Podobnie jak wielu młodych ludzi w jego wieku, 11-letni Ronnie Hood lubił spędzać wiele weekendów, grając w gry wideo na swoim telefonie.
Kiedy więc zaczął cierpieć na ból szyi, jego rodzinny lekarz rodzinny zasugerował, że przyczyną musi być napięcie spowodowane schylaniem się podczas patrzenia w telefon.
Ostatecznie jednak okazało się, że rzeczywistą przyczyną był nieuleczalny i śmiertelny nowotwór, który rósł „jak ośmiornica” wokół pnia mózgu.
Niestety rokowania są złe, a chłopcu z Sudbury w Suffolk zostało zaledwie kilka miesięcy życia.
Uczeń Ronnie Hood, podobnie jak młodzi ludzie w jego wieku, lubił grać w gry wideo na swoim telefonie
Kiedy więc zaczął cierpieć na ból szyi, jego rodzinny lekarz rodzinny po prostu zlecił mu wizytę u fizjoterapeuty, twierdząc, że dzieje się tak dlatego, że 11-latek za dużo gra na telefonie”. Ronnie na zdjęciu z grą wideo i przenośnym urządzeniem do gier Nintendo Switch
Ronnie odczuwał nieznośny ból szyi przez rok, kiedy rodzice zabrali go do lekarza rodzinnego.
Uczeń szóstej klasy został następnie skierowany do fizjoterapeuty w celu uzyskania pomocy w związku z prawdopodobnie urazem związanym z powtarzającym się przeciążeniem.
Jednak te ćwiczenia fizjoterapeutyczne sprawiły, że „płakał z bólu”, a objawy nie uległy poprawie, a jego rodzice Vicky (50 l.) i Nick (58 l.) poprosili o badanie MRI.
Badanie przeprowadzono w lutym i ujawniło guz w kształcie ośmiornicy w mózgu, w górnej części kręgosłupa.
Dalsza analiza wykazała, że był to rozlany glejak linii środkowej (DIPG), rzadki rodzaj raka mózgu, który rocznie dotyka jedynie około 20–30 dzieci w Wielkiej Brytanii i występuje głównie u dzieci w wieku od pięciu do dziesięciu lat.
Rośnie w linii środkowej, pomiędzy dwiema połówkami mózgu i zabija większość osób, które na nią zapadają w ciągu roku.
Tylko dwa procent pacjentów żyje pięć lat od postawienia diagnozy. Pacjenci, u których zdiagnozowano DIPG, mogą spodziewać się przeżycia średnio od 8 do 11 miesięcy.
Nick powiedział, że odkrycie, że jego synek ma raka mózgu, było jak „potrącenie przez autobus”.
Ronnie nie czuł się lepiej. Płakał z bólu i frustracji, a potem odczuwał drętwienie prawej ręki” – powiedział.
„Kiedy otrzymaliśmy wyniki rezonansu magnetycznego, nie mogliśmy uwierzyć w wiadomość, że ma raka mózgu. To było tak, jakbyśmy potrącił nas autobus”.
„To przystojny, pewny siebie i kochany mały chłopiec, zdrowy i sprawny. Jak to się mogło stać?
Ronnie przeszedł już operację i radioterapię, ale inne możliwości leczenia DIPG w Wielkiej Brytanii są ograniczone.
Jednak jego rodzice pokładali nadzieje w leku o nazwie ONC201, który jest obecnie testowany w USA i wykazał obiecujące wyniki w walce ze specyficznym rodzajem nowotworu, na który cierpi Ronnie, a którego mutacja nazywa się H3K27.
Założyli GoFundMe, aby zebrać 50 000 funtów na podróż przez Atlantyk i prywatnie opłacić leczenie.
Nick, który prowadzi firmę kurierską, powiedział: „Ronnie ma rzadką mutację tego typu nowotworu, co oznacza, że w Wielkiej Brytanii nie ma zbyt wielu możliwości leczenia.
Okazało się jednak, że prawdziwą przyczyną był nieuleczalny i śmiertelny nowotwór, który rósł „jak ośmiornica” wokół pnia mózgu.
Ronnie przeszedł już operację i radioterapię, ale inne możliwości leczenia DIPG w Wielkiej Brytanii są ograniczone
Ronnie, nie mogąc wrócić do szkoły, przyjmuje dużą dawkę sterydów, aby zmniejszyć obrzęk otaczający guz. Jednak niefortunnym skutkiem ubocznym tych leków jest to, że w rezultacie jego twarz i brzuch uległy „wydęciu”.
„Napromienianie może przyjąć tylko tyle, a onkolog stwierdził, że chemioterapia jest w jego przypadku bezużyteczna.
„Obecnie, aby Ronnie kwalifikował się do jakiegokolwiek innego leczenia, guz musi urosnąć, zanim ktokolwiek cokolwiek zrobi.
„To wydaje się przynosić efekt przeciwny do zamierzonego. Staramy się aktywnie zabiegać o przedłużenie życia Ronniego. Nie chcemy siedzieć i czekać, aż to zabierze naszego chłopca.
Do tej pory GoFundMe zebrało 14 000 funtów z docelowej kwoty 50 000 funtów.
Ronnie, nie mogąc wrócić do szkoły, przyjmuje dużą dawkę sterydów, aby zmniejszyć obrzęk otaczający guz.
Jednak niefortunnym skutkiem ubocznym tych leków jest to, że w rezultacie jego twarz i brzuch uległy „wydęciu”.
Rodzina Katy-Jade Church, która założyła GoFundMe page stwierdziła: „W wieku, w którym zaczyna zwracać szczególną uwagę na swój wygląd, Ronnie uważa te skutki uboczne za szczególnie niepokojące i coraz częściej nie chce spotykać się z przyjaciółmi ani wychodzić z domu.
„Sterydy wpłynęły również na jego zdolność do snu i spowodowały, co zrozumiałe, drażliwość”.
Nick dodał: „W ciągu czterech miesięcy od zdiagnozowania u Ronniego DIPG jego wygląd drastycznie się zmienił.
„Chociaż może chodzić i mówić, jest to coraz trudniejsze, a w marcu przytłaczające skutki uboczne nowotworu i leków sprawiły, że przestał chodzić do szkoły.
„Nikt nie powinien mierzyć się z taką dewastacją z powodu guza mózgu, a co dopiero dziecko”.
Charlie Allsebrook, menedżer ds. rozwoju społeczności w organizacji charytatywnej Brain Tumor Research, powiedział: „To bolesne, gdy dowiedzieliśmy się o diagnozie Ronniego.
„To wyraźne przypomnienie, że guzy mózgu występują masowo; mogą dotknąć każdego, w każdym wieku.
„To straszne, że pacjenci i ich rodziny czują się zmuszeni wziąć leczenie w swoje ręce.
„Jeśli mamy znaleźć łagodniejsze metody leczenia i ostatecznie lekarstwo na wszystkie rodzaje guzów mózgu, musimy zainwestować w badania w Wielkiej Brytanii, aby poprawić wyniki, aby rodzice tacy jak Nick i Vicky nie musieli mierzyć się z rzeczywistością utraty dziecka przez mózg guz.’
