Komiksowa Miranda Hart znalazła się w tym tygodniu pod ostrzałem za sugestie, że znalazła lekarstwo na zespół chronicznego zmęczenia.
W swojej nowej autobiografii 51-latka – najbardziej znana z serialu BBC Miranda – wspomina swoją trwającą trzydzieści lat walkę, która „pozostawiła ją przykutą do łóżka i pozbawioną radości”.
Początkowo zdiagnozowano u niej agorafobię, później dowiedziała się, że niezdiagnozowana borelioza przekształciła się w zespół chronicznego zmęczenia, znany również jako mięśniowe zapalenie mózgu i rdzenia (ME).
Jednak w swojej książce gwiazda sugeruje, że przyczyny i rozwiązania takich schorzeń, jak długotrwała choroba Covid i ME, można znaleźć w „zwiększonej reakcji mózgu na stres”.
Krytycy ostro krytykują aktora serialu „Zadzwoń do położnej” za propagowanie „pseudonauki” i utrzymywanie „niebezpiecznie przestarzałych” poglądów na temat warunków pobytu.
W swojej nowej autobiografii 51-latka – najbardziej znana z serialu BBC Miranda – opisała swoją trwającą trzydzieści lat walkę o zdrowie, w wyniku której początkowo zdiagnozowano u niej agorafobię
W odpowiedzi na ostre reakcje w Internecie Hart przyznała, że ludzie błędnie zrozumieli, że zmniejszony stres jest korzystny w przypadku jej objawów, co nie oznacza, że znalazła lekarstwo.
w swojej książce gwiazda sugeruje przyczyny i rozwiązania takich schorzeń, jak długotrwała choroba Covid i ME wynikająca z „zwiększonej reakcji mózgu na stres”
Gwiazda „Wikingów”, aktorka Jennie Jacques, która opracowała ME w 2019 r., powiedziała: „Wcale nie jest to nic osobistego @mermhart… Wierzę, że masz dobre intencje, ale byłoby nieodpowiedzialne z mojej strony, gdybym nie zabrała głosu.
„Z wielką mocą wiąże się wielka odpowiedzialność. Osiemdziesiąt do 90 procent tej narracji jest niebezpiecznie przestarzałe.
Frances Ryan, dziennikarka i aktywistka na rzecz osób niepełnosprawnych, również napisała w X: „Nowe wspomnienia Mirandy Hart na temat chorób przewlekłych wydają się mieć dobre intencje, ale ta pseudonauka jest niepokojąca.
„Jeśli piszesz książkę po wyzdrowieniu, ciąży na tobie szczególny obowiązek zachowania dokładności wobec czytelników, którzy również desperacko chcą wyzdrowieć”.
W odpowiedzi na reakcje w Internecie pani Hart stwierdziła, że została źle zrozumiana.
Dodała, że zmniejszenie stresu było korzystne w przypadku jej objawów i nie oznaczało to, że znalazła lekarstwo.
Niektórzy zwracali także uwagę, że w 2021 r. pani Hart zatwierdziła książkę Alexa Howarda zatytułowaną Decode Your Fatigue.
Na okładce znajduje się cytat komika: „Praktyczna książka pełna nadziei, która pomaga ludziom przejść od wyniszczającego zmęczenia do ponownego prowadzenia celowego, radosnego życia”.
Howard jest założycielem kliniki Optimum Health Clinic, która prowadzi kursy Procesu Błyskawicy i twierdzi, że „trenuje mózg, aby odpędzał zmęczone myśli”, w tym leczy schorzenia takie jak ME, depresja i przewlekły ból.
Jednak w 2022 r. organ nadzorujący zdrowie, Narodowy Instytut Doskonałości Zdrowia i Opieki, zalecił, aby lekarze pierwszego kontaktu nie stosowali Procesu Błyskawicy.
„Proces Błyskawicy nie jest metodą, którą popieramy lub zalecamy osobom z ME/CFS” – mówi dr Charles Shepherd, doradca medyczny brytyjskiego stowarzyszenia ME.
Tymczasem badania łączące stres z tymi długotrwałymi schorzeniami od dawna są podzielone.
Badania nad długim Covidem również są wciąż w powijakach.
Wiele osób ze społeczności osób cierpiących na choroby przewlekłe twierdzi, że nie podoba im się założenie, że stres jest przyczyną ich schorzeń, twierdząc, że samo to piętno może powodować stres.
Obecnie nie ma lekarstwa na ME ani pojedynczego testu, który mógłby ją zdiagnozować.
Zamiast tego leczenie opiera się na terapii, zmianie stylu życia i stosowaniu niektórych leków w celu złagodzenia objawów, takich jak ból i problemy ze snem.
Według NHS może to obejmować terapię poznawczo-behawioralną i porady, jak najlepiej wykorzystać posiadaną energię.
Jedno z bieżących badań, kierowane przez profesora Chrisa Pontinga, eksperta w dziedzinie biologii genomu na Uniwersytecie w Edynburgu, ma na celu znalezienie genetycznych przyczyn tej choroby.
Około 18 000 osób chorych na ME w Wielkiej Brytanii przekazały próbki DNA do analizy.
Komiks oficjalnie otrzymał diagnozę podczas izolacji i wierzy, że zaraziła się boreliozą w wieku 14 lat po walce z paskudnymi objawami grypopodobnymi w Wirginii
Profesor Ponting powiedział BBC: ’Mamy nadzieję, że wyniki będą w stanie powiedzieć nam, co dzieje się nie tak w przypadku tak wielu osób.
„Będzie to wymagało ogromnych, skokowych zmian w badaniach i praktyce klinicznej, aby osoby cierpiące na ME w Wielkiej Brytanii mogły być leczone w taki sam sposób, jak większość innych osób cierpiących na inne choroby.
„Są zapomniani, ignorowani i opuszczeni”.
Ma na celu zasygnalizowanie dalszych kierunków badań i przyspieszenie działań w kierunku testów diagnostycznych i nowych terapii lekowych.
Jeśli na przykład genetyka sugeruje, że w grę wchodzi układ odpornościowy, wówczas można zaangażować całą armię immunologów, którzy pracowali nad innymi chorobami, powiedział.
Objawy CFS różnią się w zależności od pacjenta i zmieniają się w czasie.
Do najczęstszych zalicza się skrajne zmęczenie fizyczne i psychiczne, które nie ustępuje po odpoczynku, a także problemy ze snem oraz myśleniem, pamięcią i koncentracją.
Inne objawy obejmują ból mięśni lub stawów, ból gardła, bóle głowy, objawy grypopodobne, zawroty głowy i nudności, a także szybkie lub nieregularne bicie serca.
W najłagodniejszej postaci osoby cierpiące na CFS mogą z trudem wykonywać codzienne czynności, ale być może będą zmuszone do rezygnacji z hobby i zajęć towarzyskich na rzecz odpoczynku.
Najciężsi pacjenci z CFS są zasadniczo przykuci do łóżka i mogą przebywać pod stałą opieką, nie mogąc samodzielnie jeść, myć się ani nawet korzystać z toalety.
Organizacje charytatywne podają, że w Wielkiej Brytanii żyje co najmniej 240 000 osób cierpiących na ME, choć dokładne liczby są trudne do ustalenia.
Według organizacji charytatywnej ME Research UK około jedna czwarta tych osób cierpi na ciężkie lub bardzo ciężkie ME.
Pozbycie się kleszcza z własnej skóry ma kluczowe znaczenie, aby uniknąć ryzyka infekcji lub zarażenia się innymi chorobami, w tym boreliozą. NHS opracowała czteroetapową procedurę pomagającą w bezpiecznym wykrywaniu i usuwaniu kleszczy
Borelioza to infekcja bakteryjna przenoszona przez kleszcze, która może powodować ogólne objawy grypopodobne, w tym zmęczenie, ból głowy, obrzęk stawów i gorączkę, które mogą utrzymywać się przez kilka tygodni, ale z nieznanych jeszcze powodów niektórzy pacjenci cierpią przez lata.
W swoich wspomnieniach Miranda napisała, że z trudem radziła sobie z „niepokojącymi objawami neurologicznymi”, których po raz pierwszy doświadczyła, gdy miała 14 lat.
Wyjaśniła, że „znacznie się pogorszyło”, gdy przekroczyła czterdziestkę, wraz ze wzrostem zmęczenia i wyczerpania komórek.
Jednak w tym tygodniu na Instagramie powiedziała: „Nie twierdzę, że znalazłam lekarstwo ani nie twierdzę, że posiadam dla mnie jakąkolwiek dogłębną wiedzę medyczną.
„To okropnie źle zrozumiany stan i dla wielu osób nie można go złagodzić. Co rani moje serce.
„Po prostu wierzę, że zmniejszenie strachu w obliczu choroby może jedynie poprawić jakość naszego życia.
„Ale to bardzo trudne i mogę mówić tylko na podstawie swojego doświadczenia. Były to badania, które dotyczyły także wszystkich aspektów życia”.
Teraz wyłączyła komentowanie swoich postów na Instagramie i udostępniła osobny film, w którym mówi: „Nie jestem medykiem”.
Aktorka w swojej książce ujawniła również, że łatwiej jej było rozmawiać z innymi o swojej chorobie, gdy Covid przez długi czas był na pierwszych stronach gazet podczas pandemii.
„Po długim czasie Covid jest to bardziej zrozumiałe; Mogę powiedzieć, że mam boreliozę od dawna i ludzie trochę łatwiej ją rozumieją” – napisała.
„Z roku na rok pojęcie „przewlekłego zmęczenia, ME, długiego stanu powirusowego” staje się coraz bardziej widoczne. Mam taką nadzieję, bo jest to bardzo realna, ciężka choroba fizyczna.
Wspominając moment, w którym usłyszała diagnozę, powiedziała również: „Zakończyłam rozmowę na Zoomie, zamknęłam laptopa i siedziałam nieruchomo, przerażona.
„Tak wiele emocji, byłem zszokowany, ale od razu poczułem głęboką studnię smutku i rozczarowania.
„Przez ponad trzydzieści lat WIEDZIAŁEM, że coś jest nie tak.
„Przypomniałam sobie, ile razy mówiłam różnym lekarzom: «Czuję się zatruta i zatruta albo: To tak, jakbym codziennie miała grypę, ale nie miała temperatury».
„(To niesamowite, jak ciało może czasami dosłownie powiedzieć nam, co się dzieje.) Poczułem narastający gniew, gdy mówiono mi, że muszę mieć agorafobię.
„Próbowałam tak to potraktować, gdy okazało się, że to brak energii oraz ekstremalna wrażliwość na światło i dźwięk powodowały, że moje ciało rozbijało się, gdy wychodziłam na zewnątrz w celu jakiejkolwiek aktywności lub stymulującego środowiska”.
