Mężczyzna, którego żona umiera z powodu wczesnej demencji, ujawnił, że ta choroba jest „nie do zniesienia”.
45-latek powiedział, że w 2022 roku w wieku 51 lat jego żona zaczęła doświadczać oznak demencji. Para, która pozostała anonimowa, pracowała razem, a mąż zauważył, że ma problemy z wykonywaniem normalnych zadań.
Mężczyzna powiedział: „Nie radziła sobie w pracy, do której była zdolna. To właśnie zwróciło moją uwagę.
W końcu jego żona została zwolniona, a niedługo potem jej osobowość uległa zmianie i zaczęła „zachowywać się bardzo chaotycznie”.
Seria badań i rezonansu magnetycznego ujawniły, że cierpi na otępienie czołowo-skroniowe (FTD), tę samą formę demencji, na którą cierpią Wendy Williams i Bruce Willis.
FTD powoduje kurczenie się płatów czołowych i skroniowych mózgu, znajdujących się za czołem. Obszary te są odpowiedzialne za zachowanie, rozwiązywanie problemów, planowanie i rozpoznawanie znajomych twarzy i obiektów.
W zapytaniu mnie o wszystko (AMA) nitka na Reddicie – napisał mężczyzna, podczas gdy jego 53-letnia żona wie, co się z nią dzieje, prawdopodobnie minie zaledwie rok, zanim będzie musiała przenieść się do domu opieki.
Chociaż rodzinie nie podano średniej długości życia, większość pacjentów żyje krócej niż 10 lat od postawienia diagnozy, a ojciec kobiety zmarł na tę samą chorobę w wieku 58 lat.
W wątku Zapytaj mnie o wszystko na Reddicie mężczyzna opisał zmagania swojej żony z demencją czołowo-skroniową w wieku zaledwie 53 lat
U Wendy Williams (na zdjęciu po lewej) i Bruce’a Willisa (po prawej) zdiagnozowano FTD przed 65. rokiem życia
Mężczyzna, który stracił pierwszą żonę z powodu raka, powiedział: „Wszystko jest walką. Zarządzanie czasem domowym i pracą. Nasza sytuacja finansowa jest fatalna. Czasami stres może być prawie nie do zniesienia.
’To mnie rozdziera. Przyszłość jest taka przerażająca.
Chociaż inne formy demencji, takie jak choroba Alzheimera, dotykają głównie osoby powyżej 65. roku życia, FTD może ujawnić się w wieku od 40 do 60 lat, a średnia długość życia wynosi zaledwie siedem lat od diagnozy.
FTD jest przyczyną około jednego na 20 przypadków demencji, co daje w sumie około 50 000 do 60 000 Amerykanów.
Stowarzyszenie Alzheimera stwierdza, że „zmiany w zachowaniu są często pierwszymi zauważalnymi objawami” w FTD, ponieważ choroba uszkadza obszary mózgu odpowiedzialne za osobowość.
Jednakże choroba Alzheimera zwykle powoduje to po postępie choroby.
Doktor Susan Dickinson, dyrektor naczelna stowarzyszenia Association of Frontotemporal Degeneration, powiedziała wcześniej DailyMail.com, że FTD może „zniszczyć” relacje z pacjentami z powodu zmiennych nastrojów i zachowań pacjenta.
Powiedziała: „Na przykład w przypadku finansów rodzinnych… z powodu błędów w ocenie pacjenci mogli wydać fundusze przeznaczone na studia dla dzieci na jeden lub dwa samochody sportowe”.
Pacjenci mogą być również bardziej apatyczni, co oznacza, że brakuje im uczuć i emocji oraz mogą nie okazywać troski o innych i motywacji.
Na plakacie na Reddicie wyrażono obawy, że ich 11-letni syn, który jest adoptowany, nie do końca rozumie, co dzieje się z jego matką.
„On wie, że coś się u niej zmienia. Nie sądzę, że on w pełni rozumie” – powiedział.
Zauważył również, że jego żona staje się „bardzo zła i zgorzkniała” z częstymi wahaniami nastroju i wybuchami.
Chociaż radzi sobie z podstawowymi czynnościami pielęgnacyjnymi, takimi jak ubieranie się i branie prysznica, „z trudem wykonuje proste czynności”, takie jak pranie, i często zapomina wyłączyć urządzenia. Nie prowadzi już samochodu i „bardzo lubi zmieniać wystrój domu”.
Jej mąż powiedział: „Kiedyś była wspaniałą kucharką. Teraz ma problemy nawet z obsługą kuchenki.
Jednak ona nadal nas rozpoznaje. Bywają dni, kiedy nie myślisz, że coś jest nie tak.
Z biegiem czasu u pacjentów z FTD coraz więcej obszarów mózgu ulega uszkodzeniu, powodując objawy przypominające objawy późnego stadium choroby Alzheimera, w tym trudności w jedzeniu i połykaniu, problemy z chodzeniem i podatność na infekcje ze względu na osłabienie bariery krew-mózg.
Dr Keith Vossel, neurolog z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles, powiedział już DailyMail.com, że pacjenci z FTD zazwyczaj potrzebują całodobowej opieki w ciągu trzech do pięciu lat od diagnozy.
Choroba sama w sobie nie jest śmiertelna, ale powoduje inne problemy, które są poważne lub zagrażają życiu.
Należą do nich problemy z połykaniem – w medycynie nazywane dysfagią.
Problemy z jedzeniem i piciem również zwiększają ryzyko rozwoju zapalenia płuc lub niewydolności oddechowej.
Mąż anonimowej kobiety wierzy, że będzie mogła mieszkać w domu przez kolejny rok, zanim będzie musiała przenieść się do domu opieki.
Powiedział: „Ona jest przerażona tym, co przyniesie przyszłość”.
Na razie powiedział, że rodzina koncentruje się na utrzymaniu płynności finansowej, ponieważ jego praca „ledwie wystarcza na pokrycie potrzeb jej i domu”.
Chce też podróżować, póki jeszcze może.
Jej mąż powiedział: „Ma jeszcze wiele do zrobienia. Chce, żebym zobaczył, gdzie dorastała. Mam nadzieję, że przynajmniej to dla niej zrobię.
