Runner (37 l.) obwiniał ból nadgarstka pracą przy biurku… ale był to wyniszczający „syndrom zamknięcia”, który powoli „mrozi” jego ciało

Ojciec jednego dziecka, który za ból nadgarstka obwiniał siedzenie przy biurku, powiedział, że w rzeczywistości był to objaw śmiertelnej i niszczącej życie choroby neuronu ruchowego (MND), znanej również jako „zespół zamknięcia”.

Sam Hayden-Harler z hrabstwa Kent po raz pierwszy zauważył problem na początku 2021 r., gdy miał trudności z otwieraniem kapsli butelek.

Niedługo potem zaczął odczuwać ból w nadgarstku i dłoni, co przypisał temu zespół cieśni nadgarstka – częsty problem z nerwami – lub urazy związane z powtarzającym się obciążeniem.

Było to dopiero po 37-letni dwukrotny biegacz maratonu londyńskiego odwiedził swojego lekarza rodzinnego, który skierował go do fizjoterapeuty, który odkrył, że problem ma prawdopodobnie podłoże neurologiczne.

W marcu 2022 r. – nieco ponad rok po zauważeniu pierwszych objawów – otrzymał druzgocącą diagnozę MND, z której najczęstszym typem jest stwardnienie zanikowe boczne (ALS).

Obecnie pan Hayden-Harler, specjalista ds. imprez, może obecnie chodzić po domu z laską, ale poza domem porusza się na wózku inwalidzkim. Opiekunowie również odwiedzają raz dziennie, aby pomóc mu wziąć prysznic i się ubrać.

Jest świadomy ostatecznej natury swojej diagnozy i chce jak najlepiej wykorzystać czas, który mu pozostał.

Średnia długość życia około połowy osób cierpiących na tę chorobę wynosi od dwóch do pięciu lat od wystąpienia objawów. Mogą one jednak szybko się pogorszyć.

Wspominając swoją diagnozę opowiedział Metro rozmowa z neurologiem była „częściowo zamazana”, gdy patrzył przez okno „ogarnięty emocjami”.

Nawet w ciągu dwóch lat jego objawy nasiliły się.

„Jestem zły, kiedy patrzę wstecz na zdjęcia, bo trzy lata temu mogłem utrzymać koktajl, a teraz nie mogę nawet utrzymać ołówka” – powiedział. Lustro.

„Nogi mi się trzęsą, czuję się, jakbym był pijany bez drinka”.

On i mąż James nie powiedzieli jeszcze swojemu siedmioletniemu synowi pełnego zakresu jego choroby.

„On wie niewiele poza tym, że mam słabe ręce” – dodał.

„Ale w przypadku igrzysk paraolimpijskich powiedzieliśmy mu, że są niewidomi ludzie, którzy biegają w maratonach, i są ludzie z jedną nogą, którzy biegają w wyścigach.

„Próbujemy go nauczyć, że pomimo niepełnosprawności wszystko jest możliwe”.

MND to rzadka choroba, która stopniowo uszkadza części układu nerwowego.

Rzadka i nieuleczalna choroba wpływa na mózg i nerwy, pozbawiając chorych możliwości poruszania się, jedzenia i ostatecznie oddychania.

Niektórzy ludzie mogą żyć do 10 lat, a w rzadszych przypadkach nawet dłużej.

Około 5000 dorosłych w Wielkiej Brytanii cierpi na MND, a ryzyko rozwinięcia się tej choroby w ciągu życia wynosi 1 na 300 osób.

Do wczesnych objawów MND należą skurcze mięśni i słaby chwyt, a także osłabienie nóg lub kostek, niewyraźna mowa i utrata masy ciała.

Niektóre drżenia są normalne i mogą być spowodowane kofeiną, stresem i wiekiem.

Nie ma lekarstwa, ale lekarze mogą zapewnić leczenie, które pomoże zmniejszyć wpływ choroby na życie człowieka.

Na tę chorobę cierpi około 5 000 osób w Wielkiej Brytanii i 30 000 w USA.

W czerwcu 41-letni Rob Burrow, gwiazda Leeds Rhinos, zmarł po czteroipółletniej walce z chorobą neuronu ruchowego.

Zespół zamknięcia (LIS) to rzadkie zaburzenie neurologiczne, które może również wystąpić w niektórych postępujących przypadkach MND.

Dzieje się tak, gdy Coronation Street przygotowuje się do bolesnego pożegnania Paula Foremana w tym tygodniu po jego odważnej walce z MND.

Hayden-Harler został zaproszony na bruk, aby spotkać się z aktorami Peterem Ashem, który gra Paula, i Danielem Brocklebankiem, który gra jego męża, pastora Billy’ego Mayhewa, po tym, jak poznali jego historię.

Powiedział: „To byli najpiękniejsi mężczyźni. Dan wysłał mi kilka wiadomości i ostatnio powiedział: „Nie martw się, nawet gdy ta historia się skończy, nadal będziemy uderzać w ten bęben, nadal będziemy rozmawiać o MND”.

„To bardzo ważne, bo nadal nie rozmawiam o tym z moim mężem Jamesem.

„Zaplanowałem swój pogrzeb, ale rozmowa o tym z bliską osobą to za dużo. Kiedy James próbuje ze mną o tym porozmawiać, odpowiadam: „nie, nie teraz”.

„Jestem całkiem szczęśliwy, że żyję. Porozmawiamy o tym, kiedy tam dotrzemy”.

W 2021 r. rząd zabezpieczył 50 milionów funtów na finansowanie badań nad lekiem na MND.

Mając to na uwadze, uruchomił GoFundMe aby zebrać 50 000 funtów dla stowarzyszenia MND, przeprowadzić przyszłe badania i pomóc mu w skompletowaniu jego listy życzeń.

Obejmuje to cieszenie się prostymi rzeczami, takimi jak robienie świeżej lemoniady, zakładanie klubu książki i zabieranie na wakacje męża Jamesa i siedmioletniego syna.

Do tej pory zebrał ponad 21 000 funtów.

Hayden-Harler dodał: „MND wymaga wiele wysiłku. Wymaga twojego ciała i ostatecznie głosu. Ale jedyne, czego nie może znieść, to miłość, którą żywię do Jamesa, naszego syna i mojej rodziny.

Nie jestem głupi, wiem, co mnie czeka i naprawdę wpadłbym w depresję, gdybym pomyślał o tym, jaki będzie czas w przyszłym roku i o tym, jaki będę.

„Ale jako rodzina po prostu bierzemy każdy dzień takim, jaki jest, dzięki czemu przyszłość jest mniej przerażająca”.