Jest to pytanie, które każdy rodzic boi się nawet rozważyć. Kiedy jednak usiadła twarzą w twarz z lekarzem pierwszego kontaktu, matka Ruby Fuller zebrała całą swoją odwagę i wprost zapytała lekarza: „Czy to może być rak?”.
Od tygodni jej córka – normalnie sprawna i pełna życia 17-latka – czuła się coraz gorzej, a lista niepokojących objawów stale się zwiększała. Wielokrotnie umawiali się na wizyty u kolejnych lekarzy w miejscowej przychodni. Wielokrotnie powtarzano im, że nastolatek jest po prostu „zły”, zestresowany lub cierpi na alergie.
Jednak z każdym dniem matka Ruby, Emma Jones, była coraz bardziej przekonana, że na zdrowie jej córki wpływa coś znacznie bardziej złowrogiego.
W desperacji wyszukała w Google objawy Ruby: ból ramion, zmęczenie i opuchniętą twarz. Wyniki wyszukiwania były przerażające.
Ruby Fuller zmarła w maju 2020 roku, dziesięć miesięcy po wstępnej diagnozie
Rodzinne zdjęcie pokazuje Ruby powiększony węzeł chłonny na szyi
Jednak reakcja, gdy Emma odważyła się zapytać, czy jej najgorsze obawy mogą się spełnić, uwydatnia szokującą porażkę w sposobie, w jaki służba zdrowia traktuje dzieci i młodzież.
Wyśmiewając samą sugestię dotyczącą raka, niewątpliwie próbując dodać mu otuchy, lekarz po prostu odpowiedział: „Nie u 17-latka. Jest o wiele za młoda.
Niestety lekarz rodzinny się mylił.
W sumie sześciu różnych lekarzy Ruby zwalniało ją siedem razy, zanim nowy lekarz rodzinny – podczas ósmej wizyty – w końcu rozpoznał powiększony węzeł chłonny na szyi i tajemniczy siniak na brzuchu jako kluczowe sygnały ostrzegawcze i skierował ją na badania.
W ciągu kilku dni uczennica i jej rodzina otrzymali druzgocącą diagnozę – Ruby cierpiała na zaawansowanego i agresywnego chłoniaka, rodzaj nowotworu układu odpornościowego, w którym białe krwinki rozmnażają się i zlepiają, tworząc guzy.
Zanim postawiono diagnozę, w jej klatce piersiowej znajdował się guz o średnicy trzech i pół cala, który w każdej chwili mógł uniemożliwić jej oddychanie. I pomimo miesięcy wyczerpującej chemioterapii, po której nastąpił najnowocześniejszy przeszczep komórek macierzystych, choroba powróciła później jako groźna i nieuleczalna postać białaczki nowotworowej krwi.
Wiedząc, że umrze, Ruby zdecydowała się spędzić ostatnie dni w domu z rodziną i ukochanymi kotami. Gdy opadły jej siły, przypomniała sobie wspólnie spędzone wakacje i przypomniało jej się miejsce, w którym jedli „najlepsze czekoladowe ciasteczka”.
Odważna Ruby daje w szpitalu znak „V jak zwycięstwo”, ale jej okrutnej formy raka nie da się pokonać
Szczęśliwe wspomnienie okazało się jej ostatnimi słowami.
W maju 2020 roku, dziesięć miesięcy po wstępnej diagnozie, Ruby zmarła w wieku zaledwie 18 lat.
Chociaż jej przypadek jest szokujący, eksperci ostrzegają, że podobne przypadki są zbyt częste i że chociaż poczyniono postępy w leczeniu raka u młodych osób, nadal występują „niedopuszczalne” opóźnienia w diagnozowaniu choroby, częściowo dlatego, że lekarze pierwszego kontaktu mają trudności z identyfikacją choroby. kluczowe znaki ostrzegawcze.
Według Royal College of Pediatrics and Child Health w Wielkiej Brytanii liczba dzieci i młodych ludzi, u których zdiagnozowano nowotwór, wzrosła o ponad 15 procent od lat 90. Obecnie każdego roku nowotwór diagnozuje się u około 3755 osób poniżej 25. roku życia, w tym u 1645 poniżej 15. roku życia.
Badania sugerują również, że – podobnie jak w przypadku Ruby – marnuje się możliwości wczesnej diagnozy.
Badanie NHS opublikowane w zeszłym roku wykazało, że w 41 procentach przypadków, w których u dziecka zdiagnozowano nowotwór, jego rodziny były zmuszone co najmniej trzykrotnie zabierać je do lekarza pierwszego kontaktu z tymi samymi objawami, zanim skierowano je na badania.
Teraz rodzice Ruby łączą siły z wiodącą organizacją charytatywną zajmującą się rakiem, aby przyspieszyć diagnozę, zwiększając świadomość lekarzy pierwszego kontaktu i społeczeństwa na temat oznak raka.
Wraz z ojcem Ruby, Dylanem Fullerem, jej matka Emma, 54-letnia konsultantka ds. ochrony środowiska z Londynu, uważa, że lekarze muszą również zwracać większą uwagę na obawy zgłaszane przez opiekunów lub rodziców dzieci.
Powiedziała: „Zanim Ruby została zdiagnozowana, potrzeba było ośmiu wizyt u lekarza rodzinnego. Od lat nie była u lekarza pierwszego kontaktu, ale w miarę jak czuła się coraz bardziej źle, wielokrotnie wracała na operację. Ale nie traktowano jej poważnie. Została zwolniona – miała poczucie, że jest nadmiernie niespokojną nastolatką, a ja nadmiernie niespokojną matką.
„Nigdy nie dowiemy się, czy Ruby mogłaby zostać uratowana, gdyby została zdiagnozowana wcześniej. Jest rzeczą absolutnie kluczową, aby lekarze pierwszego kontaktu wiedzieli, na co zwracać uwagę, i, co najważniejsze, poważnie traktowali obawy rodziców”.
Jej apele wspiera Dziecięca Grupa ds. Walki z Rakiem i Białaczką (CCLG).
Jeanette Hawkins, główna pielęgniarka organizacji charytatywnej, powiedziała: „Szybkość diagnozowania dzieci i młodych ludzi w Wielkiej Brytanii nie jest tak duża, jak mogłaby być. Przypadek Ruby jest tego jaskrawym przykładem – ale niestety nie jest niezwykły.
„Często słyszymy od rodzin, które musiały zabierać dziecko do lekarza rodzinnego więcej niż pięć razy z tymi samymi objawami, zanim je zdiagnozowano.
„Potrzebna jest znacznie większa świadomość objawów nowotworów u dzieci zarówno wśród społeczeństwa, jak i pracowników służby zdrowia, w tym lekarzy pierwszego kontaktu”.
Dlaczego więc niektórzy lekarze pierwszego kontaktu najwyraźniej mają trudności z wykryciem nowotworów u dzieci? A jakie są najważniejsze sygnały ostrzegawcze, na które powinni zwracać uwagę lekarze – i rodzice?
W Wielkiej Brytanii co roku diagnozuje się około 385 000 nowych przypadków raka. Jednak mniej niż 1 na 100 przypadków występuje u osób poniżej 25. roku życia. Eksperci twierdzą, że rzadkość występowania raka u dzieci oznacza, że wielu lekarzy pierwszego kontaktu nie myśli o jego wykrywaniu.
„Indywidualny lekarz pierwszego kontaktu może przyjmować w swojej praktyce tylko jedno dziecko chore na nowotwór co pięć do dziesięciu lat” – mówi pani Hawkins. „Tak więc nawet wtedy, gdy u dziecka zachoruje na nowotwór
objawy, mogą nie sądzić, że jest to choroba.
Inną kwestią jest to, że dzieci zwykle chorują na inne nowotwory niż dorośli, co oznacza, że ich objawy nie są takie same.
U dorosłych najczęstszymi postaciami tej choroby są rak piersi i prostaty, a następnie rak płuc i jelit. Objawy obejmują zazwyczaj zmęczenie, utratę wagi, zmiany w wypróżnieniach i pęcherzu, a w przypadku raka piersi – guzki.
Jednak u osób poniżej 25. roku życia rak krwi stanowi około jedną trzecią przypadków, a za nim plasują się nowotwory mózgu i rdzenia kręgowego. Pierwszymi objawami tych nowotworów mogą być zmęczenie i utrata masy ciała, ale mogą również prowadzić do siniaków, nocnych potów, wymiotów, bólów głowy i przejściowej utraty lub zamglenia wzroku.
Eksperci twierdzą, że są to objawy, które można pomylić z powszechnymi chorobami wieku dziecięcego, takimi jak przeziębienia i dolegliwości żołądkowe.
Rodzice Ruby twierdzą, że jej przypadek pokazuje, jak często można lekceważyć poważne objawy.
W kwietniu 2019 roku u nastolatki pojawił się dokuczliwy ból barku, ale założyła, że jest to spowodowane noszeniem ciężkiego tornistra. Coraz bardziej zmęczona poszła do lekarza rodzinnego, który zaproponował jej badania krwi, które dały wynik negatywny. Przez kolejne trzy miesiące chodziła tam i z powrotem na operacje, gdyż jej stan się pogarszał i pojawiały się nowe objawy, w tym opuchnięte powieki i budzenie się z mocno opuchniętą twarzą.
Jeden z lekarzy zasugerował alergię i przepisał leki przeciwhistaminowe. Inna nie potrafiła wytłumaczyć siniaków na brzuchu i zaoferowała jej sterydy jako dodatkowe leczenie alergii.
W desperacji jej matka przeprowadziła własne poszukiwania w Internecie.
Emma wyjaśniła: „Coraz bardziej się martwiłam. Wygooglowałem objawy Ruby i przeczytałem o przypadkach raka płuc, gdzie guz uciskający żyłę w klatce piersiowej może powodować obrzęk. Wróciliśmy więc do lekarza rodzinnego.
„Kiedy lekarz się roześmiał i powiedział, że to nie rak, powinna poczuć ulgę. Ale jej objawy stale się nasilały.
Kiedy Ruby wróciła z kilkudniowej wycieczki geograficznej, czuła się tak źle, że matka umówiła się na kolejną wizytę.
Powiedziała: „Tym razem inny lekarz rodzinny przejrzał notatki Ruby i powiedział: „Nie byłeś tu przez trzy lata, teraz to twoja ósma wizyta u lekarza rodzinnego w ciągu trzech miesięcy. Co się dzieje?”
„Spędził pół godziny na rozmowie z nami. Poczuł jej gruczoły, które były nabrzmiałe. Zmierzył jej puls, który był bardzo wysoki. Spojrzał na dziwne siniaki. W końcu skierował Ruby do specjalisty.
W lipcu u nastolatka zdiagnozowano ostry chłoniak nieziarniczy z limfoblastów T-komórkowych trzeciego stopnia. Po miesiącach chemioterapii Ruby przeszła przeszczep komórek macierzystych, podczas którego nieprawidłowo funkcjonujące komórki jej układu odpornościowego zastąpiono komórkami dawcy. W marcu 2020 roku została wypisana do domu i wydawało się, że leczenie zadziałało.
Jej matka powiedziała: „Wyglądało na to, że nowy układ odpornościowy zaczął działać. Wszystko wydawało się pozytywne, a Ruby czuła się lepiej niż kiedykolwiek od czasu postawienia diagnozy. Wydawało się, że znów możemy oddychać.
Jednak po sześciu tygodniach rak powrócił jako nieuleczalna postać białaczki. Zmarła 22 dni później.
Ruby – która pasjonowała się ochroną środowiska i brała udział w demonstracjach dotyczących zmian klimatycznych – poprosiła, aby zapamiętano ją pod hasłem „Żyj życzliwie, żyj głośno”, czyli nazwy funduszu, z którego jej rodzina zbiera pieniądze dla CCLG ku jej pamięci.
Na zdjęciu z wycieczki na plażę tuż przed postawieniem wstępnej diagnozy Ruby widać powiększony węzeł chłonny na jej szyi.
Emma powiedziała: „Teraz wiemy, że jest to kluczowy objaw chłoniaka. Niewyjaśnione siniaki również powinny być sygnałem ostrzegawczym w przypadku raka krwi. Dlaczego nie zabrano tych rzeczy?
Niektórzy eksperci zwracają uwagę, że lekarze pierwszego kontaktu muszą znaleźć równowagę pomiędzy badaniem możliwości wystąpienia rzadkich chorób a leczeniem niezliczonej liczby pacjentów cierpiących na oczywiste i obecne choroby przewlekłe, takie jak choroby serca i demencja.
„Lekarze pierwszego kontaktu nigdy nie będą w 100% skuteczni w wykrywaniu nowotworów u dzieci” – mówi Alastair Sutcliffe, profesor pediatrii ogólnej na University College London. „Jako kraj jesteśmy liderem na świecie w skutecznym leczeniu tej choroby, ale musimy poprawić jakość diagnozowania”.
Działacze proponują środki mające na celu zmniejszenie liczby pominiętych diagnoz u nastolatków.
Rodzice Ruby popierają teraz wezwania do wprowadzenia nowego ustawodawstwa – zwanego Prawem Jessa – które wymagałoby od lekarzy pierwszego kontaktu skierowania przypadku pacjenta do pilnego rozpatrzenia, jeśli trzykrotnie zgłasza się on do gabinetu lekarskiego z tą samą skargą. Prawo nosi imię 27-letniej Jess Brady, która zmarła w grudniu 2020 r. po tym, jak czterech lekarzy pierwszego kontaktu 20 razy nie zauważyło jej nowotworu w ciągu sześciu miesięcy.
Inżynier lotniczy z Hertfordshire doświadczył szeregu niepokojących objawów, w tym bólu brzucha, kaszlu i wymiotów. Ale u Jess zdiagnozowano zaawansowanego gruczolakoraka – raka, który zaczyna się w gruczołach wytwarzających śluz, wyścielających narządy – dopiero po wizycie u prywatnego lekarza. Zmarła trzy tygodnie później.
Organizacja charytatywna CCLG opracowała również system sygnalizacji świetlnej ostrzegający lekarzy i rodziców o nowotworze u nastolatków. Objawy sklasyfikowane jako „czerwone” powinny skutkować pilnym skierowaniem.
Na przykład dzieci, u których po przebudzeniu występują uporczywe wymioty lub jakiekolwiek niewyjaśnione guzy w jamie brzusznej, należy skierować do specjalisty przewodu pokarmowego. Rozległe siniaki należy skierować do hematologa, natomiast trudności w połykaniu, które nie mają jasnej przyczyny, należy skierować do specjalisty od uszu, nosa i gardła. Kluczowymi objawami wymagającymi skierowania do neurologa są nieprawidłowe chody lub problemy z koordynacją, a także dezorientacja lub dezorientacja z bólem głowy – lub uporczywym bólem głowy u dziecka poniżej czwartego roku życia.
System uzyskał wsparcie organu regulacyjnego NHS, Narodowego Instytutu Doskonałości Zdrowia i Opieki. Organizacja charytatywna prowadzi obecnie kampanię na rzecz umieszczenia plakatów przedstawiających system sygnalizacji świetlnej w przychodniach lekarskich i szpitalach.
Niezależnie od tego Royal College of GPs opracowuje obecnie materiały dydaktyczne dla lekarzy pierwszego kontaktu, mające na celu zapoznanie ich z oznakami raka u nastolatków.
Rzecznik NHS powiedział: „NHS England składa najgłębsze współczucie rodzinie Ruby Fuller i dokłada wszelkich starań, aby zapewnić każdemu dziecku choremu na nowotwór szybką diagnozę i wysokiej jakości opiekę”.
