pierwszą oznaką śmiertelnego raka mózgu.
Rdzeniaki to rodzaj guza mózgu, który zwykle dotyka małe dzieci i wpływa na ruch i równowagę.
W ciągu kilku dni przeszła ośmiogodzinną operację, podczas której usunięto 95 procent guza.
Pozostałe pięć procent znajdowało się zbyt blisko mózgu, aby je usunąć bez powodowania uszkodzeń.
Tydzień później lekarze poinformowali rodzinę, że Olivia ma rdzeniaka trzeciego stopnia – rodzaj nowotworu rozwijającego się w móżdżku w tylnej części mózgu, czyli obszarze odpowiedzialnym za równowagę i ruch.
Według Brain Tumor Research tego typu guzy mózgu diagnozuje się zwykle w ciągu pierwszych pięciu lat życia. Lekarze odkryli również, że nowotwór rozprzestrzenił się na kręgosłup.
Pani Brown powiedziała: „Wybuchłam płaczem, byłam po prostu zdruzgotana”.
Próbowała wyjaśnić sytuację trójce innych dzieci, które były przyzwyczajone do tego, że cały czas była przy niej i zapewniała im wsparcie.
Powiedziała: „Myślę, że moja najstarsza prawdopodobnie przeżywa to najciężej, ponieważ rozumie o wiele więcej niż inne, więc może być dość wycofana, ale ja po prostu starałam się, jak mogłam, aby ją uspokoić i dać jej znać, że może porozmawiaj ze mną.
Leczenie Olivii obejmowało skojarzoną chemioterapię i radioterapię, co zapewniało 50% wskaźnik przeżycia, ale wiązało się z ryzykiem przyszłych trudności w nauce.
Olivia jest „trochę zdenerwowana” i „trochę przestraszona”, ale według jej matki znosi to wszystko „całkiem dobrze”.
„Lekarze stwierdzili, że chemio i radioterapia mogą obniżyć jej IQ i najprawdopodobniej skończy się to trudnościami w nauce” – stwierdziła Brown.
Przez cały ten okres pani Brown nie wiedziała, co powiedzieć Olivii na temat jej stanu.
„Olivia czasami się denerwuje, co jest zrozumiałe, biorąc pod uwagę wszystko, przez co przeszła.
„Trochę się boi, kiedy musi coś zrobić, ale ogólnie znosi to całkiem dobrze.
„Mówię jej tyle, ile mogę, stosownie do wieku, w sposób, który zrozumie.
„Nie wdaję się w szczegóły, ale powiedziałem jej, że ma raka i musi poddać się leczeniu, aby poczuła się lepiej, a to zajmie trochę czasu, naprawdę tylko tyle mogę zrobić”.
W sierpniu Olivia przeszła dwie pięciodniowe cykle chemioterapii, podczas których straciła włosy.
„Zniosła to całkiem dobrze, naprawdę, dostaliśmy od szpitala książeczkę dla dzieci, która wyjaśnia chemioterapię. Myślę, że to pomogło jej uspokoić umysł.
Matka Olivii, Holly, planuje zamienić dom rodzinny w bożonarodzeniową grotę dla swojej córki
Leczenie raka zmniejszyło guz Olivii, ale prawdopodobne jest, że radioterapia sprawi, że będzie miała trudności z nauką.
„Była trochę zdenerwowana tym, co się stało, ale kiedy to się stało, myślę, że prawdopodobnie dlatego, że jest młoda, nie przejmuje się tym zbytnio.
Zebrałem jej włosy i zatrzymałem je. Myślę, że to pomogło i powiedziałam jej, że odrośnie.
Pomiędzy obiema rundami lekarze powiedzieli rodzinie, że guz mózgu się zmniejszył, ale jego dokładny rozmiar i stan nowotworu kręgosłupa pozostały niejasne ze względu na nagromadzenie się płynu.
We wrześniu Olivia w ramach badania klinicznego przeszła sześciotygodniową terapię wiązkami protonów – rodzaj radioterapii wykorzystującej wysokoenergetyczne protony do leczenia raka.
Po radioterapii Olivia cierpiała na obolałą, łuszczącą się skórę oraz silne nudności i wymioty, w wyniku czego przez kilka tygodni musiała być karmiona przez sondę.
Zespół medyczny Olivii zaplanował kolejne badanie na 4 grudnia w celu ponownej oceny guza, a 9 grudnia rozpocznie chemioterapię od sześciu do dziewięciu miesięcy.
Do tego czasu rodzina nie jest pewna, co nas czeka.
„Najtrudniejsza jest niewiedza. Wydaje się, że wszystko wisi w powietrzu” – powiedziała Brown.
Zdeterminowane, aby jak najlepiej wykorzystać Święta Bożego Narodzenia, pani Brown i jej matka Amanda założyły… GoFundMe przekształcenie domu rodzinnego w Grotę Świętego Mikołaja na grudzień.
„Tak naprawdę nie wiemy, jak dobrze sobie poradzi, ponieważ w grudniu przejdzie chemię, więc nie jest dobrym pomysłem zabieranie jej gdziekolwiek.
„Chcieliśmy po prostu zrobić wszystko, co w naszej mocy, w domu – po prostu wypełnić dom dekoracjami, stworzyć coś w rodzaju groty Świętego Mikołaja. Chcemy cennych świątecznych wspomnień.
Patrząc wstecz na miniony rok, uważa, że dzięki temu doświadczeniu jeszcze bardziej doceniła swoją rodzinę.
„Myślę o rzeczach, które kiedyś mnie denerwowały – teraz to nie ma znaczenia.
„To wszystko nie miało znaczenia, najważniejsze są Twoja rodzina i zdrowie oraz docenianie tego, co się ma”.
