Karen Cook nie tylko nie lubi głośnych dźwięków, ale stwierdza, że wręcz bolą – do tego stopnia, że rozmowy z jej dwoma synami, w wieku 12 i 8 lat, można prowadzić jedynie szeptem, rozmowy telefoniczne są niemożliwe, a nawet dźwięk dzwonka wrzący czajnik to za dużo.
Karen, lat 50, jest tak wrażliwa na codzienne hałasy, że wychodzenie z domu jest teraz dla niej zbyt bolesne, a od dwóch lat nie wychodzi z domu.
„W lepsze dni mogę szeptać i brać prysznic” – mówi. „W najgorsze dni nie mogę się ubrać ani wyjść z sypialni, nawet mając na sobie zatyczki do uszu i ochronniki słuchu przez cały dzień, każdego dnia”.
Karen cierpi na mało znaną, ale zaskakująco powszechną chorobę zwaną nadwrażliwością słuchową. Osoby dotknięte tą chorobą uważają normalne dźwięki za tak głośne, że powodują u nich niepokój, a nawet ból.
Dla niektórych głośne dźwięki, takie jak fajerwerki, mogą być nie do zniesienia, ale dla tych, którzy mają je poważnie, takich jak Karen, nawet nieszkodliwe, codzienne dźwięki są nie do zniesienia.
Zanim to się wydarzyło, Karen pracowała jako personel pokładowy i prowadziła dobre życie towarzyskie. Następnie jesienią 2021 roku zaczęła słyszeć brzęczenie w uchu i po kilku miesiącach hałas zaczął odczuwać fizyczny ból.
„Moje życie, jakie znałam, przestało istnieć w sierpniu 2022 r.” – mówi Karen, która wraz z mężem Nickiem mieszka w Southport w Merseyside. To był dzień, w którym zaczął się jej ból, a teraz: „Każdy dźwięk – wiatr, deszcz, przejeżdżające samochody – to dla mnie za dużo”.
Według organizacji charytatywnej Tinnitus UK hyperacusis dotyka około 2 procent dorosłej populacji, choć niektóre badania sugerują, że może dotyczyć to znacznie większej liczby osób.
Karen Cook, 50 lat, z mężem Nickiem. Para mieszka w Southport w Merseyside
Częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn, a przyczyna nie zawsze jest jasna, mówi dr Arun Pajaniappane, lekarz konsultant w dziedzinie audiovestibular w Harley Street Audiovestibular Clinic.
Jego zdaniem jest to bardziej prawdopodobne u osób, które już mają pewien ubytek słuchu, prawdopodobnie dlatego, że powoduje to „nadmierne wzmocnienie dźwięków drogami słuchowymi prowadzącymi do mózgu”, co oznacza, że umiarkowane dźwięki mogą stać się głośnymi dźwiękami dla osób dotkniętych tym schorzeniem.
„Powiązano to również z problemami w uchu środkowym, takimi jak problemy z kosteczkami słuchowymi [middle ear bones] gdzie się łączą, a także migreny, stres i urazy głowy” – mówi.
Częściej dotknięte są także osoby z autyzmem lub innymi zaburzeniami neurorozwojowymi.
Nadpotliwość może współistnieć z szumem w uszach, w wyniku którego osoby dotknięte chorobą słyszą brzęczący lub dzwoniący dźwięk bez oczywistego źródła w jednym lub obu uszach.
Różni się od mizofonii, w której pewne dźwięki wywołują silne emocje (takie jak irytacja spowodowana dźwiękiem czyjegoś jedzenia), ale nie ból występujący przy nadwrażliwości słuchowej.
Według Karen nadwrażliwość wywarła taki wpływ na jej życie, że rozważała nawet jej zakończenie. Nie jest to niespotykane, mówi dr Pajaniappane. „Niestety ten stan może powodować znaczny niepokój” – mówi. Dodaje, że może być błędnie zdiagnozowana.
Tak naprawdę, zanim została zdiagnozowana, objawy Karen przypisywano wszystkiemu, od „menopauzy po depresję i stany lękowe – żadne z nich nie dotyczy mnie” – mówi.
Karen z mężem Nickiem i dwoma synami w wieku 12 i 8 lat
Według organizacji charytatywnej Tinnitus UK Hyperacusis dotyka około 2 procent dorosłych
Po raz pierwszy zwróciła się o pomoc do swojego lekarza rodzinnego jesienią 2021 roku po tym, jak poczuła „dziwny szum w uszach”. Opisuje to jako „wysoki dźwięk „eee” w moim lewym uchu, ale był on obecny tylko wtedy, gdy słychać było inne dźwięki, a nie w ciszy”.
W grudniu Karen została skierowana do laryngologa, który był równie zdezorientowany objawami, jak ona, „ponieważ ludzie zazwyczaj słyszą szumy uszne w ciszy i maskują je dźwiękami”.
Karen powiedziano, że to prawdopodobnie z czasem minie, ale było coraz gorzej. „Mój szum w uszach reagował na coraz więcej dźwięków” – wspomina i chociaż był to typowo syczący dźwięk, „najgorszy z nich, dźwięk przypominający alarm antywłamaniowy, chodzi mi po głowie”.
Później dowiedziała się, że ma „wrażliwy na dźwięk szum w uszach” (szum w uszach, który pojawia się w obecności dźwięku, a nie ciszy), a także nadwrażliwość słuchową. Schorzenie dotyczy obu uszu Karen.
W miarę jak jej stan się pogarszał, Karen odwiedziła wielu lekarzy i specjalistów. Powiedziano jej, że prawdopodobnie lęk ją zaostrza. „Próbowałam wyjaśnić, że w ogóle się niepokoję” – mówi – „ale nigdy mnie nie wysłuchano”.
U pacjentów z nadwrażliwością słuchową często diagnozuje się stan lękowy, ale dr Pajaniappane podkreśla, że choć stwierdzono, że lęk i depresja „często występują w połączeniu z nadwrażliwością słuchową, nie są one główną przyczyną objawów”.
W czerwcu 2022 r. Karen również zaczęła odczuwać sporadyczny ból.
„To było jak uczucie pieczenia głęboko w uszach, jakby ktoś zapalił zapałkę i położył ją tam” – mówi.
Jej lekarz rodzinny przepisał antybiotyki, ale w ciągu następnych kilku tygodni ból stał się bardziej intensywny i chroniczny. Kolejne antybiotyki, ibuprofen i paracetamol nie pomogły. „Tylko godziny samotności w sypialni mogą złagodzić ból” – mówi Karen.
Dopiero w lutym 2023 roku odwiedziła innego laryngologa i usłyszała diagnozę. Sugeruje się, że wcześniejsze uszkodzenie jej słuchu, choć nie powodowało utraty słuchu w tamtym czasie, mogło odegrać pewną rolę.
„W 2013 roku miałam wypadek samochodowy i wystrzeliła poduszka powietrzna” – mówi. „Hałas powstający podczas rozmieszczania ładunku wynosi około 140 decybeli, a jest to poziom, który może spowodować uszkodzenie słuchu”. Spędziła także wiele lat pracując w hałaśliwych samolotach.
Schorzenie to zwykle diagnozuje się poprzez wykluczenie innych przyczyn, wykonanie badań słuchu i sprawdzenie błony bębenkowej. „Tylko jeden test, znany jako test poziomu dyskomfortu związanego z głośnością, umożliwia specyficzną ocenę nadwrażliwości na dźwięk” – mówi dr Pajaniappane.
Podczas badania pacjent słyszy serię sygnałów dźwiękowych o różnej częstotliwości, które stopniowo zwiększają swoją głośność: naciska przycisk lub mówi „stop”, gdy dźwięk staje się nieprzyjemnie głośny. Jednakże, ponieważ nasilenie objawów może zmieniać się z dnia na dzień, jest to pewne ograniczenie [the test’s] użyteczność” – mówi dr Pajaniappane.
Leczenie nadwrażliwości słuchowej w ramach NHS ogranicza się do terapii poznawczo-behawioralnej (CBT), formy terapii rozmową.
Dr Pajaniappane twierdzi, że może to być skuteczne w przypadku niektórych pacjentów, dodając, że pomocne może być leczenie podstawowych schorzeń ucha – „na przykład w przypadku utraty słuchu, rozważ założenie aparatów słuchowych lub operację w celu leczenia problemów z uchem środkowym”.
„Leki na migrenę, leki przeciwdepresyjne i benzodiazepiny o krótkotrwałym działaniu uspokajającym stosowane w leczeniu stresu spowodowanego tą chorobą mogą odegrać rolę w wieloaspektowym leczeniu”.
Karen próbowała różnych metod leczenia, ale jej stan tylko się pogorszył. Próbowała środków przeciwbólowych, homeopatii, akupunktury, blokad nerwów (zastrzyki znieczulenia do docelowych nerwów), suplementów i terapii poznawczo-behawioralnej.
„Teraz prawie każdy dźwięk wywołuje u mnie ból i reaktywny szum w uszach, niezależnie od głośności i częstotliwości” – mówi. „Przez ostatni rok odczuwałem również ból całej głowy i skóry głowy, a także ucisk i ból w jamie ustnej. To okropne. Kiedy tylko mogę, komunikuję się z rodziną szeptem, wysyłam SMS-y lub piszę.
Większość czasu spędza w swojej sypialni, czytając lub oglądając telewizję po cichu, z napisami.
„Najtrudniejsze dla mnie i dla wielu innych osób jest to, że mój głos działa, słuch jest dobry, ale nie mogę mówić, ponieważ dźwięk powoduje większy ból i szum w uszach” – mówi Karen. – To też nie jest coś, przez co można przeforsować. Zaufaj mi, próbowałem.
Dodaje: „Najszczęśliwsza jestem, gdy mam lepsze dni, kiedy ból i szum w uszach są najmniejsze, i mogę cicho się przytulać i szeptać z moimi dziećmi, ale od ponad dwóch lat przegapiam każde przełomowe wydarzenie w ich życiu” lat i z każdym miesiącem jestem coraz bardziej ograniczony.
„Tęsknię za prostymi rzeczami – bieganiem po szkole i zabieraniem dzieci na zajęcia sportowe, śmiechem i spotkaniami towarzyskimi. Wszystkie te małe rzeczy, które czynią nas ludźmi.
