Zmarła tragiczna Beandri Booysen, która cierpiała na niezwykle rzadką nieuleczalną chorobę, przez którą miała osiem lat na każdy rok jej krótkiego życia – w wieku zaledwie 19 lat.
Nie oczekiwano, że Brave Beandri z Pretorii w Republice Południowej Afryki dożyje 14 lat, ale nie poddał się i stał się internetową sensacją z ponad 269 000 obserwujących.
Zaledwie dwa miesiące temu ważąca zaledwie 12 kilogramów nastolatka przeszła operację na otwartym sercu i wracała do zdrowia. Bardzo chciała zobaczyć się z rodzicami na Boże Narodzenie.
Urodziła się z mutacją genetyczną, zespołem progerii Hutchinsona-Gilforda, który powoduje szybkie starzenie się dzieci w połączeniu z osteoporozą, która powoduje łamliwość i łamanie kości.
Tylko jedno na 4 miliony dzieci rodzi się z nieuleczalną wadą, a Beandri był tylko jedną z 200 znanych osób na świecie i ostatnią osobą cierpiącą na tę chorobę w Republice Południowej Afryki.
Była bliską przyjaciółką Ontlametse Phalatse, innej chorej osoby, która zmarła w zeszłym roku w wyniku mutacji w wieku 18 lat i była jedyną czarnoskórą chorą w Republice Południowej Afryki.
Matka Beandri, Bea, potwierdziła na stronie swojej córki na Facebooku, że wczoraj przegrała walkę o życie i podziękowała wszystkim swoim fanom na całym świecie za „głębokie kochanie jej”.
Powiedziała: „Z głębokim smutkiem zawiadamiamy o śmierci Beandri, jednej z najbardziej ukochanych i inspirujących młodych kobiet w Republice Południowej Afryki, która zawsze promieniowała nadzieją i radością.
Beandri Booysen (na zdjęciu), która cierpiała na niezwykle rzadką nieuleczalną chorobę, przez którą zmarła w wieku ośmiu lat na każdy rok jej krótkiego życia – miała zaledwie 19 lat
Nie spodziewano się, że Beandri dożyje 14 lat, ale nie poddał się i stał się internetową sensacją z ponad 269 000 obserwujących. Jej matka Bea (na zdjęciu po lewej) potwierdziła na stronie córki na Facebooku, że wczoraj przegrała walkę o życie
Zaledwie dwa miesiące temu nastolatka, która ważyła zaledwie 12 kilogramów, przeszła operację na otwartym sercu i wracała do zdrowia, a także była zdecydowana zobaczyć się z rodzicami na Boże Narodzenie
„Beandri była znana nie tylko ze swojej żywej osobowości i zaraźliwego śmiechu, ale także jako ostatnia żyjąca osoba w Republice Południowej Afryki cierpiąca na rzadką chorobę genetyczną progerię.
„Stała się symbolem świadomości progerii i innych dzieci ze specjalnymi potrzebami, wykorzystując swojego wyjątkowego ducha do inspirowania tysięcy ludzi na całym świecie. Nigdy nie przestała walczyć”.
Beandri powiedziała w wywiadzie na początku tego roku: „Żyję z progerią od urodzenia i jestem do tego przyzwyczajona, a przez lata nauczyłam się radzić sobie ze wszystkimi wyzwaniami i operacjami.
Stawiam czoła wszystkiemu, co Bóg wnosi w moje życie i dziękuję mojej rodzinie za moją siłę i wsparcie, wychowując mnie na „normalne” dziecko, a nie takie, które można postrzegać jako odmienne od innych.
„To uczyniło mnie silniejszym i osobą, którą jestem dzisiaj. Mam dużą obecność na TikToku, aby inspirować i motywować tych, którzy mnie śledzą, i zapewniać im pozytywne nastawienie każdego dnia.
„Moim celem jest podniesienie świadomości na temat innych osób ze specjalnymi potrzebami i pokazanie, że każdy jest inny i wyjątkowy na swój sposób, a także dodanie sił, jeśli tylko mogę” – powiedziała.
Miała niesamowite 269 200 obserwujących na TikTok.
Jej rodzice Bea (53 l.) i Pieter (57 l.) mieli przed Beandrim trzech synów: Jaco (23 l.), Herman (21 l.) i Ruben (14 l.) i byli zdruzgotani, gdy u ich córki w 7 miesiącu zdiagnozowano chorobę.
Beandri powiedział w wywiadzie na początku tego roku: „Żyję z progerią od urodzenia i jestem do tego przyzwyczajony, a przez lata nauczyłem się radzić sobie ze wszystkimi wyzwaniami i operacjami”.
Beanadri z innym chorym Ontlametse Phalatse. Byli bliskimi przyjaciółmi, zanim Phalatse zmarł w zeszłym roku na skutek mutacji w wieku 18 lat i byli jedyną czarnoskórą osobą cierpiącą na tę chorobę w Republice Południowej Afryki
Mimo swojego wieku ważyła tylko 12 kg, chodziła do szkoły jak zwykłe dzieci, a w wieku 25 lat marzyła o wyjściu za mąż, później o bliźniakach i pracy nauczycielki.
Jej matka powiedziała, że odbędzie się nabożeństwo żałobne, aby uczcić jej krótkie życie.
Najstarszym wiekiem dorosłej progerii był Włoch Sammy Basso, lat 28. Tiffany Wedekind, lat 45, z Ohio, USA, jest obecnie najstarszą żyjącą osobą cierpiącą na tę chorobę.
Średnia długość życia wynosi 14 lat, a niewielu dożywa dwudziestki.
