Ojciec opowiedział o swoim rozdzierającym sercu bólu po nagłej śmierci jego „zdrowej” 11-letniej córki we śnie.
Steve Pritchard, lat 43, powiedział, że jego córka Matylda „normalnie” poszła spać 2 kwietnia tego roku i nie dawała żadnych oznak złego samopoczucia.
Jednak następnego ranka Pritchard i jego żona Anna (43 l.) odkryli, że Matylda we śnie doznała zatrzymania akcji serca.
Pomimo najlepszych wysiłków ratowników medycznych, którzy przybyli na miejsce w ciągu dwóch minut, po przybyciu do szpitala stwierdzono zgon.
Pritchard, dyrektor firmy z Pudsey w Leeds, powiedział, że później ujawniono, że Matylda cierpi na niezdiagnozowaną chorobę serca zwaną arytmogenną kardiomiopatią prawej komory.
Jest to wada genetyczna, która powoduje, że mięśnie serca są słabsze niż normalnie, przez co muszą pracować ciężej, aby pompować krew, co może skutkować potencjalnie śmiertelnym zatrzymaniem akcji serca.
Gen powodujący arytmogenną kardiomiopatię prawej komory występuje u około jednej na 1000 osób, chociaż nie u każdej osoby, która jest jego nosicielem, rozwinie się ta choroba.
Zarówno państwo Pritchardowie, jak i starsza siostra Matyldy, Olivia, przeszli teraz kilka testów, aby sprawdzić, czy oni również cierpią na tę chorobę.
Matylda (11 lat) pewnego kwietniowego wieczoru na początku tego roku poszła normalnie spać, ale nigdy się nie obudziła
Jej rodzice, którzy następnego ranka odkryli, że Matylda nie reaguje, desperacko zadzwonili pod numer 999, prosząc o pomoc, ale pomimo najlepszych wysiłków ratowników medycznych, którzy przybyli na miejsce zdarzenia, nie udało się jej reanimować.
Jej ojciec Steve, matka Anna i starsza siostra Olivia dowiedzieli się później, że Matylda cierpi na niezdiagnozowaną genetyczną chorobę serca, która powoduje niewydolność tego narządu podczas snu
„Od razu zaniepokoiliśmy się o Olivię” – powiedział Pritchard.
„Ma 14 lat, a objawy zwykle zaczynają się około 13. Ale wszystko wróciło do normy. U nas wszystko w porządku”.
U osób z arytmogenną kardiomiopatią prawej komory mogą wystąpić takie objawy, jak kołatanie serca, omdlenia, duszność, obrzęk, a także ból i dyskomfort w klatce piersiowej.
Czasami jednak może nie dawać żadnych objawów lub może pojawić się dopiero wraz z wiekiem, chociaż może zabić, nawet jeśli nie ma żadnych objawów.
Stan ten zwykle diagnozuje się za pomocą skanów sprawdzających wielkość serca, a także testów sprawdzających, czy bije ono w normalnym rytmie.
Nie ma lekarstwa na arytmogenną kardiomiopatię prawej komory, zwaną także kardiomiopatią arytmogenną, ale dostępne są metody leczenia.
Są to najczęściej leki wspomagające pracę serca, ale inne opcje obejmują zainstalowanie rozrusznika serca, implanty monitorujące pracę serca i uruchamiające alarm w przypadku wykrycia problemu lub operację serca.
Takie leczenie ma na celu zmniejszenie objawów, pomagając osobom cierpiącym na tę chorobę prowadzić normalne życie, a także zmniejszyć ryzyko potencjalnie niebezpiecznych powikłań.
Matilda’s powiedziała, że ich córka była zapaloną działaczką na rzecz ochrony środowiska, która kochała zwierzęta i pomagała zbierać śmieci w swojej okolicy
Aby uczcić jej pamięć, rodzina Matyldy zorganizowała zbiórkę pieniędzy na rzecz organizacji charytatywnej Keep Britain Tidy
Szacuje się, że u 64 000 osób w Wielkiej Brytanii wadliwy gen może powodować tę chorobę.
Rodzina Matyldy podejmuje obecnie kroki, aby spełnić „ostatnie życzenie” Matyldy – „usunąć świat ze śmieci”.
Pritchard powiedział: „To była katastrofalnie straszna sytuacja, ale mam nadzieję, że możemy rozpocząć realizację marzenia naszej małej dziewczynki o świecie bez śmieci”.
Matylda, „miłośniczka zwierząt” i „pasjonująca się środowiskiem”, uwielbiała zbierać śmieci w swoim lokalnym parku.
Ku jej pamięci pan Pritchard założył zbiórka internetowa na rzecz organizacji charytatywnej Keep Britain Tidy, której celem jest finansowanie programu edukacyjnego, który będzie realizowany przez pięć lat – po jednym na każdy rok nauki Matyldy w szkole średniej.
