W zeszłym roku o tej porze Tim Davies nigdy nie słyszał o międzybłoniaku – rzadkiej i nieuleczalnej postaci raka atakującego błonę śluzową płuc.
Tak było do marca, kiedy otrzymał straszną wiadomość, że u jego żony Jane zdiagnozowano chorobę i zostało jej około 18 miesięcy życia.
Jako „niezwykle sprawna i zdrowa” 66-latka, która regularnie utrzymuje formę i nigdy nie paliła, Jane powiedziano jej, że jest „anomalią”.
Niemniej jednak para była zdumiona, jak mogła rozwinąć się u niej jakikolwiek rodzaj raka płuc, nie mówiąc już o tak agresywnym raku.
Później dowiedzieli się, że międzybłoniak był powodowany głównie przez narażenie na azbest, naturalnie występujący minerał, który był używany do budowy budynków aż do lat 90. XX wieku.
Po raz kolejny Jane i Tim mieli więcej pytań niż odpowiedzi – gdzie nieświadomie została narażona na działanie azbestu? Dlaczego nigdy jej o tym nie ostrzeżono? Czy były jeszcze jakieś inne osoby zagrożone?
Na początku tego roku u Jane Davies zdiagnozowano międzybłoniaka – rzadką i nieuleczalną postać raka atakującego błonę śluzową płuc.
Jane (na zdjęciu) dano około 18 miesięcy życia. Wiadomość ta była szokiem dla niej i jej męża Tima, który opisał ją jako „niezwykle wysportowaną i zdrową” 66-latkę
Jane i Tim na zdjęciu po postawieniu diagnozy w maju tego roku
„W listopadzie 2022 r. przeprowadziliśmy się do Stamford w Lincolnshire, do naszego stałego domu i nie mogliśmy być szczęśliwsi” – Tim powiedział MailOnline.
„Następnie na początku 2024 roku u Jane, mojej 37-letniej żony, pojawił się suchy kaszel i poczuła się zmęczona.
„Jane powiedziała, że czasami jej serce nie bije, więc udało mi się zapewnić jej konsultację z kardiologiem, który zorganizował dla Jane badanie EKG, badania krwi i prześwietlenie.
„Gdy tylko radiolog zobaczył prześwietlenie Jane, została natychmiast wysłana na oddział ratunkowy. Trzy godziny później powiedziano nam, że Jane najprawdopodobniej ma raka płuc.
Byliśmy odrętwieni. Nie płakaliśmy. Byliśmy w szoku. Pocieszaliśmy się faktem, że rak płuc można leczyć.
„Myśleliśmy, że Jane została błędnie zdiagnozowana – była wysportowana, młoda, regularnie ćwiczyła i nigdy nie paliła.
„NHS działała bardzo szybko, organizując badania kontrolne i biopsje. Kilka dni później otrzymaliśmy straszną wiadomość, że Jane choruje na międzybłoniaka, który jest całkowicie nieuleczalny i zostało jej około 18 miesięcy życia.
„Powiedziano nam, że Jane jest anomalią. To było interesujące, ale nie zapewniało wielkiego komfortu.
„Jane była stosunkowo młoda, sprawna, miała idealną wagę, a międzybłoniak został wykryty w pierwszym stadium, więc nie przeniósł się na inne części jej ciała”.
Według Cancer Research UK międzybłoniak jest przyczyną około 2400 zgonów rocznie.
Większość przypadków diagnozuje się u osób w wieku 75 lat i starszych, przy czym częściej chorują mężczyźni niż kobiety.
Objawy choroby nasilają się z czasem i zwykle pojawiają się po kilkudziesięciu latach od narażenia na działanie azbestu.
Azbest to naturalnie występujący minerał, szeroko stosowany w latach pięćdziesiątych i dziewięćdziesiątych XX wieku jako tani izolator w budowie większości nowych budynków.
Wdychanie jego mikroskopijnych włókien może powodować raka płuc (w tym międzybłoniaka), a także azbestozę, rozdzierający stan zapalny i bliznowacenie płuc.
Stosowanie azbestu brązowego zostało zakazane w Wielkiej Brytanii w 1985 r., a podobny zakaz dotyczył mniej niebezpiecznego białego azbestu 14 lat później. Jednakże nie podjęto skoordynowanych wysiłków na szczeblu krajowym w celu usunięcia azbestu już na miejscu.
Jane (na zdjęciu) regularnie dba o formę, wiosłując i jeżdżąc na rowerze. Nigdy w życiu nie paliła
Jane nie zgodziła się na raka i nie pozwoliła, aby przeszkodził jej w spędzaniu czasu z rodziną. Jane i Tim na zdjęciu z majowego ślubu syna
Obecnie nie ma leku na międzybłoniaka, a szacuje się, że około 2 na 100 osób w Anglii przeżyje dziesięć lat od postawienia diagnozy.
Mimo to Jane nie poddała się chorobie i nie pozwoliła, aby przeszkodziła jej ona w spędzaniu czasu z rodziną – była obecna na ślubie swojego syna Harry’ego wkrótce po zdiagnozowaniu choroby w maju.
„Nie zmieniła swoich codziennych zajęć i co miesiąc kupowałem jej koszulkę z wydrukowanym przeze mnie motywacyjnym hasłem” – powiedział Tim.
„Jest niesamowicie stoicka i powiedziała: „Mam tę straszną chorobę, ale jestem silna i optymistyczna, najlepiej jak potrafię, i kontynuuję”.
„Ale dla mnie i moich dzieci jest to straszne, ponieważ w pewnym momencie może przeżyć tę straszliwą śmierć.
„Jesteśmy razem 38, prawie 40 lat, na dobre i na złe. W naszym życiu było mnóstwo wzlotów i upadków.
„Mam teraz 66 lat, kładę się spać i w środku nocy budzę się z płaczem. To takie niesprawiedliwe, że Jane to dostała
Ona na to nie zasługuje. Nie wiemy, skąd się to wzięła, i nic nie możemy na to poradzić, absolutnie nic, co moglibyśmy to przedłużyć.
Wkrótce po pogrzebie Harry’ego Jane i jej rodzina otrzymali kolejny straszny cios, kiedy jej 93-letnia matka została przyjęta do szpitala i zmarła następnego dnia.
Kolejnym okrutnym zwrotem akcji było to, że Jane nagle zachorowała na infekcję płuc i zmuszona była stawić się na pilną wizytę w szpitalu po południu w dniu pogrzebu matki.
Jane i Tim na zdjęciu ze ślubu ich syna Harry’ego w maju tego roku
Jane na ślubie syna w maju. Wkrótce po tym wydarzeniu 93-letnia matka Jane została przyjęta do szpitala i zmarła następnego dnia
Przed przystąpieniem do spotkania mogła oglądać ceremonię zdalnie za pośrednictwem łącza wideo. Następnie tego samego wieczoru Jane została przyjęta do szpitala ze względu na ciężkość infekcji.
Nie zdawałem sobie sprawy, jak chora była Jane. Pojawiły się obawy, że Jane może zachorować na sepsę, więc porozmawialiśmy: „zrobimy wszystko, co w naszej mocy, ale nie ma żadnej gwarancji, że ona wyzdrowieje”.
Na szczęście po 11 dniach Jane została wypisana ze szpitala i była leczona ambulatoryjnie, chociaż w zeszłym miesiącu powiedziano jej, że rak zaczął się rozwijać i wymaga pilnego leczenia.
Jane dorastała w Macclesfield, gdzie uczęszczała do szkoły, a następnie przeprowadziła się do Surrey, aby studiować w West Surrey College of Art and Design.
Po uzyskaniu najwyższej klasy dyplomu ze sztuk pięknych dostała pracę jako sekretarka w Lloyds Bank, gdzie pracowała przez dziesięć lat, zanim została żoną i matką w domu.
Pytanie, gdzie Jane była narażona na działanie azbestu, nie dawało spokoju Timowi od czasu, gdy na początku tego roku postawiła diagnozę.
Ale jak dotąd – nie z powodu braku prób – Timowi nie udało się uzyskać ostatecznej odpowiedzi.
Kontynuował: „Dla nas irytujące pytania brzmiały: gdzie Jane nieświadomie została narażona na działanie azbestu i kto jeszcze może znaleźć się w takiej samej sytuacji jak Jane?
„Ci ludzie mogą myśleć, że ich irytujący kaszel lub zmęczenie są skutkiem długotrwałego Covid-19, kurzu domowego, astmy lub alergii, podczas gdy było to coś znacznie, znacznie gorszego.
„Być może pojawi się nowe, młodsze pokolenie chorych na międzybłoniaka, którzy narazili się na działanie azbestu, po prostu pracując w biurze”.
Tim wyraził „bardzo zaniepokojenie” faktem, że nie istnieje krajowa baza danych osób cierpiących na międzybłoniaka, zawierająca szczegółowe informacje o tym, gdzie i kiedy pracowali oraz w jakim wieku zostali zdiagnozowani.
Uważa, że taki system znacznie ułatwiłby ofiarom i rodzinom osób chorych identyfikację miejsc pracy o wysokim ryzyku narażenia na azbest.
Na przykład, jeśli w danym budynku pracowało kilka osób, u których zdiagnozowano międzybłoniaka, oznacza to, że ryzyko jego wystąpienia jest wysokie.
Następnie można byłoby podjąć prace mające na celu usunięcie azbestu i zapobieżenie dalszemu narażeniu na śmiercionośne włókna azbestu.
W zeszłym miesiącu Jane (na zdjęciu) powiedziano, że rak zaczął się rozwijać i wymaga pilnego leczenia
Tim co miesiąc kupował jej koszulki z nadrukowanym hasłem motywacyjnym. Na zdjęciu Jane ma na sobie koszulkę z napisem „wygląda jak ocalała”
Tim pragnie rzucić więcej światła na częstość występowania osób cierpiących na międzybłoniaka w Wielkiej Brytanii, ponieważ wiele osób nie jest świadomych ciężkości choroby i jej przyczyn.
Chociaż choroba ta pozostaje nieuleczalna, nastąpił pozytywny postęp w badaniach nad leczeniem międzybłoniaka przedłużającym życie.
Na początku tego roku naukowcy pochwalili się nowym lekiem, który „czterokrotnie” zwiększa trzyletnie przeżycie w przypadku międzybłoniaka i zwiększa średnie przeżycie o 1,6 miesiąca.
Istnieje również kilka badań dotyczących leczenia międzybłoniaka i sposobów jego ulepszenia. Jane wkrótce ma wziąć udział w jednym badaniu klinicznym w szpitalu Addenbrooke’s w Cambridge jeszcze w tym roku.
Jest zdecydowana walczyć z chorobą, powiedział Tim, choć oboje nie są pewni, co ich czeka.
„Jane nadal jest dobrej myśli i nie poddaje się swojemu stanowi, chociaż łatwo się męczy” – powiedział Tim.
„Nadal kupuję comiesięczne koszulki i ozdabiam je hasłami, które uważam za motywacyjne.
„Oboje zdajemy sobie sprawę, że dzisiejszy dzień jest najlepszym dniem, jaki możemy przeżyć, ponieważ z każdym mijającym dniem stan Jane się pogarsza.
„Dla nas przyszłość jest ponura, jasna i znana. Nie ma światła w tunelu, jest tylko ciemność.
„Nie wiemy, jaka jest długość tunelu. Nieznany pozostaje harmonogram.
