Siedziałam przy stole w jadalni, podczas gdy moja mama wyładowywała zmywarkę i zauważyła, że odkładała przybory kuchenne w niewłaściwych miejscach. Talerze stały na miskach w szafce, łyżeczki łączono z łyżkami stołowymi, a małe widelce z większymi.
Było to niezwykłe zachowanie, ponieważ moja mama Susan, która ma obecnie 63 lata, cierpiała na zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne na granicy zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych i bardzo przywiązywała wagę do porządku. Poruszyłem z nią tę kwestię, a ona warknęła: „Jestem zmęczona martwieniem się o wszystko. Już mnie to nie obchodzi.
Było więcej. Mieszkaliśmy z mężem z rodzicami w ich domu w Sydney przez kilka miesięcy w 2020 r., podczas gdy nasza łazienka była remontowana.
Straciła wtedy pewność siebie na drodze i przestała jeździć nocą, ponieważ widziała tylko reflektory, a nie drogę przed sobą. Błędnie oceniała także odległości między przedmiotami, często przewracając kieliszki z winem przy stole.
Od najmłodszych lat z bratem naśmiewaliśmy się z mamy, że jest paszkwilem w rodzinie – zawsze było to dobroduszne, ale teraz zaczynała się denerwować naszym żebrowaniem i ze łzami w oczach biegała do swojej sypialni, trzaskając za sobą drzwiami. Pamiętam, że pomyślałem, jakie to dziwne. Kiedyś, gdy zapytałam, czy dręczy ją coś innego, odpowiedziała: „Wszyscy się na mnie czepiają”.
Powiedziałem jej, że rezerwuję wizytę u lekarza rodzinnego, na co się zgodziła. Poddano ją testowi poznawczemu: pierwsze zadanie polegało na liczeniu od 100 w odstępach siedmiu, a drugie na rysowaniu zegara. Spojrzała na mnie i zapytała: „Czy 12 jest na górze?” Powiedziałem, że nie mogę jej pomóc.
Mama była osobą niezwykle artystyczną; uwielbiała rysować, malować i była bardzo utalentowana. Widok jej zmagań z narysowaniem koła w gabinecie lekarskim był niepokojący. Potem padło jeszcze kilka pytań, ale nie zrobiło to różnicy; nie zdała egzaminu.
Pomyślałam sobie: „To niemożliwe, moja mama ma dopiero 59 lat”.
Kristy Adler, widziana na zakończenie szkoły, zauważyła, że coś jest nie tak z jej matką Susan, prawda, obserwując, jak rozładowuje zmywarkę. Później zdiagnozowano u niej demencję
Susan, obecnie 63 lata, mieszka w ośrodku opiekuńczym po tym, jak w tym roku jej stan gwałtownie się pogorszył. Kristy, na zdjęciu z matką i córeczką, wątpi, czy jej mama dożyje kolejnego roku
Po teście poznawczym dogłoszenie zabrało ją do neurologa na badanie mózgu. To nie była dobra wiadomość.
Moja mama nie miała jeszcze 60 lat, ale miała mózg 80-latki – stwierdził specjalista. Diagnoza brzmiała: choroba Alzheimera o wczesnym początku – tak określa się osoby cierpiące na tę chorobę przed 65. rokiem życia.
Badałem chorobę Alzheimera. Często jest to spowodowane mutacją genetyczną, ale ze strony mamy nie mamy w rodzinie historii tej choroby. To był ogromny znak zapytania i potrzebowałem drugiej opinii.
Patrzyłem, jak przetwarza żal przed moimi oczami – złość, niedowierzanie – zanim opadnie na krzesło pokonana.
W tym okropnym czasie było jedno pozytywne światło. W tym samym roku, 2020, dowiedziałam się, że jestem w ciąży, a moi rodzice płakali ze szczęścia, gdy podzieliłam się z nimi tą wiadomością.
Narodziny mojej pierwszej córki, Grety, były dla mojej mamy wielką odskocznią, gdyż pogodziła się ze swoją diagnozą i na jakiś czas pomogły rozwiać mgłę jej depresji.
Chociaż nawiązała się między nimi niesamowita więź, nie mogłam zostawić mamy i dziecka samych. Po prostu nie mogłem z powodu jej pogarszającego się stanu i zapomnienia.
Widziałem miłość w jej oczach, ale widok, jak nie potrafi przeczytać książki własnej wnuczce ani z nią rysować, łamał mi serce za każdym razem, gdy byli razem.
Tymczasem, gdy moja rodzina liczyła się ze stanem mamy, ja nie mogłam pozbyć się przeczucia z tyłu głowy, że coś jest nie tak z diagnozą mamy.
W wieku 59 lat lekarz powiedział Susan, że ma „mózg 80-latki” i postawił u niej diagnozę choroby Alzheimera o wczesnym początku. Druga opinia później wykazała, że faktycznie cierpiała na rzadką postać choroby zwanej tylnym zanikiem kory mózgowej
Cztery miesiące później zabrałem mamę do Brain and Mind Center na Uniwersytecie w Sydney na spotkanie z geriatrą, który potwierdził moje podejrzenia.
Jej rzeczywista diagnoza brzmiała: zanik tylnej części kory mózgowej, inna postać choroby Alzheimera, która powoduje utratę komórek w tylnej części mózgu.
W przypadku tej formy demencji pierwszą rzeczą, na którą wpływa, jest świadomość wzrokowa danej osoby, co zgadza się z tym, co moja mama powiedziała o jej słabym wzroku podczas jazdy.
Lekarz nie był w stanie podać dokładnego rokowania – mówił, że mama może umrzeć za pięć, dwadzieścia lat. Ale kiedy piszę te słowa cztery lata później, mama mieszka przy ul. w placówce opiekuńczej i nie może się poruszać. Szacunki dotyczące pięciu lat prawdopodobnie były trafne.
Kolejna duża zmiana w naszym życiu nastąpiła w 2022 roku, kiedy zaszłam w ciążę z drugim dzieckiem. Potrzebowaliśmy z mężem więcej przestrzeni, więc w czerwcu tego samego roku kupiliśmy dom moich rodziców i mieszkaliśmy razem przez 18 miesięcy. To był trudny czas, ale patrząc wstecz, jestem wdzięczny, że spędziłem ten czas z mamą.
Po porodzie mąż wrócił do pracy, a ja w domu opiekowałam się dwiema córkami i mamą. Trudno opisać, jak słodko-gorzko było patrzeć, jak moje dziewczynki rosną i rozwijają się, podczas gdy moja matka jedna po drugiej traciła zdolności.
Bywało, że miałam krzyczącego noworodka, dwulatka, który uczył się korzystać z toalety, a mama potrzebowała mnie, żebym pomogła jej zawiązać buty. Desperacko potrzebowała mojej pomocy i nie mogła zrozumieć, że mam dwójkę małych dzieci pod opieką.
Od początku roku jej stan gwałtownie się pogorszył. W lutym nadal w każdą środę chodziła z przyjaciółmi na targ; teraz jest pod opieką.
Utrata mamy z powodu demencji, będąc jednocześnie matką, jest okrutna i niesprawiedliwa. Nie da się tego wytłumaczyć komuś, kto tego nie przeżył. Zawsze spodziewałam się, że wiele się od niej nauczę i będę mogła liczyć na jej wsparcie. Teraz czuję się dryfujący, samotny.
Zanim mama postawiła diagnozę, zmagałam się z nieprzespanymi nocami i niekończącymi się pytaniami o wychowywanie dzieci. Teraz nadal mam te zmartwienia, jednocześnie opłakując wszystkie rzeczy, które straciłem z powodu jej stanu… jej mądrość, śmiech, domowe posiłki, jak uspokajała moje obawy uściskiem.
Ciągle jestem rozdarty między radością z nowych początków a żałobą po stracie mojej mamy, jaką ją znałem. Powoli patrzę, jak znika na moich oczach, gdy choroba przejmuje kontrolę nad jej mózgiem, komórka po komórce.
Chciałbym, żeby moje córki miały szansę dorastać z nią w swoim życiu. Szkoda, że nie potrafi im czytać i malować obrazów. Chciałbym, żeby jej dawne ja wciąż tu było.
„Zanim mama postawiła diagnozę, zmagałam się z nieprzespanymi nocami i niekończącymi się pytaniami dotyczącymi wychowywania dzieci. Teraz nadal mam te zmartwienia, a jednocześnie opłakuję wszystko, co straciłam z powodu jej stanu” – Kristy mówi o swojej matce Susan (na zdjęciu w szczęśliwszych czasach)
Nie mieszka już z nami, ponieważ potrzebuje całodobowej, prywatnej opieki w każdym aspekcie swojego życia – karmienia, kąpieli, przebierania się. Wizyty są bolesne, bo to jak ciągłe oglądanie czyjejś śmierci.
To ciągła, nierozwiązana strata. Z każdym kamieniem milowym upadku otwieram nowy rozdział w moim smutku, gdy opłakuję to, co mogła zrobić wcześniej.
Jest skorupą dawnego, pełnego życia siebie, przykutą do łóżka i ledwo pamiętającą własne imię, nie mówiąc już o moim i moich córek. Wydaje się zagubiona we mgle, która z każdym dniem staje się coraz gęstsza.
Tęsknię za dzwonieniem do niej i zadawaniem głupich pytań lub po prostu za możliwością usłyszenia jej głosu. Tęsknię za nadrabianiem zaległości przy kawie i śmiechem z drobnostek. Kiedy ją odwiedzamy, rozpoznaje w nas osoby, które kocha, a my odwzajemniamy jej miłość, ale nie jest jasne, czy łączy ją z tym, że jestem jej córką. I to mnie zabija.
Byłem niedawno w parku i widziałem starsze małżeństwo w tym samym wieku co moi rodzice bawiące się z wnukami na huśtawkach. Musiałam nosić okulary przeciwsłoneczne, żeby ukryć łzy.
Choć brzmi to banalnie, demencja uczy cię, że tak naprawdę nie wiesz, co masz, dopóki tego nie stracisz. Poszłam na terapię i zajęłam się malowaniem i rysowaniem, aby przepracować swój smutek – wykorzystując swoją artystyczną stronę dla pocieszenia, tak jak robiła to moja mama. Dzięki temu czuję się bliżej niej. Teraz dzielę się swoją twórczością także z innymi.
Każdy, kto ma krewnego chorego na demencję, powie ci, że od czasu do czasu możesz coś dostrzec osoby, którą kiedyś byli. Zawsze jest znikomo krótkie – śmiech, imię starego przyjaciela, nawiązanie do dawno zapomnianego wspomnienia.
To naprawdę piękne wiedzieć, że ona nadal tam jest.
Nie wiem, ile czasu nam z nią zostało – zakładam, że rok lub mniej. Mam nadzieję, że to nie jest coś więcej. Ciężko jest widzieć ją w takim stanie.
Wcześniej była cudownie pełną życia, pełną życia i zabawną osobą. Teraz prawie nie mówi.
Już za życia opłakujemy jej śmierć. Kiedy umrze, będzie to dziwne uczucie, ponieważ wszyscy przechodzą przez fale żalu przez ostatnie cztery lata.
Nie jestem pewien, ile jeszcze mogę znieść.
- Jak powiedziano Carinie Stathis
