Sarah Love była nieco zaskoczona, gdy podszedł do niej nieznajomy i poczynił niezwykły komentarz na temat koloru skóry jej nowonarodzonego syna.
Ale uratowało to małego Lincolna – ujawniając, że jej synek ma cichą chorobę i potencjalnie pozostało mu kilka tygodni życia.
Pani Love wybrała się na rodzinną wycieczkę do SeaWorld na Florydzie z sześciotygodniowym Lincolnem, kiedy podszedł do nich mężczyzna i zauważył „żółtą” karnację chłopca.
Choć początkowo pomyślała, że ten komentarz jest dziwny, mężczyzna ją uspokoił, wyjaśniając swoją przeszłość jako strażaka i ratownika medycznego.
Powiedział, że jego zdaniem nie jest to „nic strasznego ani niepokojącego”, ale nalegał, aby go zbadała.
Seria badań i badania krwi wykazały, że Lincoln cierpiał na atrezję dróg żółciowych – dziecięcą chorobę wątroby, która blokuje drogi żółciowe.
To powodowało żółtaczkę jego organizmu, ponieważ uniemożliwiało wypłynięcie żółci z wątroby i powodowało gromadzenie się bilirubiny we krwi, co objawiało się zażółceniem skóry i oczu.
Sarah Love i jej mąż Micah wybierali się w lipcu na jednodniową wycieczkę do SeaWorld na Florydzie, kiedy nieznajomy zauważył, że ich synek ma objawy rzadkiej choroby genetycznej
Lincoln przeszedł dwie operacje, podczas których przebywał w szpitalu przez ponad miesiąc, a później zdiagnozowano u niego rzadką chorobę genetyczną znaną jako zespół Alagille’a
Schorzenie to, które występuje u 1 na 12 000 dzieci urodzonych w USA, może prowadzić do uszkodzenia wątroby i marskości wątroby, która nieleczona jest śmiertelna.
Bez leczenia większość dzieci z atrezją dróg żółciowych umiera w wieku 19 miesięcy. W bardzo rzadkich przypadkach, jeśli występują poważne powikłania, może to spowodować nagłą śmierć.
Lincoln przeszedł dwie operacje, podczas których przebywał w szpitalu dziecięcym Nemours w Orlando przez ponad miesiąc, a później zdiagnozowano u niego rzadką chorobę genetyczną zwaną zespołem Alagille’a, która powoduje blizny i uszkodzenie wątroby.
Wątroba dziecka z zespołem Alagille’a – który szacuje się, że dotyka jednego na 70 000 noworodków – zawiera mniej mniejsze niż zwykle przewody żółciowe, powodujące gromadzenie się żółci.
Objawy mogą obejmować zażółcenie skóry i białek oczu (żółtaczka), swędzenie, ciemny mocz, guzki pod powierzchnią skóry i powiększoną śledzionę.
Może również wpływać na nerki, powodując potencjalną niewydolność nerek, serce z powodu zwężenia naczynia krwionośnego łączącego serce z płucami (zwężenie płuc) i kości, czasami objawiając się nieprawidłowo ukształtowanymi kośćmi kręgosłupa.
[[Touching on the syndrome]]Pani Love, lat 35, powiedziała lokalnej stacji informacyjnej WESZ: „Może wpływać na nerki. Może mieć wpływ na serce.
„Może wpływać na układ kostny, oczy i słuch. Wiele rzeczy, które zaobserwowaliśmy, mogło pozostać nieleczonych.
Pani Love powiedziała, że Lincoln cierpiał na żółtaczkę od urodzenia i było jeszcze kilka „innych rzeczy”, które zauważyli, ale jego początkowy pediatra nic nie zauważył.
Doktor Roberto Gomez, gastroenterolog dziecięcy w Nemours, który pomógł zdiagnozować Lincolna, twierdzi, że chociaż zespół Alagille’a jest zwykle rozpoznawany wkrótce po urodzeniu, objawy mogą pojawić się w każdym wieku.
Jedno z badań wykazało, że 20-letnia oczekiwana długość życia pacjentów z zespołem Alagille’a wynosi 75 procent.
Oczekiwana długość życia wynosząca 20 lat była wyższa (80 procent) w przypadku pacjentów, którzy nie wymagali przeszczepu wątroby, i niższa (60 procent) w przypadku pacjentów, którzy wymagali przeszczepu wątroby.
Oprócz żółtaczki inne objawy mogą obejmować głęboko osadzone oczy, słaby przyrost masy ciała, osłabienie kości, opóźnienia rozwojowe i swędzenie skóry.
Dzieje się tak ze względu na zmniejszony przepływ żółci z wątroby i wynikające z tego skutki domina.
Pani Love chwali teraz nieznajomego, którego poznała w SeaWorld, za pomoc w uratowaniu życia jej syna.
The Loveds nie przyjęli wówczas nazwiska mężczyzny i za pośrednictwem lokalnych wiadomości wystosowali apel, aby wystąpił naprzód, aby mogli się z nim spotkać i podziękować.
Wątroba dziecka z zespołem Alagille’a ma mniej małych dróg żółciowych niż normalnie, co powoduje gromadzenie się żółci, co z kolei powoduje blizny i uszkodzenie wątroby
Pani Love, której pięcioro starszych dzieci urodziło się zdrowych, mówi, że jest bardzo wdzięczna nieznajomemu, którego spotkała, oraz szerszemu zespołowi medycznemu, który pomógł Lincolnowi wrócić do zdrowia
Choć Lincoln wrócił już do domu i jego stan jest stabilny, pani Love twierdzi, że „okIstnieje możliwość, że pewnego dnia będzie potrzebował nowej wątroby.
Będzie także potrzebował dietetyka przez całe życie, który pomoże mu w leczeniu niedoborów witamin, a także różnych leków.
Jedno z badań wykazało, że średni wiek dzieci z zespołem Alagille’a w momencie przeszczepienia wynosił siedem lat i dziesięć miesięcy.
Pani Love, której piątka starszych dzieci urodziła się zdrowa, mówi, że jest bardzo wdzięczna nieznajomemu, którego spotkała, oraz całemu zespołowi medycznemu, który pomógł Lincolnowi wrócić do zdrowia.
Powiedziała: „Uważam, że to nasz niebiański ojciec umieścił właściwych ludzi we właściwym miejscu i czasie.
Myślę, że to była wielka odwaga z jego strony. Jestem pewien, że miał pewne wahanie lub niepewność z jego strony, czy powinien zabrać głos.
Pani Love ma nadzieję, że historia jej rodziny pomoże zwiększyć świadomość na temat zespołu Alagille’a.
