Trzy lata temu u Raya Weavera zdiagnozowano chorobę Parkinsona – zaledwie kilka tygodni po przejściu na wcześniejszą emeryturę z kariery edukacyjnej.
To był okrutny cios. Choroba jest nieuleczalna i wynika z utraty komórek nerwowych w mózgu, co prowadzi do spadku poziomu substancji chemicznej zwanej dopaminą. Dopamina reguluje ruchy organizmu, a bez jej wystarczającej ilości mięśnie sztywnieją, powodując częste „zamrożenie”, drżenie i spowolnienie ruchowe – czyli spowolnienie ruchów.
Ray (59 l.) mieszkający w Aigburth w Liverpoolu wraz ze swoją żoną Angelą (67 l.) powiedział Good Health: „Moje początkowe objawy, które rozpoczęły się kilka miesięcy przed diagnozą, obejmowały bóle prawego ramienia, a następnie trudności z chodzeniem”.
Jednak pomimo diagnozy istniała nadzieja, że przy zastosowaniu odpowiedniego leku – w tym przypadku leku zwanego ropinirolem (który łagodzi objawy choroby Parkinsona poprzez kopiowanie działania naturalnej dopaminy w mózgu) – Ray może nadal cieszyć się rozsądną jakością życia.
„Początkowo wszystko działało dobrze” – mówi – „chociaż pomogło mi to, że jestem stosunkowo młody i nie miałem wtedy problemów takich jak drżenie”.
Ray Weaver (59 lat) mieszka w Aigburth w Liverpoolu z żoną Angelą (67 lat).
Jednak w ciągu ostatnich sześciu miesięcy stan Raya pogorszył się. Stracił mobilność i siłę, a postępująca sztywność mięśni poważnie wpływa na jego chodzenie.
„Coraz bardziej tracę kontrolę, tracę równowagę i zataczam się do tyłu” – wyjaśnia. „Problemem jest pokonywanie przeszkód, takich jak stopnie. A jeśli stoję w miejscu, trudno jest mi ruszyć.
Jednak bez leków Ray zdaje sobie sprawę, że jego stan zdrowia pogarszałby się jeszcze szybciej, a co znacznie pogarsza jego sytuację, to fakt, że zapasy ropinirolu – leku, od którego tak bardzo zależy – stały się niebezpiecznie ograniczone.
Ogólnopolskie braki leku sprawiły, że pod koniec ubiegłego roku nie mógł już otrzymać przepisanej mu dawki.
„Mogę dostać tylko 250 mcg, podczas gdy potrzebuję dawki 750 mcg” – mówi.
„Teraz muszę połknąć trzy razy więcej tabletek. To łącznie 606 tabletek miesięcznie.
„Jednak choroba Parkinsona bardzo utrudnia połykanie, ponieważ wpływa na mięśnie gardła. Poza tym każdą pigułkę ciężko jest wyjąć z blistrów ze względu na moją pogarszającą się zręczność. To bardzo męczące.
Niedobór ropinirolu jest częścią znacznie szerszego problemu dotyczącego szeregu leków na receptę.
Badania pokazują, że te niedobory dotykają obecnie około połowy dorosłych Brytyjczyków.
Eksperci twierdzą, że problem ma wiele przyczyn, ale główną z nich jest to, że większość leków generycznych (tańsze kopie markowych leków, które stanowią 80 procent wszystkich leków przepisywanych w ramach NHS) jest wytwarzana na przykład w odległych miejscach w Azji. To sprawia, że łańcuchy dostaw są podatne na nagłe awarie w produkcji i transporcie.
Zarówno Ray, jak i Angela mają trudności ze zdobyciem leków. Ray, który cierpi na chorobę Parkinsona i przyjmuje ropinirol, mówi: „Zawsze byłem zdenerwowany, bo skończyły mi się tabletki, ponieważ jeśli odstawię lek, moje objawy nasilają się, a choroba postępuje szybciej”.
Problemy Raya osiągnęły szczyt w lutym, kiedy wyczerpał się nawet zapas tabletek ropinirolu 250 mcg. Był zmuszony objeżdżać wszystkie lokalne apteki, aby zaopatrzyć się w pigułki wystarczające na kilka następnych dni.
Jak wyjaśnia Ray: „Jeden aptekarz byłby w stanie zrealizować, powiedzmy, jedną czwartą mojej recepty, ale zachowałby formularz recepty (co jest standardową praktyką przy wydawaniu leków). Zatem tego samego dnia musiałbym udać się ponownie do lekarza rodzinnego po kolejną receptę. Mógłbym spędzić trzy godziny na zdobywaniu tabletek na kilka następnych dni.
„Zawsze martwiłam się, że kończą mi się leki, bo jeśli odstawię lek, moje objawy nasilają się, a choroba postępuje szybciej”.
I nie jest sam, mówi Rowan Wathes, zastępca dyrektora ds. polityki w Parkinson’s UK: „Słyszeliśmy od wielu osób chorych na chorobę Parkinsona, które były zmuszone do przyjmowania leków dłużej niż planowano i odwiedzania wielu aptek, aby zdobyć niezbędne leki.
„Brak możliwości zdobycia leku, na którym polegasz w leczeniu choroby, może spowodować pogorszenie objawów, czasami nieodwracalne. Może to skutkować trudnościami w poruszaniu się, bólem oraz dodatkowym niepokojem i niepokojem”.
Na szczęście pigułki ropinirolu wróciły na półki apteczne – choć tylko w dawkach 250 mcg.
Tymczasem farmaceuci skarżą się na niedobory innych niezbędnych leków – w tym antybiotyków, hormonalnej terapii zastępczej (HTZ), a także leków na astmę, padaczkę i ADHD.
Wyciśnięto także leki stosowane w chemioterapii i leki dla osób chorych na mukowiscydozę.
W lipcu badanie przeprowadzone wśród ponad 1200 brytyjskich chemików wykazało, że siedmiu na dziesięciu stwierdziło, że niedobory leków naraziły pacjentów na ryzyko w ciągu ostatnich sześciu miesięcy.
Jednym z obszarów budzących szczególne obawy jest Creon – lek naśladujący enzym niezbędny dla osób, które przeżyły raka trzustki lub cierpiących na mukowiscydozę, która blokuje śluzem trzustkę i płuca.
Jeśli pacjenci przestaną przyjmować Creon, ich organizm nie wchłonie kluczowych witamin A, D, E i K, co może spowodować poważniejsze zachorowanie i utratę wagi.
Choroba dotyczy także żony Raya, Angeli. Z trudem zdobyła niezbędny lek na pierwotne żółciowe zapalenie dróg żółciowych (PBC), chorobę autoimmunologiczną powodującą postępującą chorobę wątroby i ostatecznie niewydolność wątroby.
W PBC drogi żółciowe w wątrobie ulegają uszkodzeniu i zapaleniu, a ostatecznie ulegają zniszczeniu. Żółć gromadzi się i powoduje uszkodzenie wątroby, co z kolei powoduje bóle kości i stawów, skrajne zmęczenie i bóle brzucha.
Angela, emerytowana nauczycielka, powiedziała Good Health: „Cierpię na PBC od ponad dziesięciu lat.
„Lek, o którym mowa, to azatiopryna [a generic drug that was originally made under the brand name, Imuran] co osłabia mój układ odpornościowy.
„Dwa lata temu zaczęło być trudno o kontakt. Muszę go kupić w aptece szpitalnej, ale braki oznaczają, że muszę chodzić od szpitala do szpitala, żeby je pozyskać”.
Może jednak otrzymać tylko dawki 75 mg – zamiast przepisanych jej 25 mg – więc musi je sama ciąć w domu.
Angela mówi: „To bardzo trudne. Czasem tnę trochę za dużo, czasem za mało. Ale to moja jedyna opcja.
„To ciągłe zmartwienie. Przedawkowanie może powodować owrzodzenie gardła, gorączkę i infekcje, a także krwawienie i zmęczenie. Na szczęście wygląda na to, że moje ciało toleruje te nieszczęścia.
Stowarzyszenie Brytyjskiego Przemysłu Farmaceutycznego obwinia problemy produkcyjne w takich krajach jak Chiny i Indie, gdzie produkcję mogą zatrzymać niedobory surowców, awarie fabryk i problemy z dystrybucją.
Niedobory również rosną wraz ze wzrostem globalnego popytu na narkotyki, przede wszystkim ze względu na rosnącą na całym świecie populację osób starszych i cierpiących na schorzenia wymagające leczenia.
W styczniu Unia Europejska ogłosiła system, w ramach którego jej 27 członków będzie mogło gromadzić zapasy 200 powszechnie stosowanych leków, takich jak antybiotyki, leki przeciwbólowe i szczepionki.
Ale jakie jest rozwiązanie dla Wielkiej Brytanii? Niektórzy czołowi analitycy proponują, aby Wielka Brytania ponownie ożywiła krajowy przemysł farmaceutyczny, aby zapewnić stałe dostawy leków ratujących życie.
Mark Samuels, dyrektor naczelny Brytyjskiego Stowarzyszenia Producentów Leków Generycznych, twierdzi, że kolejnym rządom nie udało się promować krajowej produkcji leków generycznych.
„W ciągu ostatnich pięciu lat tamtejsze rządy zainwestowały w zakłady produkcyjne w Europie około 4 miliardy funtów, choć prawie nic nie zostało tutaj skierowane” – mówi.
„Nasza branża opiera się na dużych wolumenach i niewielkich marżach, co łącznie pozwala NHS zaoszczędzić miliardy funtów rocznie, ale potrzebuje wspierającego otoczenia”.
Diederik Stadig, ekonomista ds. opieki zdrowotnej w holenderskim gigantze bankowym ING, dodaje: „Niedobory w Wielkiej Brytanii pogłębiają się, ponieważ marże zysku na lekach generycznych są bardzo niskie. Zatem ich produkcja jest scentralizowana w Indiach i Chinach, gdzie można je tanio wyprodukować w kilku fabrykach wytwarzających lwią część rynku.
„Amerykanie płacą więcej za leki generyczne niż Europejczycy. Kiedy więc pojawią się problemy z produkcją, oni pierwsi dostają leki, a my mamy opóźnienia”.
Rozwiązaniem, jego zdaniem, jest przywrócenie mocy produkcyjnych w Wielkiej Brytanii i Europie. Może to oznaczać płacenie więcej, ale jest to „cena, którą będziemy musieli zaakceptować”.
„Wielka Brytania dysponuje ogromną wiedzą farmaceutyczną w swoich firmach farmaceutycznych” – mówi Stadig. „Można by pomyśleć, że przy całej tej zdolności Brytyjczycy mogliby stosunkowo łatwo wytwarzać bardziej generyczne leki. Szczerze mówiąc, zaskakujące jest, że tak nie jest.
Zgadza się z tym Carl Heneghan, profesor medycyny opartej na faktach na Uniwersytecie Oksfordzkim i autor dwóch artykułów na temat problemów związanych z niedoborami leków, które ukazały się w zeszłym roku w British Journal of Clinical Pharmacology.
„Ożywienie przemysłu narkotykowego w Wielkiej Brytanii jako sposób na poprawę odporności jest niezbędne do rozwiązania problemu. Dziwne, że jeszcze nikt nie zauważył, że to jedyne rozwiązanie na niedobory.
„Posiadamy technologię i możliwości produkcyjne umożliwiające budowę nowych fabryk przy wsparciu rządowym, które zapewniłyby nam odpowiednie dostawy leków generycznych o gwarantowanej jakości, które moglibyśmy również sprzedawać z zyskiem na rynkach światowych” – mówi.
„Ta kwestia powinna być pierwszą rzeczą, w związku z którą nowa komisja ds. zdrowia Izby Gmin powinna lobbować wśród ministrów podczas reform dla nowego parlamentu”.
Rzeczywiście, jeśli wkrótce nie zostaną podjęte jakieś działania, wydaje się prawdopodobne, że problemy pacjentów w Wielkiej Brytanii będą się tylko pogłębiać. Jak wynika z majowego raportu analityków Nuffield Trust, obecnie firmy farmaceutyczne ostrzegają o zbliżających się niedoborach ponad dwukrotnie więcej niż trzy lata temu.
Rzecznik Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej powiedział: „Łańcuchy dostaw leków są złożone, globalne i ściśle regulowane. Zakłócenia w dostawach to problem, który dotyka Wielką Brytanię, a także inne kraje na całym świecie.
„Naszym priorytetem jest zapewnienie pacjentom dalszego otrzymywania potrzebnego leczenia. W przypadku problemów z dostawami współpracujemy z branżą, NHS i innymi podmiotami, aby zapewnić pacjentom dalszy dostęp do alternatywnego leczenia do czasu, gdy ich zwykły produkt ponownie będzie dostępny.
