Charlotte Rooney nie pamięta dokładnie, co robiła, kiedy w styczniu tego roku po raz pierwszy poczuła uczucie zatkanego nosa.
„Poza tym byłam zdrowa, więc na początku nie martwiłam się zbytnio” – mówi Charlotte, lat 34, nauczycielka w szkole podstawowej i matka jednego dziecka. „Zakładałem, że to tylko sezonowe przeziębienie i katar, które samo ustąpi”.
Jednak po trzech tygodniach życia z subtelną blokadą w prawym nozdrzu – zauważając, że przy wydychaniu powietrza przez nos brzmi inaczej niż w drugim nozdrzu – i bez innych oznak przeziębienia, poszła do lekarza.
„Lekarz nie zauważył niczego złego w moim nosie i przepisał mi krem do nosa Naseptin, aby to oczyścić” – mówi. (Naseptin to krem stosowany w leczeniu infekcji bakteryjnych, które mogą być przyczyną zatkania nosa.)
Po dwóch tygodniach nie tylko nie było żadnej poprawy, ale u Charlotte z Banbury w Oxfordshire pojawiło się również uczucie łaskotania wokół nozdrza. Kiedy jednak ponownie zwróciła się o pomoc na operację, pielęgniarka zapewniła ją, że „to nic poważnego”.
Pod koniec lutego Charlotte również odczuwała „porażenie prądem i pieczenie po prawej stronie twarzy, pod okiem i aż do ucha”.
Kolejna wizyta u lekarza pod koniec lutego zakończyła się rozpoznaniem neuralgii nerwu trójdzielnego – schorzenia powodującego krótkie, ostre napady bólu twarzy, najczęściej spowodowanego uciskiem na nerw trójdzielny (przekazujący wrażenia bólowe i dotykowe ze strony nerwu trójdzielnego). twarzą do mózgu).
Ale Charlotte nie była przekonana.
Charlotte Rooney, lat 34, z Banbury w Oxfordshire, podejrzewała, że w jej nosie coś uciska nerw i powoduje ból – okazało się, że to nowotwór
„Wydawało mi się, że coś w nosie uciska nerw i powoduje ból” – mówi.
Charlotte poprosiła więc o skierowanie do laryngologa – laryngologa – i była już tak zmartwiona, że zapłaciła 550 funtów za prywatną wizytę, zamiast narażać się na opóźnienia w ramach NHS.
Kilka tygodni później decyzja Charlotte została potwierdzona. Po endoskopii nosa – polegającej na włożeniu do nosa sondy z kamerą na końcu – konsultantka zauważyła narośl w jej prawym nozdrzu. W kwietniu, po dalszych badaniach i biopsji, zdiagnozowano u niej rzadki rodzaj raka głowy i szyi, zwany rakiem gruczołowo-torbielowatym (ACC).
Co więcej, ostrzeżono ją, że bez leczenia może nie przetrwać tego roku.
„Na początku zupełnie nie wierzyłam” – mówi Charlotte, „przekonana, że zaszła jakaś pomyłka”.
Chyba nie płakałam, po prostu siedziałam zszokowana i patrzyłam przez okno. To nie wydawało się realne.
„Moja czteroletnia córka mnie potrzebowała, więc ciągle myślałam: „Jak to się mogło przytrafić mnie?” – mówi Charlotte.
Według organizacji charytatywnej Oracle Head and Neck Cancer UK ACC to rzadki, wolno rosnący nowotwór, który atakuje głównie gruczoły ślinowe, ale może również pojawić się w zatokach nosowych, a rzadziej w piersi, gruczołach łzowych lub drogach oddechowych .
Charlotte znajdowała się w prawych zatokach – w zagłębieniach w kościach wokół nosa.
„Objawy różnią się w zależności od miejsca ich wystąpienia, ale typowe objawy obejmują guzki lub obrzęk – często w jamie ustnej, szyi lub twarzy” – mówi Clare Schilling, konsultant chirurg jamy ustnej i szczękowo-twarzowej specjalizujący się w nowotworach głowy i szyi w University College London Hospitals NHS Zaufanie.
„Ślinianki znajdują się w górnej części szyi i twarzy. Nowy guzek przed płatkami uszu lub pod nimi może wskazywać na wczesny nowotwór gruczołów ślinowych”.
Inne objawy obejmują ból lub drętwienie, ponieważ ACC rośnie wzdłuż ścieżek nerwowych. W zależności od tego, gdzie rozwija się guz, na przykład w jamie ustnej, gardle lub drogach oddechowych, może powodować trudności w połykaniu, mówieniu i oddychaniu.
„Jeśli pojawi się w pobliżu oczu, może powodować problemy ze wzrokiem (takie jak podwójne widzenie)” – dodaje pani Schilling.
„Ponieważ ACC rozwija się powoli, objawy te mogą rozwijać się stopniowo przez wiele miesięcy.
„Chociaż ACC występuje rzadko, istotne jest poznanie jego wyjątkowych cech, a tym, co go wyróżnia, jest tendencja do inwazji włókien nerwowych, czasami powodując ból lub zmiany czucia w dotkniętym obszarze”.
To właśnie było przyczyną uczucia łaskotania i pieczenia, które Charlotte zauważyła przed postawieniem diagnozy.
„W późniejszych stadiach nowotwór może spowodować uszkodzenie głównego nerwu poruszającego mięśnie twarzy, co może skutkować osłabieniem twarzy przypominającym objawy udaru” – dodaje pani Schilling.
„Każdy guzek na twarzy i nowe osłabienie twarzy należy traktować niezwykle poważnie”.
Pomimo powolnego wzrostu, ACC może zachowywać się agresywnie i może rozprzestrzeniać się na inne obszary, takie jak płuca i kości. Choroba często rozprzestrzenia się wzdłuż dróg nerwowych, co utrudnia leczenie i zwiększa ryzyko nawrotu.
Jak pokazuje diagnoza Charlotte, ACC może dotknąć każdego, chociaż najczęściej diagnozuje się go u dorosłych w wieku od 40 do 60 lat, a ryzyko rozwoju ACC jest nieco większe u kobiet niż u mężczyzn, chociaż nie jest jasne, dlaczego.
W rzeczywistości przyczyny i czynniki ryzyka ACC są nadal w dużej mierze nieznane – w przeciwieństwie do niektórych nowotworów, nie ma on silnego powiązania z czynnikami stylu życia, takimi jak palenie czy historia rodziny.
„Chociaż z roku na rok dowiadujemy się więcej o ACC, wciąż pozostaje wiele do odkrycia na temat przyczyn jego rozwoju i najlepszych sposobów leczenia” – dodaje pani Schilling.
Najbardziej skuteczną metodą leczenia jest operacja usunięcia guza, a następnie radioterapia w celu zmniejszenia ryzyka jego nawrotu.
Ale nie zawsze da się to zrobić. Ze względu na rzadkość i złożoność choroby – w Wielkiej Brytanii każdego roku diagnozuje się jedynie około 87 nowych przypadków – zarządzanie ACC wymaga wyspecjalizowanego zespołu i długoterminowej obserwacji.
Charlotte początkowo przypisała to sezonowemu przeziębieniu, ale po trzech tygodniach życia z subtelną blokadą w prawym nozdrzu poszła do lekarza
Początkowo Charlotte opowiadała o swojej diagnozie wszystkim bliskim, z wyjątkiem córki, która jej zdaniem była za młoda, aby ją zrozumieć.
„Wszyscy byli zszokowani i próbowali to zrozumieć. Niektórzy nie wiedzieli, co powiedzieć” – mówi Charlotte, która mieszka ze swoim wieloletnim partnerem Martinem (37 l.).
Zaledwie cztery dni po tym, jak dowiedziała się, że ma raka, Charlotte spotkała się z onkologiem oraz chirurgiem głowy i szyi, którzy wypowiadali się na temat leczenia bardziej pozytywnie, potwierdzając, że operacja jest opcją, której celem jest usunięcie większości nowotworu, a następnie radioterapia może pozbyć się raka. z reszty.
„To dało mi nadzieję” – mówi Charlotte.
Jednak w czerwcu, kiedy Charlotte przeszła operację, chirurdzy odkryli, że guz urósł znacznie większy, niż oczekiwano. Rozprzestrzenił się przez nerw i dotarł aż do tętnicy szyjnej, która doprowadza krew do mózgu. Operację przerwano wcześniej, ponieważ zespół uznał, że jej kontynuacja nie jest bezpieczna.
„To był ogromny cios, ale miesiąc później rozpoczęłam sześciotygodniową radioterapię dużymi dawkami” – mówi Charlotte.
Podczas rekonwalescencji po radioterapii Charlotte zdecydowała się zorganizować festiwal charytatywny, podczas którego będzie śpiewać. Zawsze uwielbiała śpiewać w domu w kuchni i zdecydowała, że chce występować – coś, czego nigdy wcześniej nie robiła i co byłoby ogromnym wyzwaniem, biorąc pod uwagę skutki uboczne jej leczenia.
„W wyniku radioterapii moje usta strasznie paliły i bolały od środka, więc na początku miałam trudności z prawidłowym połykaniem, jedzeniem i mówieniem” – mówi. „Ale wbrew wszystkiemu udało mi się zaśpiewać kilka piosenek, w tym Roads Portishead, Let it Go z Frozen i All That Jazz z Chicago, do czego tańcząc dołączyła moja córka”.
W ramach tego wydarzenia zebrano ponad 6000 funtów na rzecz fundacji Oracle Head and Neck Cancer UK i był to „niezwykle emocjonujący dzień”, wspomina Charlotte.
Nieco ponad dwa tygodnie później, po badaniu MRI, Charlotte otrzymała pozytywną wiadomość, że – przekraczając wszelkie oczekiwania – badanie nie wykazało żadnego nowotworu. „To był duży szok” – mówi. „Pokazali mi skan, na którym widać całą plamę szarości, która wcześniej była biała ze względu na nowotwór, a teraz kości się goją. To najlepsza wiadomość, jaką mogę mieć.
„Prawdopodobnie pozostało jeszcze trochę nowotworu, ale jest on zbyt mały, aby można go było wykryć i prawdopodobnie nie rośnie.
„Będę poddawać się rezonansowi magnetycznemu co trzy miesiące przez nieokreśloną przyszłość” – mówi Charlotte. „Oni naprawdę oczekują, że to wróci. ACC regularnie powraca, ale nie wiem, kiedy to nastąpi.
Dodaje: „Chcę, żeby każdy słuchał swojego ciała i ufał swojemu instynktowi. Naprawdę musisz szukać odpowiedzi, jeśli wiesz, że coś jest nie tak.
