Z perspektywy czasu Mary Lou Falcone rozpoznaje teraz sygnały ostrzegawcze wyniszczającej demencji, na którą rozwinął się później jej mąż.
Jej obawy zaczęły się w 2016 roku, kiedy jej mąż, artysta Nicky Zann, próbował znaleźć jedną ze swoich ulubionych restauracji, zaledwie kilka przecznic od jego hotelu w Wiedniu.
Stawał się coraz bardziej zmęczony, miał paranoję i chwiał się na nogach. Tłumaczyła to zbyt ciężką pracą.
Ale potem zaczęły się halucynacje. Wizyta u specjalistów potwierdziłaby to, co niewyobrażalne. U Nicky’ego zdiagnozowano otępienie z ciałami Lewy’ego, tę samą chorobę, którą zdiagnozowano u aktora Robina Williamsa pośmiertnie.
Otępienie z ciałami Lewy’ego, należące do tej samej grupy demencji, co choroba Alzheimera, nie niszczy pamięci na wczesnym etapie. Zamiast tego powoduje problemy z koncentracją, halucynacje, problemy z poruszaniem się i zaburzenia snu.
Nicky cierpiał na halucynacje i utratę pamięci i ostatecznie nie był w stanie samodzielnie jeść ani chodzić. Zmarł zaledwie rok po zdiagnozowaniu.
U Nicky’ego Zanna (z prawej) w 2019 roku zdiagnozowano demencję z ciałami Lewy’ego i zmarł rok później
Otępienie z ciałami Lewy’ego (LBD) postępuje szybciej niż choroba Alzheimera, co powoduje stały, ale stopniowy spadek sprawności umysłowej.
Na wczesnych etapach jednymi z pierwszych pogarszają się umiejętności rozwiązywania problemów i podejmowania decyzji. Większość osób cierpiących na LBD cierpi również na zmiany we wzorcach snu, z trudnościami w zasypianiu i zasypianiu, a także żywymi snami i koszmarami.
LBD obejmuje również aspekty choroby Parkinsona na wczesnym etapie, takie jak drżenie, sztywność mięśni i problemy z równowagą. Problemy z pamięcią zwykle zaczynają się później, a pacjenci z LBD będą mieli dobre i złe dni ze zmiennym poziomem jasności umysłu.
Mary Lou z Nowego Jorku powiedziała DailyMail.com, że patrząc wstecz, dostrzega niektóre znaki ostrzegawcze poprzedzające zapomniany epizod Nicky’ego w Wiedniu.
Powiedziała: „Widziałem, jak Nikki była bardzo zmęczona. Widziałem, że popadał w lekką paranoję. Ale czasami tak się dzieje. To nie było dla niego normalne, ale mówisz: cóż, może ma powody, żeby tak się czuć.
’Tpotem zacząłem widzieć Nicky’ego spędzającego 20 minut na pisaniu jednego czeku i zacząłem się trochę bardziej niepokoić.
Jednak jego objawy gwałtownie nasiliły się po przejściu poważnej operacji serca w 2017 roku.
Para pobrała się około trzy lata temu, chociaż są razem od prawie czterdziestu lat. Tutaj pokazano ich zdjęcie ślubne
Po powrocie z Wiednia Mary Lou i Nicky dowiedzieli się, że podczas pobytu za granicą doznał zawału serca i wymagał poważnej operacji.
Mary Lou wierzy, że Nicky wybudził się ze znieczulenia i zmienił się na zawsze.
Powiedziała: „Wtedy zaczęły się halucynacje.
„To całkiem normalne, że po znieczuleniu występują halucynacje. Ale dopiero dużo, dużo później dowiedziałem się, że te halucynacje nigdy nie minęły.
Czasami słyszał głosy dochodzące z kranu lub muzykę wydobywającą się z poduszek. Halucynacje przekształciły się w wiewiórki biegające pod łóżkiem. Innym razem widział dzieci spacerujące po ich mieszkaniu.
Zamiast stopniowo wracać do zdrowia i nabierać sił po operacji serca, Nicky tracił na wadze, był bardziej zmęczony niż kiedykolwiek i często tracił równowagę.
Pierwszy neurolog, do którego trafili jesienią 2018 roku, wykonał rezonans magnetyczny, aby wykluczyć inne możliwe przyczyny objawów, w tym udar lub guz. Lekarzowi nie wydawało się, że wszystko jest w porządku, ale skierował pacjenta do specjalisty w innym systemie szpitalnym.
Pod koniec lutego 2019 roku specjalista wykonał badanie przypominające rezonans magnetyczny, zwane skanem aktywnego transportera dopaminy, w skrócie DaT, które ujawniło, że Nicky ma LBD.
Mary Lou powiedziała: „Lekarz ostatecznie stwierdził, że jest to otępienie z ciałami Lewy’ego (LBD) z objawami parkinsonowskimi. Byłem oszołomiony.
Nicky została formalnie zdiagnozowana 1 marca 2019 roku w wieku 75 lat.
MaryLou uważa, że znieczulenie podczas operacji serca wywołało silne halucynacje w postaci wiewiórek i dzieci biegających po mieszkaniu
Pani Falcone, wybitna publicystka muzyki klasycznej, która przez 50 lat kształtowała kariery młodych muzyków i dyrygentów, nie spodziewała się, że to nadejdzie.
Szacuje się, że 1,4 miliona Amerykanów ma LBD. Diagnozowanie może być trudne, ponieważ objawy przypominają chorobę Alzheimera, Parkinsona, schizofrenię i inne schorzenia psychiczne.
LBD niszczy mózg szybciej niż choroba Alzheimera, z którą ludzie mogą żyć przez około 8 do 10 lat od diagnozy. Jednak osoby, u których zdiagnozowano LBD, zazwyczaj żyją jeszcze około pięciu do siedmiu lat.
Podobnie jak w przypadku choroby Alzheimera, na LBD nie ma lekarstwa. Istnieją jednak leki łagodzące objawy.
Jednym z nich jest lek przeznaczony do leczenia choroby Alzheimera, który blokuje enzym blokujący neuroprzekaźnik zwany acetylocholiną, odgrywający kluczową rolę w pamięci i funkcjach poznawczych.
Zapobieganie rozkładowi neuroprzekaźnika przez ten enzym poprawia komunikację między komórkami mózgowymi odpowiedzialnymi za pamięć, myślenie i ogólne funkcje poznawcze.
Inny lek jest przeznaczony do leczenia objawów ruchowych przypominających chorobę Parkinsona, podczas gdy inne, takie jak leki przeciwpsychotyczne, mogą leczyć żywe halucynacje.
Po postawieniu diagnozy przemiana Nicky’ego była wyraźna.
Od dawna uważany był za jednego z najbardziej płodnych i innowacyjnych ilustratorów i rysowników, a jego prace pojawiały się na wystawach na całym świecie, a także w wydaniach Newsweeka, Esquire i Fortune, a nawet trafiły na okładkę The New Yorker.
Jednak nękały go dreszcze, które zakłóciły jego malowanie i zdolność do odtwarzania muzyki. Popadał w coraz większą paranoję i tracił zdolność samodzielnego chodzenia.
Mimo to zdarzały się okresy jasności przeplatane ciemnością. Wahania jasności są częste w przypadku LBD.
Czasami Nicky mógł grać muzykę, jakby nic się nie zmieniło, i mógł malować.
MaryLou powiedziała: „Jako nastolatek był prawdziwym rockmanem i to nigdy nie minęło.
„Więc kiedy ledwo mógł chodzić – moje biuro znajduje się po drugiej stronie naszego mieszkania – słyszałem zawodzenie fortepianu. Właściwie to grał. To zmysłowe wspomnienie wciąż tam było.
Mary Lou i Nicky zostali sfotografowani w 1983 roku, kiedy zostali parą
Robiła, co mogła, aby sama zaopiekować się Nicky’m, starając się zapewnić mu jak najwięcej niezależności.
Powiedziała: „Kąpiel, ubieranie się, zapinanie koszuli i tak dalej zajmowała Nicky’emu od dwóch do trzech godzin. Oczywiście zajrzałem za róg i sprawdziłem.
„Nie wiedział, że go obserwuję, ale tak było i dopóki mógł to robić bez frustracji, po prostu pozwalałem, żeby tak było”.
Uważała, że zasługuje na „godność, poczucie, że mogę coś dla siebie zrobić, że mogę nad czymś panować, bo nikt nie chce, żeby ktoś odebrał mu kontrolę”.
Rok po zdiagnozowaniu Nicky’ego para dobrze radziła sobie w domu. Chodził z Mary Lou na koncerty muzyki klasycznej, choć już nie podróżowali.
Spotykali się w mieście z przyjaciółmi na kolacjach i podwieczorkach, a także spędzali czas z Nickym, by od czasu do czasu dać Mary Lou czas dla siebie.
Wiosną 2020 r., gdy świat pogrążył się w pandemii Covida, stan Nicky’ego pogorszył się, a według MaryLou „szybko się pogorszył”.
Tydzień przed śmiercią przestał jeść. Potem przestał pić. W miarę jak choroba niszczyła część jego układu nerwowego odpowiedzialną za regulację tętna i utrzymanie ciśnienia krwi, jego stan był coraz słabszy.
MaryLou powiedziała, że „pokojowo opuścił” 15 lipca 2020 r.
„Około dwa miesiące przed śmiercią napisał wiersz o tym, jak to było zejść do ciała Lewy’ego i jak to jest być uwięzionym” – powiedziała.
„Znalazłam ten wiersz dopiero trzy miesiące po jego śmierci, a kiedy go znalazłam, po prostu usiadłam i płakałam, bo nikt nie opisuje go lepiej niż Nicky”.
